2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме.
Оглавление
Кадр из фильма «Человек дождя» (1988)
Вопреки представлениям о том, что аутизм — редкое заболевание, по статистике ВОЗ каждый 160-й ребенок рождается с аутизмом, а количество взрослых с этой особенностью подсчитать невозможно из-за сложностей в постановке диагноза.
Что мы знаем про аутизм? Как общаться с людьми с аутизмом? Вместе с экспертами ежегодного проекта VK — сотрудниками фондов «Обнаженные сердца» и «Выход» ищем ответы на самые неудобные вопросы.
Аутизм — это болезнь?
Говорить так — не совсем корректно. Аутизм — это расстройство развития, которое сохраняется у человека всю жизнь. Им нельзя заболеть и заразить кого-то. Людям с аутизмом сложно учиться, общаться и взаимодействовать с другими, они иначе воспринимают окружающий мир. Вылечить это расстройство таблетками нельзя, но благодаря грамотной поддержке специалистов люди с аутизмом способны многому учиться и раскрывать свои таланты.
Правда ли, что аутизм появляется из-за применения вакцин?
Однозначно нет. Одна из доминирующих в науке версий состоит в том, что это расстройство вызывают генетические особенности детей. Впрочем, точные причины возникновения аутизма по-прежнему неясны. При этом исследования определенно показывают: это расстройство не вызывается вакцинами. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье.
Люди с аутизмом опасны?
Вовсе нет, так как сам по себе аутизм не вызывает у человека агрессивного поведения. Но людям с этим расстройством бывает сложно контролировать себя и выражать эмоции. Иногда они могут вести себя непонятно: размахивать руками, садиться на пол, убегать, кричать. Но у этого всегда есть причины: например, детям и взрослым может быть тревожно, страшно, некомфортно.
Поэтому главное — постараться понять человека и помочь ему справиться со стрессом.
Существует также ошибочное мнение, что людей с аутизмом нужно изолировать. Однако это жестоко и неверно. Дети, подростки и взрослые с аутизмом — в первую очередь люди. Люди со своими мечтами, талантами, сильными и слабыми сторонами.
Изоляция только ухудшает состояние при аутизме. Поэтому «лечить» нужно не аутизм, а инфраструктуру: адаптировать среду и систему помощи таким образом, чтобы каждый человек мог получить поддержку, не чувствовал себя одиноко, был понятым, ощущал, что кому-то нужен.
Дети с аутизмом становятся взрослыми с шизофренией?
Совершенно точно нет. Дети с аутизмом становятся взрослыми людьми с аутизмом. Проблема в том, что у нас в стране нет качественной диагностики этого расстройства и нет достаточного числа специалистов, способных эффективно помочь. Поэтому детям с аутизмом после восемнадцати лет часто неверно ставят диагноз «шизофрения». Но шизофрения — психическое расстройство, а вот аутизм — неврологическая особенность развития.
Все люди с аутизмом — гении?
Не всегда. На каждого человека аутизм влияет по-разному. Да, у некоторых людей с аутизмом есть выдающиеся способности, но у тех, кто не имеет этого расстройства, они встречаются точно так же. Впрочем, часто дети и взрослые с аутизмом достигают высоких результатов в работе или хобби, потому что четко фокусируются на своем увлечении — это называется «специальный интерес». Но в любом случае каждый успешный опыт человека с аутизмом — результат его усердной работы, а не «дар», полученный от рождения.
10 удивительных нейрофизиологических заболеваний — в нашей галерее:
Прозопагнозия. Невозможность распознавать лица и, в тяжелых формах, даже способность отличать их от внешних предметов, известна благодаря книге американского невролога Оливера Сакса «Человек, который принял жену за шляпу». Причина прозопагнозии — органическое поражение правой нижней височной доли. Социальная адаптация людей с таким физиологическим нарушением обычно предполагает нехитрые уловки: запоминаются силуэт, походка, прическа, парфюм или тембр голоса собеседника. О легкой форме прозопагнозии в нескольких интервью рассказывал Брэд Питт. Коллеги по цеху долгое время считали актера заносчивым и высокомерным, потому что он не приветствовал их при встрече и проходил мимо, будто они не знакомы.
