«Тебе надо, ты и лечись»: как взрослые дети расплачиваются за упрямство
17 октября 2019
Три до боли узнаваемых истории о саморазрушении, которых могло бы и не быть.
Кадр из фильма «Август: графство Осейдж»
Врачи — обманщики и неучи, государственная медицина развалена, в частных клиниках «разводят», лекарства — сплошная химия, ЗОЖ не для меня, не хочу никому показывать свои ноги, руки, зубы, грудь (нужное подчеркнуть). Так считали родители наших героинь — женщин, которым приходится постоянно ухаживать за своими мамами и папами.
Имена героинь изменены, но они просили передать: «Любимые родители, позвольте помогать вам, когда еще не поздно. Мы стремимся вернуть вам хотя бы каплю любви и заботы, которые вы дали нам. Если вы заболели, не сдавайтесь: ведь именно этому вы учили нас. Когда болели мы, вы не говорили, что все бесполезно. Иногда хороший врач находится не сразу: мы тоже пробуем, ошибаемся, пробуем снова. Будьте с нами долго, терять вас — невыносимо» .
Галина, 42 года, Московская область: «Я работаю на сиделку и реабилитацию»
Папе 69 лет. Два высших образования, инженер. Проблем со здоровьем была масса, но лечиться — это для слабаков. Хронический бронхит он изгонял подорожником, простатит — капсулами «растительного происхождения», гипертензию, мучавшую его уже лет 20, — первыми попавшимися под руку таблетками, а геморрой не лечил совсем, (к врачу с такой проблемой обращаться не комильфо, а свечи не помогали). В лет 65 папа вышел на пенсию и переключился в режим «полгода в городе — полгода на даче».«Я чувствую себя лучше, чем когда -либо, тебе надо — ты и лечись», — повторял он.
«Лучше, чем когда-либо», — это с верхним давлением 170-180, при этом он не прекращал то чинить забор, то окучивать картошку. Однажды я поехала с папой на машине, он был за рулем (у него почти 40 лет безаварийной езды, доверяла безоговорочно). В первые же десять минут стало ясно, что папа чувствует себя неуверенно: все время притормаживает, медленно реагирует на смену обстановки. Как мы избежали аварии, не понимаю: он забыл перестроиться перед поворотом, стал делать это резко и через две полосы. Нас спасла только реакция водителя, ехавшего по одной из них. Позже мама сказала, что боится с ним ездить, но не может уговорить его прекратить.
Источник: Кадр из фильма «Скафандр и бабочка»
Да, он был в поликлинике, но талон к неврологу дают только через десять дней, а уже пора переезжать на дачу. Нет, в платную — ни за что: «Ты видела цены? Нет, мы не возьмем твоих денег». Он собирался пойти после окончания дачного сезона.
Сезон закончился в конце августа, когда мама обнаружила папу в сенях, как выяснилось позже, с инсультом. Двое суток он провел в нейрореанимации, две недели — полуовощном состоянии в палате, его выписали с формулировкой «реабилитационный потенциал низкий». А давление, с которым «ничего не поделаешь», от которого «ничего не помогает», стабилизировали подобранными в больнице препаратами. «Вы не принимали таблетки, Григорий Иванович. Поэтому с вами это произошло. А вы — не проконтролировали (это уже было адресовано мне) и не заставили обратиться за медицинской помощью», — таково было резюме лечащего врача.
Как бы я поступила сейчас, будь у меня шанс повернуть время вспять? Отвести папу к врачу или все же убедить его пойти самому — пробовала, не получалось. Надо было без разговоров и возражений вызывать скорую, когда тонометр показывал 180, а то и 200...
Сейчас я буквально работаю на реабилитацию, за год мы прошли долгий и страшный путь оформления инвалидности (это занимает 9 месяцев). Мы бодались с реабилитационными центрами, которые не берут лежачих, были вынуждены отстаивать свои права на каждом шагу и выбивать положенное: бесплатные памперсы, ходунки, инвалидное кресло и 10 сеансов с реабилитологом и массажистом на дому (это на год). Реабилитация и уход, как ни крути, платные, и расходы целиком лежат на мне и на маме. Я представляла себе помощь моему отцу совсем по-другому.
