Как рассказать близким, что вы серьезно больны: советы
7 октября 2019
Нужно начать говорить, даже если нет слов.
Кадр из сериала «Звоните ДиКаприо!»
Человек, который получил серьезный диагноз, сталкивается со множеством проблем. Это может быть и обезболивание, и процедуры, связанные с уходом за собой, и множество неприятных манипуляций, — но есть еще одна трудность, которая касается скорее не самого пациента, а его близких. Родных и друзей хочется максимально оградить от плохих новостей, а что делать с детьми? Как спланировать тяжелый разговор, ведь рано или поздно рассказать близким все равно придется.
Вот несколько рекомендаций — в основном зарубежных специалистов. В России еще не принято относиться к происходящему с принятием — сильна привычка «держать нос выше и до конца не верить в самые печальные перспективы», даже если понятно, к чему движется ситуация.
Зачем рассказывать о болезни?
Прежде всего, люди обладают эмпатией и могут прекрасно понимать: с вами что-то не то. Что конкретно, они не знают и терзаются тем, что не могут помочь (мы сейчас говорим о действительно близких людях). Особенно хорошо «не то» замечают дети — даже двухлетний ребенок может почувствовать изменение настроения в доме и может начать винить себя в происходящем, думать, что это он делает что-то не так, раз папа, мама или бабушка расстраиваются. Поэтому важно рассказать о болезни тем, кто вам дорог, даже самым маленьким. Возможно, вам от этого тоже станет немного легче. Кроме того, отношения строятся на общении и доверии — даже в таких сложных ситуациях. Ваши близкие имеют право знать, что вам нужна поддержка, а вы, в свою очередь, имеете право на эту поддержку.
Посмотрите также галерею фильмов о тяжелых болезнях и о силе духа
«Далласский клуб покупателей»: ВИЧ/СПИД
Этот оскароносный фильм основан на реальных событиях — он показывает жизнь простого электрика Рона Вудруфа из Техаса, у которого обнаружили СПИД в 1980-х годах. Врачи давали ему несколько месяцев (в кино этот срок сократили до 30 дней), но Вудруф не захотел мириться с такой скорой смертью — и в итоге прожил со СПИДом около 7 лет. Рон Вудруф воюет с медицинской системой, которая отказывается его лечить. Ему прописывают единственный разрешенный в США, но бесполезный препарат — и герою приходится искать подходящие лекарства за границей. В итоге он начинает возить экспериментальные средства из Мексики и создает целую организацию, которая распространяет их среди других больных СПИДом — «Далласский клуб покупателей».
«Любовь и другие лекарства»: болезнь Паркинсона
Эта картина, опять-таки, основана на реальных событиях — а именно на автобиографической книге Джейми Рейди «Как я продавал виагру». Но создатели фильма значительно подредактировали исходную историю — и его сюжет закручивается вовсе не вокруг «голубой таблетки», а вокруг болезни Паркинсона. Молодой и дерзкий продажник Джейми в исполнении Джейка Джилленхола встречает 26-летнюю художницу Мэгги, которую играет Энн Хэтэуей. Вопреки всем законам жанра, парень с самого знакомства в курсе, что у Мэгги болезнь Паркинсона с ранним началом — а значит, через десяток лет она превратится из юной веселой девушки в нетрудоспособного инвалида. Авторы фильма пытаются показать, как непросто строить отношения с человеком, который безнадежно болен и которому будет становиться только хуже.
Как вы, наверно, уже догадались, это тоже фильм, основанный на реальных событиях. Он рассказывает о молодости знаменитого физика Стивена Хокинга: он развивает научную карьеру и подает большие надежды, знакомится с прекрасной девушкой Джейн Уайлд (своей будущей женой), и тут… просто падает посреди университетского кампуса. И, как гром среди ясного неба, звучит страшный диагноз — боковой амиотрофический склероз: болезнь, из-за которой человек постепенно теряет тонус всех мышц и становится инвалидом, прикованным к коляске. Врачи обещают Хокингу еще пару лет жизни. Ученый первым делом спрашивает, как БАС повлияет на его мозг, и медики утешают его — способность мыслить болезнь не затронет. Но, к сожалению, никто не узнает, о чем он думает — ведь БАС отнимает у человека не только движения, но и способность говорить. Однако Хокинг и его близкие не сдавались. Диагноз ему поставили в 1963 году, в 1965-м он женился на Джейн, в 1966-м — защитил диссертацию, в 1967-м — впервые стал отцом, и только в конце 60-х сел в инвалидную коляску. Когда он перестал говорить, для него создали специальный синтезатор речи, с помощью которого он общался с окружающим миром.
