анонимно, женщина, 23 года
Добрый день! Мне 23 года. Насморк раз в год - это самое страшное, чем я болела за всю жизнь. Но с апреля месяца этого года всё изменилось. Все началось с потери аппетита, слабости, раздражительности, боли в правом подреберье, судорог, сухости кожи, отеков. По данным биохимии крови отмечалась гипербилирубинемия, повышение маркеров цитолиза. Маркеры вирусных гепатитов - отрицательные, аутоиммунный генез заболевания печени - исключен. Проведена биопсия печени - фрагмент печени с нарушенной структурой за счет наличия широких активных порто - портальных и порто - центральных септ, формирование узлов - регенаратов. Заключение - хронический тяжелый портолобулярный гепатит( индекс активности 13 баллов), тяжелый фиброз - 4.
Уз признаки диффузных изменений печени, дилатация желчного пузыря.
Эфгдс недостаточность кардии. Поверхностный гастрит. Дгр. Очаговый бульбит.
Сопутствующее заболевание: цервицит, свободной жидкости в малом тазу выявлены следы
мрт - головного мозга очагового и объемного процессов головного мозга не выявлено
окулист: кольца кайзера - флейшера обнаружены, шириной 1мм на эндонелии, коричневого цвета (к слову их увидел только один врач, а осматривало 3 врача, причем в одном месте, повторно осмотр был назначен, т.К. Биопсия печени пришла не очень, а почему не понятно было, предполагалась болезнь вильсона коновалова, провели анализ крови на церулопзазмин - норма, отправили к офтальмологу - он сказал колец нет, но после результатов биопсии направили к офтальмологу другому, он посмотрел, засомневался и позвал третьего, вот третий то и разгледел эти самые кольца) дальше чтобы подтвердить диагноз, я сдала суточную мочу, чтобы проверить содержание меди в ней - результат - норма.
Невропатолог сказал, что на основании одних колец спец. Лечение назначить не может. Но так меня вёл гастроэнтеролог - диагноз был поставлен. Болезнь вильсона коновалова (висцеральная форма) . Цирроз печени прогрессирующее течение,гепатоцеллюлярная недостаточность: гипербилирубинемия, альбуминемия, коогулопатия.
Иначе говоря мне вынесли приговор руководствуясь только кольцами(и то наличие которых было подтверждено только одним из трёх специалистов)
недавно у меня был тремор, стало трясти, я перепугалась подумала, что пошло все на мозг. Но вдруг поймала себя на мысли, что хочу кушать, это показалось мне странным, обычно когда человеку плохо меньше всего он думает о еде, я поела и... Тремор прошел.
Так как в диагнозе я доконца не уверена(как уже говорила эмр, кровь, моча - всё в норме) решила я сходить к эндокринологу.
Я была уже у другого эндокринолога ещё в апреле делала узи, сдавала анализы (проще сказать у каких врачей я тогда не была, потому что ни кто не мог мне объяснить, что происходит со мной, почему мне так плохо и почему у меня такие анализы (это я про печень))
пошла на приём к эндокринологу. Пошла по рекомендации (сказали, что врач от бога, со всего края к нему едут)
посмотрел он на результаты анализов ещё апрельские мои, которые я сдавала у другого эндокринолога и я впервые услышала, о том, что оказывается у меня там повышен инсулин. Ни один врач до этого почему - то сей факт не увидел. Сдала доп. Кой какие ещё анализы. Вот его заключение: нарушение внутренней секреции поджелудочной железы(гиперинсулинемия). Аутоиммунный тиреоидит в стадии эутиреоза. Синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани (дефицит альфакальцидола, zn, mg). Гипопаратиреоз.
Собственно говоря в чём мой вопрос. Я верю больше эндокринологу, но боюсь ошибиться. Возможно ли такие нарушения в печени при диагнозе эндокринолога? Просто все симптомы этот диагноз объясняет, а вот про печень мало где сказано, единственное, что нашла это - в почках и печени иногда обнаруживают воспалительно-дистрофические изменения.
