«Реальная ситуация у нас как в Африке, в Зимбабве»

— Почему на Кавказе так берегут репутацию? Если станет известно, что ты ВИЧ-инфицированный, то все сразу забудут, что у тебя есть какие-то достоинства. Ты уже не будешь профессором, крутым менеджером, отличным преподавателем. Даже после твоей смерти о тебе будут говорить: «Магомед со СПИДом». И про твоих детей: «Дети Магомеда со СПИДом».

Таких условных Магомедов через дагестанскую ВИЧ-сервисную организацию «Свои» прошло уже несколько сотен, рассказывает ее председатель Джаппар Гаджиев. И почти каждый, узнав о своем статусе, был готов пожертвовать здоровьем и не лечиться ради сохранения тайны. Джаппар по образованию соцработник, ему 39 лет, у него есть жена и трое детей. А еще у него ВИЧ — так же, как у не менее 3 370 жителей Дагестана.

«До этого я не видел, чтобы человек просто из эмпатии хотел помочь»

Любой человек, получающий положительный анализ на антитела к вирусу иммунодефицита, проходит так называемое принятие диагноза. Сейчас в этом помогают специалисты государственных СПИД-центров, а также волонтеры общественных организаций. О своем диагнозе Джаппар узнал 15 лет назад. Тогда, в начале нулевых, в Дагестане было почти не с кем обсудить свой статус, не говоря о профессиональной психологической помощи. Одним из первых, кто не скрывал диагноза и оказывал поддержку больным, был Казбек Даудгаджиев.

— Мне было очень плохо и физически, и психологически. Тут я познакомился с Казбеком. Мне была тогда совсем еще не понятна такая манера поведения: открыто говорить о болезни. А он уже тогда пытался что-то делать, ездил по Кавказу, по России собирая информацию, общаясь там с общественниками, — вспоминает Джаппар. — Он позвал меня на встречу, там было еще несколько ВИЧ-инфицированных. Все приличные, симпатичные, с правильным образом мыслей и жизни. Он помог мне в Ростов на лечение поехать, денег не попросил, ничего ему не надо было. Это меня тронуло: раньше я такого не видел, чтобы человек тебе просто из эмпатии хотел помочь.

Поняв, как жить с ВИЧ, Джаппар захотел помогать и другим. В этом его вновь поддержал Казбек.

— Так получилась наша организация: он больше по документам и взаимодействию со всякими структурами, я — на открытых встречах, выступлениях, в общем, там, где надо разговаривать.

«Свои» («Свобода выражения общих интересов») работает в теме ВИЧ в Дагестане 12 лет. Но уже без Казбека. По словам Джаппара, его убили из-за квартиры. Теперь общественной работой Джаппар занимается вместе с женой Сабият.

— Я училась на соцфаке ДГУ и писала дипломную работу по СПИДу, а тут такой открытый и активный источник. Это стало основой нашего общения. Мне понравилось, что делают «Свои», это было то, чем я хотела заниматься в жизни, для чего училась, — говорит она. Таких, как Сабият, желающих помогать, в организации около ста, актив — не более десятка волонтеров. А всего за эти годы «своими» стали почти тысяча человек.

«Им не приходит в голову, что они могут заразиться»

По информации республиканского Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями в Дагестане зарегистрированы 3 369 ВИЧ-инфицированных. За 9 месяцев 2018 года выявлено 189 новых случаев заражения. Половина из носителей вируса получили его половым путем.

Дагестан в своей официальной статистике не выделяется на фоне общей картины распространения ВИЧ в России. Здесь также заражены около 1% взрослого населения. Однако, по словам Джаппара, реальное количество инфицированных в республике намного больше. Во-первых, проверено малое число людей. «Взрослые люди не идут обследоваться, им не приходит в голову, что они могут заразиться», — говорит общественник. Во-вторых, люди, даже узнав о статусе и понимая необходимость лечения, не спешат вставать на учет в республиканский СПИД-центр.

По данным Федерального научно-методического центра по борьбе и профилактике ВИЧ-инфекции, общее число носителей ВИЧ в России к концу 2018 года составит один миллион человек. Причем в группе от 35 до 39 лет инфицирован каждый 40-й.