Виктория, 43 года, Москва: «Тебе больно, мама. А я этого не хочу»
«У всех варикоз и косточки на ногах в моем возрасте!» Эту фразу мама впервые сказала мне лет 20 назад, когда ей было около пятидесяти, а я забеспокоилась о состоянии ее ног. Вздувшиеся вены и вальгусная деформация стоп — это не только некрасиво, это опасно: прогрессирующие воспаление и боли при ходьбе, риск тромбов. Я как раз закончила институт и вышла на работу, где увидела достаточное количество женщин разного возраста, многие из которых имели те же проблемы, но большинство из них что-то предпринимали: носили ортопедические стельки и компрессионное белье, некоторые делали операции — венэктомию, удаление «косточек» и т.п. Мама говорила, что ходить в таком белье ей жарко, стельки она подобрать не может, а об операции даже слышать не хочет. При этом наотрез отказывалась посетить ортопеда и флеболога («Елена Петровна сделала операцию, и только хуже стало»), зато мазалась кремом с экстрактом пиявок и тоннами скупала гели «для легкости ваших ног». Десятки примеров знакомых и родственников, которые вылечились, не вдохновлял, зато мнение малознакомой соседки и телестрашилки про «кругом обман» — пугали насмерть.
Шли годы, постепенно симптомы усиливались, уговоры не помогали, а ходить маме становилось все труднее. Я решила показать пример: в 30 с небольшим у меня начались те же проблемы, и я стала искать врачей, чтобы пройти путь лечения и подать пример. Нашла прекрасного флеболога, обследовалась, сделала операцию: радиочастотную облитерацию вен нижних конечностей с частичной венэктомией. Обратилась в ортопедический салон, где мне сделали индивидуальные удобнейшие стельки с учетом и продольно-поперечного плоскостопия, и намечающихся «косточек».
Жизнь резко стала лучше: ноги перестали отекать и болеть, я буквально летала и рассказывала маме подробно, что она может так же. Результат, мягко говоря, не тот, на который я очень рассчитывала: «Посмотрим, на сколько хватит эффекта от операции. И стелек этих не напасешься, это же как дорого! И вообще, зачем мне это в моем возрасте?»
Источник: Кадр из фильма «Мачеха»
Зачем? Мама, я хочу, как и прежде, путешествовать с тобой: мои дети растут, у меня больше времени. Ты еще не была в Париже. Ты вообще нигде не была последние годы. Потому что тебе больно. А я не хочу, чтобы тебе было больно.
Полгода назад боли в обеих ногах усилились, наступить на одну ногу нормально мама уже не могла и подвернула лодыжку. Я буквально силком отвезла ее в травмпункт, где врач вызвала скорую, заподозрив тромбоз вен нижних конечностей, который подтвердили в больнице. Оперировать не стали, но подобрали терапию. Лечение и реабилитация дали неплохой эффект: подвижность потихоньку восстанавливается, один тромб рассосался, второй — уменьшился. Подбор ортопедической обуви и стелек, по словам лечащего флеболога, сильно уменьшает нагрузку на вены и играет в профилактике тромбоза не последнюю роль. И — о чудо, после почти двух месяцев дома и с ходунками — мама начала нормально ходить.
«Знаешь, я думала, что уже не смогу», — сказала она мне. «Знаешь, я боюсь тебя потерять», — это я ей сказала, но промолчала о другом: как последние годы я жила со страхом, что в случае онкологического или другого серьезного заболевания она пропустит его начало или откажется лечиться. Что она не сможет ходить, и мне придется переехать к ней, чтобы ухаживать. Что свое чувство вины перед ней (в том числе и за эту последнюю мысль) я годами прорабатываю с психотерапевтом.
Ирина, 19 лет, Нижний Новгород: «Я сдам в дом престарелых... себя»
Бабушка заменила мне родителей, погибших в аварии. Видимо, боясь не справиться, она выбрала тотальный контроль. Мне было запрещено практически все, кроме учебы, я проводила дни с книгами и мечтала стать врачом. Мне не разрешалось ни убираться, ни ходить за продуктами. Бабушка работала, жила активно. Она словно боялась отдать мне хоть кусочек своих полномочий и не хотела расстаться ни с одной из тяжелых домашних обязанностей. Например, я много раз предлагала заказывать продукты в интернете, чтобы она, постоянно жалующаяся на боли в спине, не таскала сумки.
Мне было 16, я нашла подработку: у меня хороший английский, и я стала заниматься по скайпу с младшеклассниками. На первый свой заработок я заплатила за квартиру и заказала продукты. Последовавший за этим скандал отбил у меня желание «причинять добро». Бабушка продолжала носить тяжести, болеть и отказываться идти к врачу («Я знаю, что у меня всю жизнь грыжа, — и что?») и все запрещать. Я мечтала поступить в мединститут в Москве и переехать.
