Консультации / Неврология

Спинальная амиотрофия Верднига - Гофмана-чем поддерживать здоровье

Добрый день. Хотелось бы получить консультацию по моей проблеме. Мой диагноз сма (спинальная амиотрофия верднига - гофмана). Степень у меня по видимому не самая сложная,так как этой болезне свойственен малый вес. Во мне 45кг и даже в прошлом году меня взяли на операцию по установке титановой металлоконструкции на мой позвоночник и удачно ее провели. Себя я не поддерживаю никакими медицинскими препоратами,так как живу в станице на юге россии и мой лечащий врач невролог совсем ничего не знает о моей болезни-то что она советовала мне еще в детстве,мне не подходило или не принесло вообще никакого результата. Сейчас мне 28лет. Летом этого года я заметила что слабости у меня стало больше вдруг. Мне стало тяжело печатать на компьютере,кушать. Рука после пятой ложки супа уставала и ей нужно было буквально секунд 30полежать расслабленной что бы опять начать есть. И вот дня три как мне стало еще тяжелее... Мне страшно. Дыхание даже ни таким глубоким стало и как говорят "расслабленные члены" - руки именно такие,нет в них сил... И что заметила я-эти мои ухудшения произошли после сильных нервов. Я несколько дней подряд плакала,злилась,переживала оба раза. Права ли я? Может ли ухудшение быть от этого? И самое главное-как мне вернуть хотя бы те силы что были у меня летом? Может быть уколы какие или таблетки попить? Я знаю-моя болезнь не лечится и что она смертельна,но я очень надеюсь на ваш совет! Чем лечатся миопаты вообще? Что нас поддерживает?
Добрый день. Препараты, которые обычно назначаются неврологами: нейротрофические, нейрометаболические, нейропротективные, витамины, не оказывают существенного эффекта на ваше заболевание. Возможно временное улучшение, связанное с коррекцией вашего эмоционального состояния (надежда на улучшение вызывает улучшение) - эффект плацебо. На стадии разработки находятся методы направленные на усиление экспрессии гена выживаемости мотонейронов (SMN 1), в настоящее время препаратов на их основе в продаже нет. Даже если не знаете языка - разберётесь, вот ссылка на несложный текст по теме: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=24845847
Консультация врача-невролога на тему «Спинальная амиотрофия Верднига - Гофмана-чем поддерживать здоровье» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
О консультанте
Специализация
Образование
Нижегородская государственная медицинская академия
Место работы
ООО "Балашихинский диагностический центр"
Подробности

Врач-невролог. Сфера профессиональных интересов: болевые синдромы, сосудистые заболевания мозга, нарушения памяти и мышления, двигательные нарушения.

Тел. для записи: 8(495) 521-33-19, 8(495) 521-46-30.

Задать вопрос
Другие ответы консультанта
Дозировка церебролизина
Добрый вечер! Мне 26 лет. Я передвигаюсь в инвалидном кресле. Диагноз - спинальный инсульт. Подскажите, какая дозировка церебролизина допустима в моем случае, если я планирую вводить препарат капельным путем? Мой...
Консультация
Здравствуйте!Дело в том,что невролог выписала мне препараты:Кортексин;Мексидол;Бетагистин и Циннаризин. И в то же время нашли проблемы с щитовидной железой и недостаток витамина Д, и эндокринолог выписала мне:Эндокринол гель;Аквадетрим и Метформин....
Головная боль
Здравствуйте , уже год болит голова, сначала болело в области лба, со спазмом в шее, последние месяцы боль постоянная в темени , сдавливающая и распирает , посередине , либо слеваи...
Неврит лицевого нерва
Здравствуйте! На данный момент нахожусь на дневном стационаре в местной поликлинике, неврологическое отделение. Диагноз уже поставлен - неврит лицевого нерва, а именно на левой стороне. Двигать этой стороной могу, но...
Синдром позвоночной артерии
Здравствуйте, Михаил Андреевич. Вот уже год (после спортивной травмы и периода неудобного положения во сне на боку без подушки с наклоненной вниз головой) мучают следующие симптомы: дереализация, "затуманенность" сознания, ухудшение...
Мигрень
Здравствуйте, у моего мужа стали частые приступы мигрени. Раньше были пореже. Мучают уже много лет. Делали МРТ головного мозга УЗИ шейного отдела, то есть все, что нужно, прошли полное обследование....
Внутричерепное давление
Здравствуйте! Я подозреваю, что у меня внутричерепное давление. Меня очень тревожит головная боль. Она всегда очень сильно давит на глаза. Болит лобная часть, а также сильно пульсируют виски, боль в...