— Наши люди в основном лечатся в частных лечебных заведениях, и когда у них обнаруживается диагноз, делают все, чтобы его скрыть. А постановка на учет в спецучреждение — это уже открытие информации о себе. Республика маленькая, каждый кому-то кто-то, — объясняет Джаппар. —Трудно предположить, сколько ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ. — Ред.) на самом деле, но хотя бы на три можно умножить смело. Реальная ситуация, скажу как человек глубоко в теме, у нас как в Африке, в Зимбабве.

Нежелание обращаться за медицинской помощью часто вызвано страхом не только общественного осуждения, но и вероятных конфликтов в большой кавказской семье. Эту проблему помогают решить «Свои».

— Не в силах рассказать о болезни, человек остается с ней один на один, и это гигантская психологическая нагрузка. Кроме того, лечиться и подобрать правильную терапию без помощи родных очень трудно. Мы помогаем донести до близких информацию правильно, выезжаем, приглашаем к себе или встречаемся на нейтральной территории, проводим снимающие многие страхи беседы. Большинство предпочитает нейтральную территорию — анонимность.

«От гриппа умирают больше»

Стигма, мешающая своевременно начать лечение, происходит не только от традиций, но и от банального незнания вопроса. В республике, по словам общественников, люди в большинстве воспринимают ВИЧ, как и 30 лет назад, — как стыдное заболевание, непременно ведущее к смерти. Между тем первый антиретровирусный препарат был выпущен уже в конце 80-х годов XX века. Сейчас препаратов разных классов уже несколько десятков. Ежедневный прием таблеток двух-четырех разных наименований позволяет полностью остановить репликацию вируса в крови, а значит, восстановить и поддерживать иммунный статус как у здорового человека. Пока не изобретена полностью излечивающая вакцина, ВИЧ-положительным приходится принимать терапию всю жизнь.

Самыми смертоносными заболеваниями в мире, по данным ООН, стали рак, диабет, болезни легких и сердца, инсульт. В целом эти болезни и самоубийства составляют более 70% общего уровня смертности. По данным ВОЗ, в России неинфекционные заболевания тоже становятся главной причиной смерти: на них приходится 87% всех смертельных случаев, причем больше половины — результат сердечно-сосудистых заболеваний.

— С момента выявления в республике этого вируса у нас умерли всего 90 человек от сопутствующих заболеваний (болезней, развившихся на фоне СПИДа. — Ред.) От гриппа умирают больше и чаще, — говорит Джаппар. — Выглядим мы иногда даже здоровее других, потому что следим за своим здоровьем. Моя жена и дети не болеют — так ли я опасен, если даже мои самые близкие здоровы?

Невозможность передать вирус — одна из целей терапии. Однако этот эффект волонтерам приходится объяснять снова и снова на организуемых «Своими» семинарах для молодежи, рабочих коллективов и даже врачей. В том числе и медперсонала роддомов.

— Беременность проходит как у всех, но если женщина ВИЧ-инфицированная, то ей нельзя кормить младенца грудью. Также, пока она в положении, она проходит курс, подавляющий активность вируса, перед самими родами — еще один курс. Самому ребенку после родов в течение первых 12 часов жизни необходимо дать определенную суспензию, количество от веса зависит, — объясняет Сабият. — В роддомах у нас врачи этого не знают, моему мужу звонят ночью и спрашивают, что делать.

«Чаще наши люди промолчат»

Нежелание становиться на официальный учет, а значит, и получать терапию бесплатно, создало в Дагестане необычную на фоне других регионов ситуацию. Если из разных субъектов страны то и дело поступают новости о перебоях в выдаче препаратов, а в среднем в России получают терапию лишь около 40% инфицированных, тот здесь, как утверждает Джаппар, у пациентов СПИД-центра нет проблем в получении лекарств.

Его слова подтверждает и заведующая эпидемиологическим отделением республиканского СПИД-центра Асият Магомедова. Она сообщила «Это Кавказ», что препараты антиретровирусной терапии без перебоев получают все пациенты, стоящие на диспансерном учете, кто этого желает. Сейчас на терапии 1 111 человек. Нет трудностей, по ее словам, и в сдаче анализов на определение вирусной нагрузки и иммунного статуса.