Посмотрите также галерею фильмов о неизлечимых болезнях и силе духа
«Далласский клуб покупателей»: ВИЧ/СПИД
Этот оскароносный фильм основан на реальных событиях — он показывает жизнь простого электрика Рона Вудруфа из Техаса, у которого обнаружили СПИД в 1980-х годах. Врачи давали ему несколько месяцев (в кино этот срок сократили до 30 дней), но Вудруф не захотел мириться с такой скорой смертью — и в итоге прожил со СПИДом около 7 лет. Рон Вудруф воюет с медицинской системой, которая отказывается его лечить. Ему прописывают единственный разрешенный в США, но бесполезный препарат — и герою приходится искать подходящие лекарства за границей. В итоге он начинает возить экспериментальные средства из Мексики и создает целую организацию, которая распространяет их среди других больных СПИДом — «Далласский клуб покупателей».
«Любовь и другие лекарства»: болезнь Паркинсона
Эта картина, опять-таки, основана на реальных событиях — а именно на автобиографической книге Джейми Рейди «Как я продавал виагру». Но создатели фильма значительно подредактировали исходную историю — и его сюжет закручивается вовсе не вокруг «голубой таблетки», а вокруг болезни Паркинсона. Молодой и дерзкий продажник Джейми в исполнении Джейка Джилленхола встречает 26-летнюю художницу Мэгги, которую играет Энн Хэтэуей. Вопреки всем законам жанра, парень с самого знакомства в курсе, что у Мэгги болезнь Паркинсона с ранним началом — а значит, через десяток лет она превратится из юной веселой девушки в нетрудоспособного инвалида. Авторы фильма пытаются показать, как непросто строить отношения с человеком, который безнадежно болен и которому будет становиться только хуже.
Как вы, наверно, уже догадались, это тоже фильм, основанный на реальных событиях. Он рассказывает о молодости знаменитого физика Стивена Хокинга: он развивает научную карьеру и подает большие надежды, знакомится с прекрасной девушкой Джейн Уайлд (своей будущей женой), и тут… просто падает посреди университетского кампуса. И, как гром среди ясного неба, звучит страшный диагноз — боковой амиотрофический склероз: болезнь, из-за которой человек постепенно теряет тонус всех мышц и становится инвалидом, прикованным к коляске. Врачи обещают Хокингу еще пару лет жизни. Ученый первым делом спрашивает, как БАС повлияет на его мозг, и медики утешают его — способность мыслить болезнь не затронет. Но, к сожалению, никто не узнает, о чем он думает — ведь БАС отнимает у человека не только движения, но и способность говорить. Однако Хокинг и его близкие не сдавались. Диагноз ему поставили в 1963 году, в 1965-м он женился на Джейн, в 1966-м — защитил диссертацию, в 1967-м — впервые стал отцом, и только в конце 60-х сел в инвалидную коляску. Когда он перестал говорить, для него создали специальный синтезатор речи, с помощью которого он общался с окружающим миром.
«100 метров»: рассеянный склероз
Это коварное прогрессирующее заболевание с неблагоприятным прогнозом. Хотя у пациентов с РС бывают как обострения, так и длительные ремиссии, в целом их состояние постепенно ухудшается: мучают боли и нарушение чувствительности в конечностях, мышечная слабость, проблемы с координацией и другие трудности. Герой фильма «100 метров» Рамон в достаточно молодом — как это обычно и бывает при рассеянном склерозе — возрасте узнает о своей болезни. Ему становится хуже, он не может даже перейти через дорогу без помощи. В итоге Рамон попадает в реабилитационный центр, где с помощью Маноло начинает путь к новой жизни. Сначала Рамон под присмотром «тренера» все быстрее делает шаги по улице, потом встает на дорожку в тренажерном зале, вместе с наставником ездит на велосипеде… В какой-то момент он видит объявление о том, что вскоре состоятся соревнования по триатлону, и решает принять в них участие. Фильм «100 метров» показывает, что даже человек с нейродегенеративным заболеванием может стать «железным человеком» — проплыть 3,8 километра, проехать на велосипеде 180 километров и пробежать 42 километра. Потому что, как говорит слоган фильма, «сдаться — это не вариант».
«Человек дождя»: аутизм
История о бесчувственном дельце Чарли и его брате, страдающим аутизмом, которому внезапно достается все наследство отца в 3 млн долларов. Чарли решает забрать свою долю, но сделать это не так просто: Рэй не понимает, что значит владеть целым состоянием, и не замечает, что его младший брат хочет присвоить наследство себе. Зато Рэй в уме умножает трехзначные числа и берет арифметический корень быстрее, чем калькулятор. Фильм показывает, в чем особенность людей с савантизмом, и заставляет задуматься, болезнь ли это на самом деле или другая сторона гениальности. Фильм основан на реальных событиях.
