Нижегородской семье с редким заболеванием предоставили лекарство

Семья Фединых, страдающая редким генетическим заболеванием (патологией Фабри), получила необходимый препарат. Региональный начальник отдела по обеспечению лекарствами Наталия Очекурова и главврач Сосновской ЦРБ Светлана Трифонова отстранены от работы на время проверки по факту непредоставления жизненно важных лекарств пациентам, передает RT.

По словам заместителя председателя правительства Нижегородской области Андрея Гнеушева, при формировании бюджета следующего года будет учтена необходимость в этом лекарстве. Это коснется не только семьи Фединых, но и других людей с таким диагнозом.

«Пока закупили лекарство на год для пятерых человек», — рассказал RT Гнеушев. Первую инъекцию лекарства пациентам сделали в понедельник, 27 января.

Ранее Lenta.ru сообщала, что в Нижегородской области страдает от редкой генетической болезни целое семейство. У жителей поселка Сосновское — патология Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма. Стоимость препаратов для каждого из родственников, среди которых есть 12-летний ребенок, — почти шесть миллионов рублей в год. Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказывала им в лечении. 

17 января прямо в больничной палате умер 51-летний член семьи Михаил Воронцов. Пока что диагноз подтвердили только у пятерых членов семьи.

Читайте также: «Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди»

Смотрите наши видео