Образ жизни,

Я лечусь от рака легких: как и где искать информацию о заболевании

Рассказывает Шаши Мартынова, живущая с аденокарциномой легкого уже два года.
wikimedia.org/CC 0

В издательстве «Додо Пресс» вышла необычная книга. Во-первых, ее можно прочитать бесплатно. Во-вторых, ее автор — известная переводчица и редактор Шаши Мартынова, благодаря которой российские читатели знакомы с произведениями Нила Геймана, Стивена Фрая и других авторов, решившаяся написать собственный текст. В-третьих, это очень личная и вдохновляющая история Шаши Мартыновой о том, как жить дальше с онкологическим заболеванием — история, которая будет полезна и тем, кто также столкнулся с подобным диагнозом, и тем, кто интересуется медициной и здоровьем.

Проект Здоровье Mail.ru с разрешения автора публикует фрагмент одной главы из книги «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног», посвященный поиску информации о раке в интернете. Книга составлена в форме бесед Шаши Мартыновой с подругой Юлией Гавриловой.

Шаши Мартынова «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног» | Издательство «Додо Пресс»

— По-моему, нам надо сейчас поговорить про интернет. Мне кажется, есть интернеты хорошие и полезные, а есть интернеты очень вредные для жизни. Расскажи, пожалуйста, как ты обращалась с интернетом в горячий период всей этой истории.

— Не все интернеты одинаково полезны, это правда. Особенно на старте. Когда все начинается, возникает естественное и продуктивное желание прочитать про свой диагноз как можно больше. Понять, чем лечиться, куда бежать, с кем разговаривать. Что сначала, что потом. Насколько все горит. То есть надо ли все бросать, потому что завтра нам помирать, или время терпит и неделя ничего не решит.

Это естественно — хотеть что-то прочитать про свою болезнь, однако не следует забывать и вот чего: сейчас мы полезем в сеть, начитаемся всего на свете — и получим вторым концом той же палки по башке. Обилие неструктурированной информации, значительная часть которой вам плохо понятна, статистика, которую еще надо уметь читать и знать, где ее брать так, чтобы на пустом месте — на неправильных трактовках цифр, зачастую неточных, — не начать заказывать себе похороны… Все это не столько просветит вас, сколько напугает и парализует вам мышцу-решалку.

При прочих равных условиях, если вы читаете по-английски, я бы рекомендовала набирать обзорные сведения на американских государственных сайтах или на профильных порталах по вашему диагнозу. В англоязычном сегменте интернета гораздо больше сведений, они свежее и гораздо лучше поданы, там больше внятной инфографики.

Информационное онкопространство в Штатах показалось мне в 2018 году, когда я читала как ненормальная, уравновешенным, очень полным — и очень человеколюбивым. Русскоязычный сегмент не понравился и нередко продолжает смущать меня своей драматической насупленностью, хаотичностью и неполнотой. Впрочем, даже за последние два года появилось несколько замечательных ресурсов.

Дополнительно рекомендую от всей души набрать в поисковой строке Ютьюба «Михаил Ласков» — и вы увидите полную подборку интервью и записей бесед с руководителем клиники и с его коллегами, которые лечили меня непосредственно. Возможно, это лучшие видеоматериалы по-русски на темы онкологии, какие мне доводилось видеть. Так вы получите общее введение в тему, узнаете, каковы современные методы работы с онкологическими заболеваниями, как это устроено в нашей стране, разберетесь во всяких мифах об онкологии. Это нормальный, веселый, жизнерадостный, спокойный разговор на заданную тему.

— А читать имеет смысл что — научные журналы?

— Я читала все подряд, от «мурзилок» на тему рака до реферируемых медицинских журналов. Где-то через месяц у меня накопилось желание пообщаться с кем-то, кто уже был в ситуации, похожей на мою, и я нашла ЖЖ-сообщество «Онкобудни»: его можно читать, даже не состоя в ЖЖ, инкогнито. По-моему, это самое большое онлайн-сообщество на русском языке, где общаются люди с диагнозом «рак». В основном — с раком молочной железы; наравне с раком легких это самый распространенный онковариант, около 12% всех людей с диагнозом «рак».