«Я тоже»: синдром Дауна
История этой картины о жизни первого человека с синдромом Дауна в Европе, получившего высшее образование. 34-летний Даниэль — разносторонне развитый парень: владеет иностранными языками, разбирается в живописи и строит успешную карьеру. Кажется, все хорошо. Так думает и сам герой, пока не влюбляется в свою коллегу Лауру и не сталкивается с предрассудками окружающих. Фильм демонстрирует, как отношение «нормальных» людей к людям с особенностями мешает последним стать счастливыми. В главной роли — испанский актер с синдромом Дауна Пабло Пинеда. В 2009 году Пабло получил награду «Серебряная раковина» на кинофестивале в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль.
«Запах женщины»: слепота
Легендарный фильм об уставшем от своей беспомощности слепом и мальчишке, который оказался перед моральным выбором. Совершенно разные герои вдруг становятся настоящими друзьями и меняют жизнь друг друга. Дилемма мальчика разрешается, а отставной подполковник, потерявший зрение, осознает: он утратил не самое важное. Главное — сохранять страсть к жизни. Воодушевляющая картина точно понравится любому зрителю, особенно поклонникам Аль Пачино, который играет в фильме главную роль.
«Форрест Гамп»: слабоумие
=Фраза из фильма «Форрест Гамп» — «Беги, Форест, беги!» — известна, кажется, всем, и это неудивительно. Жизнеутверждающее кино об огромной любви умственно отсталого мужчины к жизни и людям, которые смеются над ним. Том Хэнкс в роли Гампа справляется со всеми трудностями, выпавшими на долю героя: попадает в число лучших спортсменов-любителей по футболу, проходит вьетнамскую войну, побеждает в международном турнире по настольному теннису, становится мировой знаменитостью. Можно много говорить о том, насколько удивителен Форрест Гамп, но лучше посмотреть фильм.
«1+1»: паралич
Французская трагикомедия «1+1» основана на реальных событиях, рассказывает о жизни двух людей: богатого аристократа, по имени Филипп, у которого есть все, что можно пожелать, кроме здорового тела (у Филиппа парализована вся нижняя часть тела) и Дрисса, почти нищего выходца из Сенегала , у которого нет ничего, кроме его великолепного здоровья и легкого отношения к жизни. Один из ключевых посылов фильма — относиться к людям с ограниченными физическими возможностями можно и нужно так же, как и ко всем остальным.
«Виноваты звезды»: рак
Трогательная и смелая история двух подростков, давно борющихся с раком, как холодной водой окатывает зрителя, напоминая, что жизнь до боли скоротечна. Огастус и Хайзел — главные герои фильма — влюбляются друг в друга на встрече группы поддержки болеющих раком. Взаимная любовь переворачивает жизни постепенно увядающих подростков, меняет отношение зрителя к окружающим и к собственной судьбе.
«Достучаться до небес»: рак
Культовый немецкий фильм «Достучаться до небес» о двух смертельно больных, которым осталось жить считанные дни. За разговором один из героев признается, что ни разу не был на море. С этого момента путешествие на морское побережье становится целью оставшихся дней жизни. «Я мало сделал за отпущенное мне время. Я столько еще не сказал», — признается один из героев фильма.
«Полночное солнце»: ксеродерма
Еще один прозаичный фильм о смертельно опасной болезни. Главная героиня Кэтти вынуждена скрываться от солнца, у девушки редкая болезнь — ксеродерма, непереносимость солнечного света. Дни ей приходится проводить дома, поэтому настоящая жизнь начинается только ночью. Однажды она встречает Чарли — рыжего парня с веснушками, яркого как солнце. Между Кэтти и Чарли появляется светлое чувство, ради которого Кэтти готова выйти на свет. Оказалось, это была не лучшая идея…
«Сейчас самое время»: лейкемия
«Сейчас самое время» — британская экранизация книги «Пока я жива» о 16- летней девочке, у которой обнаружили лейкемию — злокачественную опухоль в крови и костном мозге. Этот фильм рассказывает, как меняется восприятие жизни после смертельного диагноза, и как девочка-подросток преодолевает отчаяние и начинает жить заново. Воодушевляющее, светлое и вдумчивое кино, которое ставит вопрос: неужели чтобы начать жить так, как хочется, нужно смертельно заболеть?