Источник: wikimedia.org/CC 0
Синдром Туретта. Генетическое заболевание нервной системы выражается в регулярных моторных и вокальных тиках. Обычно первые признаки заболевания проявляются уже к 4-5 годам, острая фаза приходится на пубертатный период. Синдромом Туретта чаще болеют мальчики. Вокальные тики могут принимать форму непроизвольных фраз, которые человек выкрикивает помимо своей воли, а также звуков или междометий. Например, в случае молодого учителя Брэда Коэна, речь шла о неконтролируемом лае. Однако это не помешало ему построить педагогическую карьеру и стать мотивационным оратором. Уникальный опыт Коэна лег в основу сценария киноленты «Перед классом» (на фото — кадр из этого фильма.)
Источник: Кадр из фильма
Синдром Корсакова. Его также называют органическим амнестическим синдромом. Органические нарушения головного мозга, травмы, дефицит витамина B1, хронический алкоголизм или опухоли мозга — вот краткий список причин, провоцирующих необратимую потерю долговременной памяти. Социальная адаптация людей с синдромом Корсакова обычно включает в себя карточки, записи, напоминания, восстанавливающие утраченные человеком знания о себе и своей жизни. Часто люди, страдающие от этого нарушения, компенсируют потерю памяти богатым воображением: они достраивают реальность, исходя из окружающей обстановки, пытаются угадать ситуацию, в которой находятся. Факты о себе, окружающих и ситуации они могут изменять, как только получают опровержение. Синдромом Корсакова страдала самая дружелюбная и общительная рыбка в океане — Дори (кадр из мультфильма).
Источник: Кадр из фильма
Нарушение проприоцепции. Обаяние, осязание, зрение, слух и вкус — 5 главных чувств, благодаря которым человек познает окружающий мир. Но есть и еще одно — проприоцепция, или ощущение тела и его частей в пространстве. Оно необходимо не только для сложных синхронизаций в танцевальных па, при занятиях спортом, а также для того, чтобы просто подняться по лестнице или сесть в автомобиль. Проблемы с проприоцепцией — это потеря чувства достоверности тела, оно словно выпадает из поля зрения человека. Часто такой недуг компенсируется через зрение и вестибулярный аппарат: чтобы пошевелить рукой или взять вилку, необходимо сосредоточенно посмотреть на нее, мозг получает сигнал к действию через зрение. Со стороны нарушение проприоцепции выглядит как движения, лишенные изящества и спонтанности, перекошенная походка, о которой зачастую человек может даже не догадываться.
Источник: pxhere.com/CC 0
Синдром зеркального прикосновения. Случается, что сигналы из одной сенсорной или когнитивной системы головного мозга поступают в другую. Это называется синестезия. Представьте, что вы встречаете друга в аэропорту и, ожидая встречи, рассматриваете прохожих. Пара влюбленных обнимаются после разлуки, и вы буквально чувствуете это объятие. Невозможно? Еще как возможно. Активность зеркальных нейронов позволяет некоторым людям чувствовать то, что происходит с другими у них на глазах: боль, прикосновения, поглаживания, что угодно. Такой редкий вид синестезии может также заставить человека непроизвольно повторять движения окружающих.
Источник: unsplash.com/CC 0
Фантомные ощущения. Ощущения в конечностях, которых нет: неприятные, а иногда и совершенно безболезненные. Ими страдают ветераны военных действий и люди, пережившие ампутацию конечностей. Частный случай — это фантомные боли, которые переживаются как реальные. Причиной может стать повреждение сенсорных отделов коры головного мозга, а также повреждение или стимуляция нервов. Обычно фантомные ощущения покидают человека через несколько месяцев после ампутации, но бывает, что они длятся годы. На фото: кадр из фильма «Джонни взял ружье».
Источник: Кадр из фильма
Синдром чужой руки. Его также называют болезнью доктора Стрейнджлава (см. кадр), в честь героя известного фильма Стэнли Кубрика. Синдром чужой руки — это одна из форм апраксии, когда одна (иногда обе) конечность не контролируются человеком сознательно. Виной всему повреждение, которое блокирует передачу сигналов между полушариями мозга. Так, например, человек, не отдавая себе отчета, может начать душить самого себя, непроизвольно ударить любимую девушку, расстегивать и застегивать на себе пальто одновременно.
Источник: Кадр из фильма
Афазия. Поражение речевых центров головного мозга может повлиять на способность человека говорить или понимать речь. Во втором случае афазия мешает людям воспринимать, что именно говорит им собеседник. Мозг устроен удивительно, компенсаторные механизмы позволяют достроить картину происходящего. Информация воспринимается невербально: тональность сообщения, тембр голоса, выражение лица, положение тела и жесты. То есть вместо того, что ему сказали, человек вынужденно фиксируется на том, как это сделали. Кадр: фильм «Что касается Генри».
