«Мне хочется, чтобы ничего не болело неделю»: личная история

Я просыпаюсь ближе к полудню, и такое ощущение, что меня всю ночь били палками. Я проспала много часов, но я совершенно не чувствую себя отдохнувшей. «Ну вот, опять!» — думаю я. «Опять» — это про приступ хронической боли. Бывают хорошие дни и плохие. Сегодня — плохой.

Было время, когда я думала, что без причины так болеть не может — казалось, что я умираю, а врачи никак не могут обнаружить мое редкое и опасное заболевание. Но потом я узнала, что у меня фибромиалгия. Это не смертельно, но, к сожалению, не лечится — и причиняет страдания в течение всей жизни.

Ничего не помогает

О фибромиалгии в России знают даже не все врачи, не говоря уж о пациентах. Хотя эта болезнь не такая уж редкая: по разным оценкам, она поражает от 2 до 8% населения, причем женщин почти в 10 раз чаще, чем мужчин. Эту болезнь никак нельзя обнаружить по результатам анализов или обследований — приходится полагаться лишь на симптомы и компетентность врача-невролога. Именно потому, что нет точного способа подтвердить диагноз, фибромиалгию так редко находят у пациентов с болью (особенно в России).

Несколько лет назад у меня начались постоянные боли в руках, ногах и спине. Особенно досаждали «мурашки», неприятные ощущения, похожие на токи, онемение в руках и ногах. Я была у нескольких неврологов, которые ставили разные и противоречивые диагнозы — от вегето-сосудистой дистонии до ревматизма.

Я в то время смотрела «Доктора Хауса» и предположила (как это любил делать знаменитый врач), что «это может быть что-то аутоиммунное». Например, системная красная волчанка или рассеянный склероз. Я записалась к ревматологу и настояла на том, чтобы сдать анализы на волчанку (они пришли отрицательными) и сделала МРТ мозга, чтобы исключить рассеянный склероз (все оказалось в норме).

В итоге семья отправила меня к психотерапевту — они решили, что я схожу с ума от ипохондрии, а на самом деле у меня ничего не болит. Это, в принципе, было нелишним: я действительно страдала от депрессии и тревожного расстройства. Но это никак не противоречит фибромиалгии, даже напротив — люди с этой болезнью в три раза больше подвержены депрессии. Походы к психологу немного снизили уровень тревоги, но я все равно хотела узнать: что со мной происходит?

Нашла и обезвредила

В какой-то момент моей одиссеи в поисках диагноза я наконец услышала слово «фибромиалгия». Оказалось, что это заболевание, которое имеет четкие симптомы и диагностические критерии — и они примерно на 90% совпали с моими! Я была счастлива, что не схожу с ума, что моим болям и дискомфорту наконец нашлось нормальное, научное объяснение.

Вот перечень симптомов, по которым можно заподозрить фибромиалгию:

• Распространенная мышечно-суставная боль. Больше проявляется именно в мышцах, постоянным напряжением и спазмами. При этом у боли нет четкой локализации, она появляется в разных частях тела.
  Мою боль я могу описать так: она умеренная, на 3-5 баллов из 10, но иногда она длится днями и очень изматывает. Состояние похоже на первый день простуды, когда ломит все тело.
• Триггерные точки. Есть 18 специальных точек: если надавить на них, обычный человек почувствует просто давление, а пациент с фибромиалгией — сильную боль.
  У меня, кажется, чувствительны все эти точки. Впрочем, у меня чересчур чувствительно все тело — мне довольно неприятно все, кроме легких объятий, а болевой порог сильно снижен.
• Усталость. В научной литературе даже часто употребляют термин «синдром хронической усталости с фибромиалгией». Постоянное чувство слабости и разбитости почти всегда сопровождает болевой синдром.
  Я не исключение: с тех пор, как я получила диагноз, я уже и не помню, когда просыпалась бодрой и отдохнувшей. Мои состояния делится на две категории: — слегка уставшая (можно работать, делать дела) и очень слабая (день, который придется провести в постели).
• Проблемы со сном. По одной из гипотез, фибромиалгию вызывает дефицит глубокого сна. Человек, у которого есть это заболевание, может описывать свой сон как чуткий, тревожный, не восстанавливающий. Встречается при этом диагнозе и бессонница. Мне, к примеру, бывает сложно заснуть — могу ворочаться по два-три часа, даже если устала и хочу спать,— а с утра так же сложно проснуться.
• Депрессия и тревожность. До конца не понятно, что является причиной, а что следствием — хроническая боль вызывает депрессию, либо депрессия проявляется в виде боли — но эти состояния точно взаимосвязаны.
  У меня весь букет: и депрессия, и тревожное расстройство, и фибромиалгия. Правда, расстройства психики у меня появились раньше, чем болевой синдром.
• Проблемы с желудочно-кишечным трактом. Я раньше никогда не связывала эти симптомы, но оказалось, что хроническая боль связана с синдромом раздраженного кишечника. До двух третей людей с фибромиалгией имеют проблемы с желудочно-кишечным трактом: болевые ощущения, вздутие и газообразование, тошноту, запор или диарею. Причем все исследования ЖКТ могут показывать, что органы пищеварения в порядке — как было у меня, когда я страдала от постоянных спазмов в животе, а гастроэнтерологи разводили руками.
• У женщин — очень болезненные месячные. У меня был и этот симптом. Когда я работала в офисе, во время критических дней я иногда садилась на пол, спрятавшись за своим рабочим столом, и сворачивалась в позу эмбриона — терпеть боль было невозможно. После того, как я стала принимать противозачаточные, стало легче переносить менструацию, но иногда спазмы все же случаются (хотя у многих женщин на ОК неприятные симптомы пропадают вовсе).
• Головные боли напряжения. Они, конечно, бывают не только у людей с фибромиалгией, но у них — особенно часто, у 40% больных — регулярно. Возникают они обычно от перенапряжения мышц шеи и трапеции. Я уже почти привыкла, что такая головная боль — неизбежный спутник рабочего дня за компьютером, и нашла точки напряжения: я разминаю их, и становится лучше. Еще я люблю полежать на аппликаторе Кузнецова (то есть «на иголках»)
• Утренняя скованность. После того, как проснулась, мне постоянно хочется потянуться, размяться. Иногда после сна есть ощущение, будто спала на досках, хотя на самом деле — на ортопедическом матрасе и подушке.
• Мурашки и покалывания. Чаще всего — в руках и ногах. Очень легко и быстро можно «отсидеть» ногу, если побыть в неудобном положении.
• Дополнительные симптомы, которых у меня нет, — трудности с мочеиспусканием, синдром беспокойных ног.