«Пока не сыграл в ящик»: рак
Исполнить все свои желания перед смертью — вот чего хотят два героя, попавшие в больницу и узнавшие, что неизлечимо больны. У одного есть целое состояние, чтобы воплотить свои мечты, у другого — поддержка семьи и девиз: «Ищи радость в жизни, что бы ни случилось». Так, два совершенно разных героя играют в одной команде наперегонки со смертью, чтобы завершить все начатое и изведать новое, до тех пор пока не сыграли в ящик.
«Внутри себя я танцую»: паралич
Грустный фильм о трудностях, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями. Главный герой — Майкл, ему 24 года, и почти всю свою жизнь он провел в инвалидной коляске в интернате. Разочарованный в жизни и в себе, Майкл решает смириться со своей участью и бессмысленно проживать свою молодость, но тут в клинику приезжает Рори. Он болен миодистрофией Дюшенна, при которой происходит атрофия мышц, нарушение дыхательной и познавательной систем. Однако этот диагноз не мешает герою смело заявлять о себе и требовать от жизни лучшего.
День восьмой»: синдром Дауна
«Я люблю тебя, Жорж, но я дала тебе все, что могла. Я хочу жить, это моя жизнь. Я не могу за тобой ухаживать», — говорит сестра слабоумного Жоржа, который сбежал к ней из лечебницы. Гарри, клерк, подобравший Жоржа на обочине, становится свидетелем этой сцены и понимает: Жорж, как и он, остался совершенно одиноким, без цели и смысла жизни. Так герои становятся лучшими друзьями, переосмысляют жизнь, находят счастье. Картина заставляет задуматься о сложности морального выбора, перед которым стоят персонажи, столкнуться с несправедливостью по отношению к людям с синдромом Дауна и помогает освободиться от предрассудков.
«Осень в Нью-Йорке»: нейробластома
Дуэт Ричарда Гира и Вайноны Райдер показывает пару, 48-летнего ловеласа Уилла и свободолюбивую 22-летнюю Шарлотту. Уилл считал, что разница в возрасте — единственное, что может помешать отношениям, но все оказалось не так просто. Шарлотта смертельно больна, у нее нейробластома — высокозлокачественная опухоль нервной системы, и жить ей осталось меньше года. Между тем болезнь не мешает паре наслаждаться друг другом, меняются их характеры и отношение к жизни.
«Я буду рядом», рак
Российско-украинская драма об истории Инны и ее сына Мити, между которыми очень доверительные отношения. Они делятся друг с другом всем, но одного Инна не может рассказать сыну: она смертельно больна, у нее опухоль головного мозга, и жить ей осталось совсем немного. Сейчас ее единственная цель — найти сыну приемную семью, иначе мальчик останется сиротой. Пока ребенок ничего не понимает, но верит, что мама будет рядом всегда.
«Безмолвная схватка», аутизм
Необычный детектив начинается с того, что зритель узнает о жестоком убийстве семейной пары. Единственный свидетель преступления — 9-летний мальчик с аутизмом, который после расправы замкнулся в себе и не может ничего рассказать. На помощь полицейским приходит психолог, знающий об особенностях общения с аутичными детьми: он пытается в безмолвной схватке распутать клубок событий убийства. Фильм знакомит зрителя с внутренним миром тех, кого мы иногда не можем понять, и помогает перейти через преграды предрассудков и собственного страха.
Однажды мне позвонили: у бабушки прямо в магазине отказали ноги, ей вызвали скорую. Из-за защемления нерва межпозвонковыми дисками случился приступ ишиаса (боли по ходу седалищного нерва). Она провела в больнице двадцать дней, выписали ее ходячей, но с трудом, — ни о какой работе не было и речи. Мы поменялись ролями: я стала «мамой» (я с детства называла ее мамой Таней). Перед школой я делала с ней щадящую гимнастику, после — водила на прогулки. Я ездила и разговаривала с врачами — мне было 17, и сначала меня не воспринимали всерьез. Врачи рекомендовали операцию. Гарантий благоприятного исхода вмешательства на позвоночнике никто не дает, но была серьезная угроза, что ее опять внезапно парализует. «И ты сдашь меня в дом престарелых», — услышала я. «Нет, бабушка, (едва ли не первый раз за много лет я назвала ее так). Я сдам себя», — ответила я сгоряча.
В свой 65-летний день рождения она танцевала. А потом села и заплакала: «Ира, прости меня, прости».
— Мама, за что?
— Эгоизм. Недоверие. Безответственность.