Спинальная амиотрофия Верднига - Гофмана-чем поддерживать здоровье

Добрый день. Хотелось бы получить консультацию по моей проблеме. Мой диагноз сма (спинальная амиотрофия верднига - гофмана). Степень у меня по видимому не самая сложная,так как этой болезне свойственен малый вес. Во мне 45кг и даже в прошлом году меня взяли на операцию по установке титановой металлоконструкции на мой позвоночник и удачно ее провели. Себя я не поддерживаю никакими медицинскими препоратами,так как живу в станице на юге россии и мой лечащий врач невролог совсем ничего не знает о моей болезни-то что она советовала мне еще в детстве,мне не подходило или не принесло вообще никакого результата. Сейчас мне 28лет. Летом этого года я заметила что слабости у меня стало больше вдруг. Мне стало тяжело печатать на компьютере,кушать. Рука после пятой ложки супа уставала и ей нужно было буквально секунд 30полежать расслабленной что бы опять начать есть. И вот дня три как мне стало еще тяжелее... Мне страшно. Дыхание даже ни таким глубоким стало и как говорят "расслабленные члены" - руки именно такие,нет в них сил... И что заметила я-эти мои ухудшения произошли после сильных нервов. Я несколько дней подряд плакала,злилась,переживала оба раза. Права ли я? Может ли ухудшение быть от этого? И самое главное-как мне вернуть хотя бы те силы что были у меня летом? Может быть уколы какие или таблетки попить? Я знаю-моя болезнь не лечится и что она смертельна,но я очень надеюсь на ваш совет! Чем лечатся миопаты вообще? Что нас поддерживает?