Получить медицинскую помощь уже труднее. Так, в том же единственном в регионе СПИД-центре работают всего четыре инфекциониста и четыре эпидемиолога (эти специалисты занимаются расследованием случаев заражения). В районах врачей-инфекционистов, специализирующихся на ВИЧ, нет. Этот пробел пытаются закрыть так называемыми «доверенными врачами», которые прошли подготовку в Махачкале. Но общественников такой подход не устраивает.

— Четыре врача [инфекциониста] на всю республику! Все! Во всем, что касается СПИДа, мы в 1992 году, как было в целом по России, — по уровню знаний, профилактике и прочему. Я езжу все эти годы по всей России и по странам СНГ. Мы стоим на месте, но ВИЧ не стоит.

Претензии у общественников есть и к работе простых поликлиник и больниц. Там не готовы к приему ВИЧ-позитивных пациентов.

— ЛЖВ не все лекарства можно назначать, очень много индивидуальных особенностей, вот они звонят из районов и на пальцах их консультируют, что и как надо дать этому больному. А он когда обследовался? Ему как это делать, если надо в город ехать? — говорит Джаппар. — Восемь лечебных заведений из десяти вообще откажутся принимать больного, если он проинформирует их о ВИЧ-инфицированности. То есть поход что к зубному, что к гинекологу, что к любому другому специалисту — это стресс и опасность неполучения помощи.

«Свои» помогают и в таких случаях: активисты организации через региональный Минздрав добиваются, чтобы обратившийся с жалобой получил медуслугу. Однако такие обращения поступают редко.

— Чаще наши люди промолчат, тем более испытав стресс от отказа и привычный стыд.

«В школах невозможно провести урок безопасности»

Ежегодно число инфицированных в Дагестане только официально растет примерно на 200 человек. Сдержать рост могли бы меры профилактики, признанные профильными международными организациями и ВОЗ: семинары о путях передачи вируса, продвижение барьерных средств защиты и их раздача, работа с уязвимыми группами, заместительная терапия у потребителей инъекционных наркотиков и другие. Но общество еще не готово на такие шаги.

— Мы беседовали с дамами с низкой социальной ответственностью, они говорят, что клиенты доплачивают им за секс без презерватива. У нас вообще считается «западло» пользоваться защитными средствами во время полового акта. В школах невозможно провести урок безопасности на эту тему, ибо родители считают саму тему аморальной и жалуются. В школах ладно, в институтах почему не проводят? У нас не понимают даже разговоров на эту тему. Не одобряет председатель «Своих» и опыт соседней Чечни, где перед свадьбой жених и невеста должны оформить сертификат о ВИЧ-статусе.

— То, что сделали в Чечне, просто загнали проблему в подполье и в криминал. Эти пациенты едут к нам сюда лечится. А там покупают справки, что здоровы. Женятся, не говорят, нормально не наблюдаются, вирусную нагрузку не снижают — в итоге пандемия окончательно выйдет из-под контроля, а не наоборот. Плюс нарушен федеральный закон о врачебной тайне. Общественники отмечают, что страх остаться без семьи, а значит, нарушить местные традиции, заставляет скрывать статус как парней, так и девушек.

— Девочка, когда ее сватают, тем более не скажет. Она может быть девственной, но анальным путем заражена. Там опасность заражения еще больше возрастает. Но о ней мало кто информирован, вот и «берегут честь смолоду», используя иные пути соития. Она не говорит, не лечится, заражает его, чаще всего обвиняют потом парня, конечно. Профилактикой тут является просвещение!

Переломить ситуацию и снизить распространение вируса возможно, считает Джаппар. Но нужен весь комплекс мер. Не только деньги, семинары и подготовка врачей, но и готовность жителей региона изменить отношение к этому диагнозу.

— Мои дети не инфицированы, и статистика говорит нам, что даже в нашей республике, со всей ее дремучестью в этой области, инфицированными родилось чуть больше 10% детей. Реально приблизиться к нулю. Просто нужно, чтобы врачи знали, что делать. И нужно создать атмосферу, в которой не так страшно признаваться в своем диагнозе.