«100 метров»: рассеянный склероз
Это коварное прогрессирующее заболевание с неблагоприятным прогнозом. Хотя у пациентов с РС бывают как обострения, так и длительные ремиссии, в целом их состояние постепенно ухудшается: мучают боли и нарушение чувствительности в конечностях, мышечная слабость, проблемы с координацией и другие трудности. Герой фильма «100 метров» Рамон в достаточно молодом — как это обычно и бывает при рассеянном склерозе — возрасте узнает о своей болезни. Ему становится хуже, он не может даже перейти через дорогу без помощи. В итоге Рамон попадает в реабилитационный центр, где с помощью Маноло начинает путь к новой жизни. Сначала Рамон под присмотром «тренера» все быстрее делает шаги по улице, потом встает на дорожку в тренажерном зале, вместе с наставником ездит на велосипеде… В какой-то момент он видит объявление о том, что вскоре состоятся соревнования по триатлону, и решает принять в них участие. Фильм «100 метров» показывает, что даже человек с нейродегенеративным заболеванием может стать «железным человеком» — проплыть 3,8 километра, проехать на велосипеде 180 километров и пробежать 42 километра. Потому что, как говорит слоган фильма, «сдаться — это не вариант».
«Человек дождя»: аутизм
История о бесчувственном дельце Чарли и его брате, страдающим аутизмом, которому внезапно достается все наследство отца в 3 млн долларов. Чарли решает забрать свою долю, но сделать это не так просто: Рэй не понимает, что значит владеть целым состоянием, и не замечает, что его младший брат хочет присвоить наследство себе. Зато Рэй в уме умножает трехзначные числа и берет арифметический корень быстрее, чем калькулятор. Фильм показывает, в чем особенность людей с савантизмом, и заставляет задуматься, болезнь ли это на самом деле или другая сторона гениальности. Фильм основан на реальных событиях.
«Я тоже»: синдром Дауна
История этой картины о жизни первого человека с синдромом Дауна в Европе, получившего высшее образование. 34-летний Даниэль — разносторонне развитый парень: владеет иностранными языками, разбирается в живописи и строит успешную карьеру. Кажется, все хорошо. Так думает и сам герой, пока не влюбляется в свою коллегу Лауру и не сталкивается с предрассудками окружающих. Фильм демонстрирует, как отношение «нормальных» людей к людям с особенностями мешает последним стать счастливыми. В главной роли — испанский актер с синдромом Дауна Пабло Пинеда. В 2009 году Пабло получил награду «Серебряная раковина» на кинофестивале в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль.
«Запах женщины»: слепота
Легендарный фильм об уставшем от своей беспомощности слепом и мальчишке, который оказался перед моральным выбором. Совершенно разные герои вдруг становятся настоящими друзьями и меняют жизнь друг друга. Дилемма мальчика разрешается, а отставной подполковник, потерявший зрение, осознает: он утратил не самое важное. Главное — сохранять страсть к жизни. Воодушевляющая картина точно понравится любому зрителю, особенно поклонникам Аль Пачино, который играет в фильме главную роль.
«Форрест Гамп»: слабоумие
=Фраза из фильма «Форрест Гамп» — «Беги, Форест, беги!» — известна, кажется, всем, и это неудивительно. Жизнеутверждающее кино об огромной любви умственно отсталого мужчины к жизни и людям, которые смеются над ним. Том Хэнкс в роли Гампа справляется со всеми трудностями, выпавшими на долю героя: попадает в число лучших спортсменов-любителей по футболу, проходит вьетнамскую войну, побеждает в международном турнире по настольному теннису, становится мировой знаменитостью. Можно много говорить о том, насколько удивителен Форрест Гамп, но лучше посмотреть фильм.
«1+1»: паралич
Французская трагикомедия «1+1» основана на реальных событиях, рассказывает о жизни двух людей: богатого аристократа, по имени Филипп, у которого есть все, что можно пожелать, кроме здорового тела (у Филиппа парализована вся нижняя часть тела) и Дрисса, почти нищего выходца из Сенегала , у которого нет ничего, кроме его великолепного здоровья и легкого отношения к жизни. Один из ключевых посылов фильма — относиться к людям с ограниченными физическими возможностями можно и нужно так же, как и ко всем остальным.
«Виноваты звезды»: рак
Трогательная и смелая история двух подростков, давно борющихся с раком, как холодной водой окатывает зрителя, напоминая, что жизнь до боли скоротечна. Огастус и Хайзел — главные герои фильма — влюбляются друг в друга на встрече группы поддержки болеющих раком. Взаимная любовь переворачивает жизни постепенно увядающих подростков, меняет отношение зрителя к окружающим и к собственной судьбе.
«Достучаться до небес»: рак
Культовый немецкий фильм «Достучаться до небес» о двух смертельно больных, которым осталось жить считанные дни. За разговором один из героев признается, что ни разу не был на море. С этого момента путешествие на морское побережье становится целью оставшихся дней жизни. «Я мало сделал за отпущенное мне время. Я столько еще не сказал», — признается один из героев фильма.