Очень переживаю, два диагноза, не лечение которых приведёт к печальным последствиям. А лечение кардинально разное. Помогите мне пожалуйста! Я не знаю, что делать! Не знаю, что со мной! Пол года хожу по врачам, платным и бесплатным. Все врачи говорят по разному! А я просто хочу быть здорова! Я жить хочу...
Отвечает Чичкина Мария Александровна
Врач-гастроэнтеролог
Добрый день ! Исходя из изложенного вами, понятно что диагноз цирроза печени вам установлен, а вот причина не выявлена. В столь раннем возрасте необходимо выяснять причину хронического заболевания печени, так как терапия должна быть патогенетической. Если в 23 г. цирроз печени, то у меня вопрос, какой класс по Чайльд- Пью и MELD, вы в очереди на трансплантацию печени или нет ? Где вы постоянно проживаете ? В какие мед. учреждения обращались? Ваш диагноз требует постоянного наблюдение у гастроэнтеролога и постоянной терапии. Есть так называемый синдром полигландулярной недостаточности, при котором возможно поражение желез, это аутоиммунный процесс, но нужно обследование и повторяю наблюдение в специализированном заведении.
анонимно
Добрый день! Отвечаю на вопрос:
какой класс по чайльд- пью и meld - ответа на этот вопрос у меня нет, так как врачи мне об этом не говорили, да и в истории не где не было про это написано.
Вы в очереди на трансплантацию печени или нет? - Нет, врач сказал, что в течении какого - то времени (какого не уточнил, поэтому не знаю) будет проведена повторная биопсия и если улучшений не будет, то буду вставать в очередь. Купринил пока не пью (боюсь, ведь если эндокринолог прав вреда будет больше, чем если он не прав и я не пью, а у меня действительно коновалов) - его выписал тот врач, который поставил болезнь вильсона-коновалова. Пью только урсосан и верошпирон (из-за отёков).
Пью то, что прописал эндокринолог, а именно альфа d3 тева 1 мкг/сут, магне b6 форте1 таб./Сут, цинктерал 124мг./Сут, панкреотин и через полторы недели добавлю эспа-липон 600 мг. В сутки (для печени)
где вы постоянно проживаете ? - Проживаю в краснодаре
в какие мед. Учреждения обращались? - Болезнь вильсона коновалова поставили в "краевая клиническая больница №1 им.Профессора с.В.Очаповского"
к эндокринологу ходила в частную клинику - краевой медицинский центр
наблюдение в специализированном заведении. - Это стационар? Или регулярные походы к врачу? Как часто?
После постановки диагноза болезнь вильсона коновалова, мне сказали придти через месяц на дообследование (они надеются, что через месяц в крови или моче появится доказательства этого диагноза, хотя я крайне в этом сомневаюсь, так как на стадии цирроза это бы уже проявилось)в кабинет экстрапирамидных нарушений ккп№1. К гастроэнтерологу идти сказали если будут жалобы, в поликлинике по месту жительства, естественно какого то наблюдения нет, тоже если есть жалобы приходи, вставай в очередь (от нед. До более месяца можно ждать приема, ну думаю так везде).
Насколько мне известно купринил тоже принимается под наблюдением врачей постоянно нужно сдавать анализы, так как он выводит из организма не только медь но и цинк и т.Д, нужно постоянно контролировать почки, так как они зачастую страдают от этого препарата, только вот мне не совсем понятно, как они будут контролировать этот процесс у меня. Ведь при приеме купренила постоянно нужно проверять кровь и мочу - а там все показатели у меня в норме изначально.
Посоветуйте мне что делать, 2 диагноза не лечить которые для меня смертельно, лечить что то ошибочно тоже изрядно сокращает продолжительность моей жизни.
Чичкина Мария Александровна
Добрый день! Диагноз болезни Вильсона-Коновалава можно однозначно подтвердить или опровергнуть генетическим исследованием, так как в настоящий момент нет убедительных данных за это заболевание. Есть диффузное заболевание печени, но это требует дообследования и возможно пересмотра результатов морфологического результата печени.
Ответ опубликован 6 октября 2014