Первые пару месяцев я ходила туда читать посты. Кстати, интересный вопрос: находиться или нет в среде людей с диагнозом, выстраивать или нет общение там? Как уже говорила, я только через год после начала всей этой свистопляски смогла худо-бедно разобраться со своим умом и отыскать точку безусловного равновесия, истинного для меня прибежища, а поначалу любым эмоциональным сквозняком меня сдувало запросто, пусть и не напрочь. Люди, состоящие в таких сообществах, преодолевают громадные житейские трудности, у каждого своя уникальная история условий, временами совершенно эпической сложности: помимо диагноза, есть еще всякие семейные обстоятельства, дети, пожилые родители и прочие обременения, накладки и несовместимость работы с регулярным лечением.

Звезды, боровшиеся с раком, — в нашей галерее:

Мне в этом смысле, будем называть вещи своими именами, дико повезло. Я переводчик, работаю дома, у меня нет начальства. Целиком принадлежу себе: сегодня потратила день на лечение — ночью наверстаю, если у меня что-то горит. Родители, тьфу-тьфу, от меня пока не зависят, детей нет, живу в Москве, справляйся не хочу. Но такие обстоятельства складываются совсем не у всех. Более того, иногда люди скрывают на работе, что болеют, потому что это по разным причинам может повредить их карьере, отношениям с другими сотрудниками, с руководством и так далее.

— Зачем состоять в таких сообществах?

— Там чувствуется большое соучастие, поддержка, и все говорят на одном языке. Там не нужно переводить с онкологического языка на понятный: все знают, что такое «пакля», «промыть порт», «канюля», «красная», «нейтропения», «декса» и прочее. Там есть пространство для раскисания, там можно просить очень предметных бытовых советов, которых не дадут люди, не куковавшие под «химией». И зачастую именно потому, что у людей гора всяких хлопот и беготни, они успевают общаться только там, в таких группах, где не надо ничего объяснять. А я тогда была еще на берегу, до начала лечения, с вывихнутым умом и без всякого понимания, как вообще содержательно починить себе сознание, какое уж там помогать кому-то еще с этим делом. И получалось, что и мне делается хуже и менее равновесно, и проку от меня тамошним никакого. Со всех сторон один убыток.

Но повторюсь: прибежище, которое отыскала я, способ, который считаю безупречным и теоретически, и практически, совершенно точно не универсально подходит всем и каждому. И есть, и будут люди, которым необходимо общаться с теми, кто понимает их переживания в лечении с полуслова. Пару раз я приватно задавала вполне предметные вопросы тем, кто проходил химиотерапию и знал, как справляться с той или иной специфической побочкой. В таких ситуациях я полностью контролировала количество входящей информации, от кого я ее получала и у кого просила. А когда сразу много народу такие данные предоставляет произвольно, поскольку таковы правила общения в этом сообществе, возникает задача всю эту информацию сортировать и фильтровать. Я в свое время решила не вкладываться в такую работу. Но находящиеся в этом эгрегоре получают огромную сестринскую поддержку: я видела, как это происходит, в этом очень много специфической благожелательной энергии. Нужно просто хотеть и мочь в ней быть, иметь такой вот конкретный запрос.

— И куда же ты подалась тогда?

— Оттуда я подалась в англоязычное пространство искать личные блоги людей с диагнозом, аналогичным моему — аденокарцинома легкого. Таких блогов немало, в основном они американские. Поначалу я перекопала с десяток таких онлайн-дневников, но в итоге выбрала себе трех героинь — Тори Томалиа, Лису Голдмен и Линнею Олсон.