«Полночное солнце»: ксеродерма
Еще один прозаичный фильм о смертельно опасной болезни. Главная героиня Кэтти вынуждена скрываться от солнца, у девушки редкая болезнь — ксеродерма, непереносимость солнечного света. Дни ей приходится проводить дома, поэтому настоящая жизнь начинается только ночью. Однажды она встречает Чарли — рыжего парня с веснушками, яркого как солнце. Между Кэтти и Чарли появляется светлое чувство, ради которого Кэтти готова выйти на свет. Оказалось, это была не лучшая идея…
«Сейчас самое время»: лейкемия
«Сейчас самое время» — британская экранизация книги «Пока я жива» о 16- летней девочке, у которой обнаружили лейкемию — злокачественную опухоль в крови и костном мозге. Этот фильм рассказывает, как меняется восприятие жизни после смертельного диагноза, и как девочка-подросток преодолевает отчаяние и начинает жить заново. Воодушевляющее, светлое и вдумчивое кино, которое ставит вопрос: неужели чтобы начать жить так, как хочется, нужно смертельно заболеть?
«Пока не сыграл в ящик»: рак
Исполнить все свои желания перед смертью — вот чего хотят два героя, попавшие в больницу и узнавшие, что неизлечимо больны. У одного есть целое состояние, чтобы воплотить свои мечты, у другого — поддержка семьи и девиз: «Ищи радость в жизни, что бы ни случилось». Так, два совершенно разных героя играют в одной команде наперегонки со смертью, чтобы завершить все начатое и изведать новое, до тех пор пока не сыграли в ящик.
«Внутри себя я танцую»: паралич
Грустный фильм о трудностях, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями. Главный герой — Майкл, ему 24 года, и почти всю свою жизнь он провел в инвалидной коляске в интернате. Разочарованный в жизни и в себе, Майкл решает смириться со своей участью и бессмысленно проживать свою молодость, но тут в клинику приезжает Рори. Он болен миодистрофией Дюшенна, при которой происходит атрофия мышц, нарушение дыхательной и познавательной систем. Однако этот диагноз не мешает герою смело заявлять о себе и требовать от жизни лучшего.
День восьмой»: синдром Дауна
«Я люблю тебя, Жорж, но я дала тебе все, что могла. Я хочу жить, это моя жизнь. Я не могу за тобой ухаживать», — говорит сестра слабоумного Жоржа, который сбежал к ней из лечебницы. Гарри, клерк, подобравший Жоржа на обочине, становится свидетелем этой сцены и понимает: Жорж, как и он, остался совершенно одиноким, без цели и смысла жизни. Так герои становятся лучшими друзьями, переосмысляют жизнь, находят счастье. Картина заставляет задуматься о сложности морального выбора, перед которым стоят персонажи, столкнуться с несправедливостью по отношению к людям с синдромом Дауна и помогает освободиться от предрассудков.
«Осень в Нью-Йорке»: нейробластома
Дуэт Ричарда Гира и Вайноны Райдер показывает пару, 48-летнего ловеласа Уилла и свободолюбивую 22-летнюю Шарлотту. Уилл считал, что разница в возрасте — единственное, что может помешать отношениям, но все оказалось не так просто. Шарлотта смертельно больна, у нее нейробластома — высокозлокачественная опухоль нервной системы, и жить ей осталось меньше года. Между тем болезнь не мешает паре наслаждаться друг другом, меняются их характеры и отношение к жизни.
«Я буду рядом», рак
Российско-украинская драма об истории Инны и ее сына Мити, между которыми очень доверительные отношения. Они делятся друг с другом всем, но одного Инна не может рассказать сыну: она смертельно больна, у нее опухоль головного мозга, и жить ей осталось совсем немного. Сейчас ее единственная цель — найти сыну приемную семью, иначе мальчик останется сиротой. Пока ребенок ничего не понимает, но верит, что мама будет рядом всегда.
«Безмолвная схватка», аутизм
Необычный детектив начинается с того, что зритель узнает о жестоком убийстве семейной пары. Единственный свидетель преступления — 9-летний мальчик с аутизмом, который после расправы замкнулся в себе и не может ничего рассказать. На помощь полицейским приходит психолог, знающий об особенностях общения с аутичными детьми: он пытается в безмолвной схватке распутать клубок событий убийства. Фильм знакомит зрителя с внутренним миром тех, кого мы иногда не можем понять, и помогает перейти через преграды предрассудков и собственного страха.
Как рассказать?
Здесь нет универсального рецепта. Постарайтесь только воздержаться от текстовых сообщений — такие новости лучше рассказать лично или хотя бы с помощью видеозвонка. Вы можете собрать близких людей у себя, рассказать им все, что хотите, поодиночке, или попросить это сделать, например, вашего партнера. Вам виднее, как это будет лучше сделать при ваших с ними отношениях. С детьми нужно говорить особенно аккуратно, учитывая их возраст. Обязательно разрешите задавать вопросы — на осознание им нужно больше времени, чем взрослым, и вопросы могут появиться далеко не сразу.
