Облейся и заплати: флэшмоб против болезни

Кажется, интернет сошел с ума: на каждом шагу в социальных сетях вполне адекватные, казалось бы, люди: кинозвезды, политики, бизнесмены и обыватели - обливают ледяной водой себя, своих детей и даже подчиненных в офисе и кидают вызов трем следующим, обязанным сделать то же самое в течение ближайших 24 часов. Субординация от вызова не защищает: недавно эстафету попытались передать Владимиру Путину, Бараку Обаме и его жене Мишель. Флешмоб с названием ALS Ice Bucket Challenge подобно вирусу распространился по всему миру и даже те, кто не знает названия акции и ее подробностей, все равно о ней слышали.

Многие подростки, например, уверены, что это просто смешной способ привлечь к себе внимание, и активно выкладывают в сеть видеоролики с собственным способом намочить голову и футболку. Уже были зафиксированы обливание из ковша экскаватора, обливание на краю 25-метрового обрыва, обливание из огромной емкости, стоящей на подоконнике 5-го этажа здания... Появились даже первые жертвы, сорвавшиеся с края бассейнов и пропасти, уронившие на себя и других тяжелые емкости с водой, поскользнувшиеся на кусках льда. Наверняка немало простудившихся. 

Неудивительно, что в адрес организаторов флешмоба раздается много критики: в смех, баловство и недоразумение превращается вполне благая цель — собрать деньги на исследования и поиск лекарства от редчайшего неизлечимого до сих пор заболевания - бокового амиотрофического склероза (БАС, английская аббревиатура ALS).

Без сил

БАС называют также болезнью Шарко и болезнью Лу Герига — в память о французском враче позапрошлого века, впервые описавшем симптоматику (в первом случае), и знаменитого американского бейсболиста, заболевшего в 1939-ом и умершего спустя два года (во втором). Почему в организме взрослого человека (заболевание обычно начинается между 40 и 70 годами) вдруг начинают повреждаться и погибать двигательные нейроны, вызывая сначала судороги и проблемы с речью, а затем паралич и атрофию всех мышц, вплоть до неспособности глотать и дышать, науке до сих пор неизвестно. В последние годы найдены вроде бы доказательства генетической предрасположенности к этому заболеванию и выяснено, что способствовать его возникновению могут интоксикации, вирусные заражения, злостное курение и рацион, бедный омега-3 жирными кислотами, но до выяснения однозначных причин и создания лекарства еще очень далеко. Дело осложняется тем, что БАС настолько редко встречается, что даже не входит в число 20 самых редких заболеваний, а значит обосновать необходимость исследований и найти для них финансирование очень и очень непросто. Американцы своих больных амиотрофическим склерозом переписали, составив национальную базу данных— в США их 30 тысяч, по остальному миру статистики нет, но считается, что болезнью Лу Герига заболевает один человек из 100 тысяч.

Люди БАС

Болезнь характеризуют почти мгновенная инвалидизация (больной быстро теряет способность обслуживать себя сам) и близкий летальный исход — раньше сгорали за два года, сейчас, с помощью медикаментов и витаминотерапии, есть шанс продлить жизнь на 5-7 лет. Исключением являются гитарист Джейсон Беккер (болеет около 25 лет) и знаменитый физик, 72-летний Стивен Хокинг, которому диагностировали БАС в 20 лет. Жизнь в инвалидном кресле, по словам, Хокинга (который, кстати, уже потерял голос и может общаться только через специальный синтезатор) научила его радоваться тому, что есть, и не жалеть себя. Если учесть, что знаменитый физик дважды был женат и имеет троих взрослых детей, надо признать, что ему есть, за что благодарить судьбу.

От болезни Лу Геринга умерли китайский политик Мао Цзэдун, великий композитор Дмитрий Шостакович, известный певец и композитор Владимир Мигуля.

В 2012 году диагноз ALS поставили бейсболисту Питу Фрейтсу, сейчас он уже потерял способность двигаться и глотать, не может говорить, однако ему удалось сохранить ясный ум, фантазию и чувство юмора. Именно они помогли Питу придумать и запустить в интернет вирусный флешмоб, призванный привлечь внимание к боковому амиотрофическому склерозу и собрать деньги на новые исследования. Ему помогли друзья — члены его бывшей команды по бейсболу, они стали первыми, облившимися ледяной водой и выложившими видеозапись действа в сеть.

Цель и средства

О правилах Ice Bucket Challenge спорят. Многие полагают, что перечислять деньги в Фонд борьбы с боковым амиотрофическим склерозом нужно, только если ты отказался обливаться холодной водой. На самом деле, согласно правилам, получив вызов, следует отправить пожертвование в Фонд в любом случае, но сумма должна быть больше 10 долларов, если вы обливались, и больше 100 долларов, если уклонились.

Большинство знаменитостей, которые на данный момент выложили в сеть свои видеообращения, не говорят, что они перечислили деньги в Фонд. Это способствовало тому, что пользователи весело поливают друг друга, забыв о цели. Лишь Чарли Шин (вываливший себе на голову ведро бумажек) и Билл Гейтс подчеркнули, что речь идет о пожертвованиях, а не о развлечении.

Тем не менее, успех кампании превзошел все самые смелые ожидания. Стартовав в июле, она за месяц собрала более 50 млн. долларов — в 2,5 раза больше пожертвований, чем Фонд получает за целый год. Участвуют не только отдельные люди, но и целые корпорации. Так, недавно вызов от Badoo и Яндекса приняла Mail.Ru Group, сотрудники которой устроили сеанс группового обливания, не забыв отправить благотворительный взнос по адресу, и передали эстафету Лаборатории Касперского, HeadHunter и Вконтакте.

В любом случае, акция ALS Ice Bucket Challenge дала миру потрясающий опыт, который в будущем наверняка поможет собирать средства на важные исследования, от которых зависит жизни многих людей.
Осталось научиться вовремя останавливаться.