Источник: Кадр из фильма
Соматосенсорная агнозия. Агнозия в широком смысле слова — это невозможность идентифицировать объект с помощью одного или нескольких органов чувств. Человек из-за повреждения (травма, инсульт, опухоль) может утратить способность различать звуки, запахи, предметы. Повреждения в теменной доле могут спровоцировать соматосенсорную агнозию — трудность с определением предметов. То есть человек не может на ощупь понять, что держит в руке столовую ложку или ключ, пока не посмотрит на них. Часто нарушения в правом полушарии мозга лишают человека возможности идентифицировать предметы, которые он держит в левой руке, и наоборот.
Источник: catawiki.com/CC 0
Синдром Алисы в Стране чудес. Неврологическое нарушение способствует дезориентации, неадекватному ощущению тела и его размеров в пространстве. В сказке Льюиса Кэрролла Гусеница советовала Алисе откусить от гриба. Откусив с одного края, девочка стремительно уменьшалась, а с другого — увеличивалась. В этом и заключается синдром Алисы: человек ощущает себя в пространстве или меньше собственного размере, или, напротив, больше. Нарушение схемы тела могут вызвать мигрени, патологии мозга, эпилепсия, опухоли, энцефалит или психоактивные вещества. Иллюстрация: Джон Тенниел.
Источник: wikimedia.org/CC 0
Может быть, и я аутист?
Лишь в самом широком смысле. Часто мы действительно замечаем в себе различные черты аутизма. Например, нам не нравится проводить время в шумных местах или сложно заказать пиццу по телефону. Но все это — абсолютно нормально! И вовсе не значит, что у нас аутизм. Выявить эту особенность развития может только специалист. Так что не стоит называть любого скромного или закрытого человека «аутистом» — это только распространяет мифы об аутизме.
Но и говорить о том, что в России нет таких людей — неверно.
По официальным данным Минздрава России, каждый 100-й ребенок в России рождается с аутизмом. Просто мы редко бываем знакомы или встречаемся с людьми, имеющими такое расстройство. К сожалению, в нашей стране они, как правило, ведут закрытый образ жизни: общаются только с родственниками, не имеют доступа к образованию, не могут найти работу, а после смерти родителей или опекунов попадают в интернат.
Как общаться с людьми с аутизмом: 10 правил
1. Будьте дружелюбны
Люди с РАС (расстройства аутистического спектра) любят общаться, но для некоторых это бывает непросто. Поддержите человека — будьте спокойны, терпеливы, не говорите слишком быстро. Пусть собеседнику становится комфортно при разговоре с вами.
2. Говорите со взрослыми — по-взрослому
Ориентируйтесь на возраст человека, а не на его особенности. Неэтично общаться со взрослыми так, будто вы говорите с малышами.
3. Не бойтесь шутить
Многие люди с РАС любят посмеяться и умеют шутить. Впрочем, некоторые сложнее понимают юмор. Ориентируйтесь на реакции собеседника — это поможет сделать беседу увлекательной и позитивной.
4. Переписывайтесь
Некоторые люди с аутизмом не пользуются устной речью. Это не значит, что они не хотят разговаривать или не понимают речи. Просто им комфортнее пользоваться картинками, мессенджерами или голосовыми сообщениями. Спросите у человека, что ему удобнее.
5. Не спешите
Многим аутичным людям нужно чуть больше времени, чтобы ответить. Делайте паузы, чтобы человеку было проще поддерживать диалог. Старайтесь избегать слишком длинных фраз.
6. Будьте тактичны
Многие с готовностью делятся тем, как аутизм влияет на их восприятие мира, а есть те, кто ни с кем не обсуждает свой диагноз. Давайте будем внимательны, пусть у каждого остается право на личное пространство и защиту персональных данных.
7. Уважайте личные границы
Некоторые люди с аутизмом острее реагируют на прикосновения. Если человек протягивает вам руку при встрече, значит, ему комфортно здороваться таким образом. Если нет, можете прямо спросить, уместным ли будет рукопожатие или объятия.
8. Говорите проще
Следите за реакциями собеседника — в некоторых случаях лучше не использовать идиомы и метафоры. Вашему собеседнику такие фразы могут быть непонятны.
9. Не стоит шуметь
Некоторые воспринимают мир более остро, и обычные для многих из нас ощущения могут казаться им слишком сильными или даже болезненными. Это может касаться громких и неожиданных звуков.
10. Говорите свободно
Люди с аутизмом любят просто поболтать, и у них нет особых запретных тем. Кто-то может поддержать любую беседу, а для кого-то это чуть более сложная задача. Просто будьте отзывчивы.