Вот как раз за Линнеей я слежу все это время регулярно, блог ее называется «Outliving Lung Cancer» — «Пережить рак легких». То есть жить дольше, чтобы рак легких умер раньше тебя. Линнея — тот самый человек, который пятнадцать лет живет с диагнозом. Кусок легкого, который можно без опасности для жизни вырезать, ей вырезали сразу, еще в середине нулевых. Не помогло. И мало того, что она пережила гору всяких разных терапий и жива до сих пор, в декабре ей исполнилось шестьдесят, она сейчас участвует в очередных клинических исследованиях — четвертых в ее жизни исследованиях первой стадии.

Первая стадия клинических исследований — это настоящий героизм, без красивых слов. Первая стадия — это самое начало тестов на людях.

Обычно в них участвуют те, чьим организмам врачи ничего штатного уже предложить не могут. Для таких людей эти исследования — единственный шанс выжить физически. Тут либо пан, либо пропал. И главная переменная величина в них — неизвестные побочки, их сила и опасность.

Люди, участвующие в первой стадии, заслуживают громадной благодарности тех, кто потом будет лечиться препаратами, которые пробовали на них. Вот это — Неизвестность с прописной буквы. Когда принимаешь препарат, тебе заливают в вену жидкость бесцветную, и ты дальше находишься сначала часы, потом дни или даже недели настороже, прислушиваясь к тому, что вообще происходит с твоим телом.

— И никто на свете толком ничего сказать не может.

— Никто. Что-то можно определить по испытаниям на животных. Но там вариантов возможных побочек — на две страницы петитом. И какая из них сработает, в какой комбинации, с какой силой применительно к твоему организму, не знает никто. А еще, как правило, люди, которые в эти исследования вступают, уже пережили прорву разных лечений. И у них уже есть многолетнее обременение болезнью, часто имеются какие-то другие сопутствующие заболевания, побочные неудобства тела и так далее. К тому же люди они нередко немолодые. И поэтому это действительно физическое испытание, настоящее. Линнея — такая же. Ее абсолютно бескомпромиссная безответная любовь к жизни — это другая смысловая планета для меня. Уникальная. Присутствует у меня в голове такой художественный образ, фантазия: вот есть такая жестокая, огромная богиня — Жизнь, и Линнея стоит перед ней на коленях уже много лет.

Конечно, море всего прекрасного произошло за эти пятнадцать лет, если судить по ее блогу, а у человека все эти полтора десятка лет — четвертая стадия рака. Она это никогда ни от кого не скрывает, это есть даже в ее профиле на Тиндере. Короче, она живет полной жизнью. И вместе с тем Жизнь — жестокая госпожа. Линнея при этом не встает с колен и продолжает ее любить. То есть она прямо-таки продолжает молиться на это божество. И это, конечно, очень сильно. Моя отдельная благодарность ей — за то, что она была на первой стадии клинических исследований препарата, который сейчас принимаю я, получая его по рецепту в московской аптеке.

— Ты читаешь ее блог из практических соображений? Или чтобы понять про силу духа, откуда человек ее черпает?

— Исходно я пришла учиться мужеству и собирать волю в кулак перед «химией». Ну и ориентироваться во вся ких бытовых штуках, связанных с нашими побочками. Но Линнея и пишет превосходно, мне очень близок ее стиль и язык. Очень надеюсь, что она все же соберет из всего этого книгу — из мировоззренческих и поэтических своих постов. У нее трое взрослых детей — может, они ей помогут. Ее жажда жизни — не мой взгляд на все это, как уже давно понятно, я иначе работаю со смыслами. Но вместе с тем смотреть на ее собранную силу, целеустремленность, приверженность, неисчерпаемое чувство юмора даже в самых трудных ситуациях… Она пишет о том, что плачет, у нее бывают волны депрессии. Еще б. Но при этом она ухитряется писать и говорить так, что в этом не возникает готического романтизма. Здесь очень много здоровья, психического величия, что ли… И поэтому соединяться с этим, безусловно, живительно. И очень очищает.

Читайте также:

«Я знаю дату своей смерти»: невероятная история одного врача

«Мы нашли способ переписать законы жизни»: как появилась технология CRISPR-Cas

Когда и почему ошибаются врачи?

Смотрите наши видео:

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.