Что говорить?
Своих близких вы знаете намного лучше, чем кто бы то ни было. Вы в курсе, кто и как лучше воспринимает информацию, но если вдруг у вас никак не получается начать разговор, попробуйте одну из фраз ниже. Это только примеры, Разумеется, их можно адаптировать под себя как угодно (или вообще не использовать, если вы придумали вариант лучше).
У меня плохие новости. Я серьезно болен. Мой диагноз (такой-то). Прогнозы (такие-то).
Сядь, пожалуйста. Нужно кое-что обсудить. Посмотри вот это (передать медицинские документы).
Я собрал вас всех, потому что не хочу объяснять все каждому по отдельности. У меня (болезнь), врачи говорят, что (прогнозы).
У нас проблемы. Я больна (тем-то), лечение (не помогает / помогает, но...).
На самом деле, может быть, не очень важно, что именно вы скажете, главное — чтобы это было информативно и емко. Не нужно намекать — в надежде, что люди сами догадаются — чем яснее и точнее вы обозначите проблему, тем быстрее можно будет перейти к решению остальных.
Что будет, когда вы все расскажете?
Заранее готовьтесь, что реакция может быть разной. Кто-то расплачется, кто-то впадет в ступор, кто-то, напротив, активизируется и захочет активно помогать. У каждого своя реакция на стресс, но помните, что говорить о болезни надо — ведь ваши близкие не могут справиться с тем, о чем они не знают.
Посмотрите также галерею знаменитостей, у которых хроническая болезнь
У Тома Хэнкса диабет 2-го типа.
Источник: Legion-media
Королева Instagram Селена Гомес пережила трансплантацию почки из-за красной волчанки.
Источник: Legion-media
У лидера U2 Боно глаукома.
Источник: Legion-media
Рей из «Звездных войн» Дэйзи Ридли болеет эндометриозом и пытается дестигматизировать болезнь.
Источник: Legion-media
Футболист и икона стиля Дэвид Бэкхем живет с астмой.
Источник: Legion-media
У звезды «Аватара» Зои Салдана редкая болезнь — аутоиммунный тиреоидит.
Источник: Legion-media
У главного героя «Назад в будущее» Майкла Джея Фокса болезнь Паркинсона дебютировала в 30 лет.
Источник: Legion-media
У Мелани Гриффит эпилепсия, и она борется с предубеждениями о болезни.
Источник: Legion-media
Теперь вспомним звезд со странными привычками или фобиями. Бритни Спирс грызет ногти, иногда раздирая пальцы в кровь — чтобы успокоиться. Некоторые психологи считают, что привычка может превратиться в настоящую зависимость.
Источник: Legion-media
Дженифер Лоуренс боится венерических болезней: тщательно выбирает партнеров, а потом отводит их на обследование.
Источник: Legion-media
Меган Фокс признается, что не любит убираться, в том числе сливать воду в унитазе. Также известно, что актриса боится общественных туалетов, потому что при сливе в воздух попадают капельки с миллионами бактерий.
Источник: Legion-media
Кэмерон Диаз боится дверных ручек, потому что на них много бактерий (что вобщем небезосновательно). Она моет руки по много раз в день и открывает двери локтями.
Источник: Legion-media
Наконец, Дональд Трамп не любит рукопожатий и, как и Кэмерон Диаз, моет руки при первом удобном случае.
Источник: Legion-media
Больше всего человек боится неизвестности. Если же она обретает конкретные черты, мир становится чуть проще. Кто-то из ваших друзей или родных, возможно, сможет помочь вам с лекарствами, с какими-то манипуляциями, пусть даже с мелкими бытовыми вопросами. Всегда приятно чувствовать себя полезным, делать хорошее дело, поэтому не лишайте людей этой возможности. Если они искренне хотят вам помочь — позвольте им это. Очень сложно сидеть сложа руки, когда близкому человеку плохо.
Если у вас есть какие-то особые пожелания по поводу чего-либо — их тоже лучше озвучить. Попросить кого-то позаботиться о домашних животных, сообщить, в каких банках открыты счета, дать указания на случай печального исхода. Может быть, завещание писать смысла пока и нет, но хотя бы договориться с близкими, как поступать в случае неожиданной беды, — нужно. Да и вам будет спокойнее, если вы будете знать, что случись с вами что — кто-то сделает все правильно.
К сожалению, тяжелые и продолжительные болезни — примета нашего времени, волшебной таблетки, которая вылечила бы все на свете, не существует. Но если вы хотите немного облегчить свою ношу — поделитесь ей с близкими.