Невральная амиотрофия Шарко -Мари

Добрый день! третий год нахожусь на инвалидности с диагнозом Невральная амиотрофия Шарко -Мари. Хотелось бы узнать какие методы лечения этой болезни, существуют на сегодняшний день? У меня складывается впечатление что меня вообще ни как не лечат, просто наблюдают за течением болезни.....Было бы безразлично если бы ни дети . Дело в том что у меня дочери 18 лет и сыну 16 лет и в этом году им поставили тот же диагноз. поэтому очень интересует как если не исцелится так хотя бы остановить течение болезни или хотя бы тормозить его? Благодарю за ответ !