Болезнь образа жизни

Врачи назначают разные лекарства — антидепрессанты (их я и так пью по причине депрессии), миорелаксанты (расслабляют зажатые мышцы, уменьшая боль), обезболивающие. Последние два типа препаратов я принимаю, но редко, только в периоды обострений — у них есть побочные эффекты, к тому же, я боюсь привыкания. Некоторые люди с фибромиалгией злоупотребляют обезболивающими, но организм адаптируется — и тогда уже ничего не поможет от боли, когда станет совсем тяжело терпеть.

Есть еще один класс лекарств, которые могут помочь, — это противоэпилептические препараты. Но я боюсь принимать такие сильные средства и пока обхожусь без них. Возможно, когда-нибудь мне придется попробовать и подобный препарат — бывает время, когда я готова выпить что угодно, лишь бы хоть недельку пожить совсем без боли. Но лекарства — не панацея, они только снимают симптомы.

Я изучила тонны медицинских статей и пришла к выводу — фибромиалгия связана с образом жизни. Возможно, предрасположенность к болезни передается по наследству, но неправильный образ жизни приводит к тому, что заболевание проявляется, и усугубляет его течение.

У меня фибромиалгия впервые дала о себе знать, когда я была в сильном стрессе из-за проблем на работе. Именно стресс — один из главных факторов развития болезни. Вообще, я узнала, что лучший способ жить с фибромиалгией более-менее комфортно — это переехать в теплый сухой климат и меньше нервничать.

Есть и другие рекомендации для тех, кто живет с этой изматывающей хронической болью:

• Физическая активность. Она должна быть не слишком интенсивной, но регулярной. Желательно гулять каждый день, а два-три раза в неделю ходить на тренировки. Приветствуются «легкие» виды спорта — например, плавание или йога. Людям с фибромиалгией нельзя делать упражнения через боль и «через не могу» — скорее всего, на следующий день от такой нагрузки станет еще хуже.
• Расслабление. Подойдет все, что работает для конкретного человека. Я выбираю ванну, сауну или баню (последнее помогает особенно хорошо), иглоукалывание, легкий массаж. Но стоит быть осторожными с более жесткими методами релаксации, такими как тайский массаж — они могут навредить и усилить боль.
• Сон. Как бы трудно ни было, необходимо наладить режим сна и бодрствования. У меня пока не получается — засыпаю часа в три ночи, просыпаюсь к полудню, и мне кажется, что это не очень здорово. Но уснуть раньше без успокоительных просто не получается.
• Питание и добавки. Тут все довольно просто — правильно питаться, избегать жестких диет, следить за тем, от каких продуктов становится лучше/хуже. Кофеином не стоит злоупотреблять, а вот бокал вина может пойти на пользу (ура, я все делаю правильно!). Также у людей с фибромиалгией часто снижено содержание витамина D — я сдавала анализ, у меня тоже есть дефицит. Специальные добавки могут улучшить состояние, но пить их нужно под контролем врача, потому что избыток витамина D также вреден.
• Меньше, меньше, еще меньше стресса.

Первое время я очень переживала, что я такая слабая, что иногда не могу встать с постели с утра, что у меня постоянно что-то болит. Я думала, что это делает меня чем-то хуже остальных. Теперь я знаю, что мне просто нужно больше заботиться о себе и лучше слушать свои потребности — а это было бы полезно всем людям, даже самым здоровым.

В самолете я всегда прошу место у прохода, чтобы можно было выпрямить ноги, потянуться. В кинотеатре я разуваюсь и закидываю ноги на сиденье — плевать, кто что подумает, мне так удобнее. Я могу попросить уступить мне место в метро, когда устаю стоять, и прошу знакомого парня понести мою тяжелую сумку. Я слушаю свое тело и не пойду на тренировку, если оно просит сегодня полежать. Я стараюсь не ставить себе завышенную планку, если знаю, что для ее достижения мне придется отдать все силы (а потом неделю лежать с болями и слабостью). Возможно, благодаря такой чуткости к себе и самоограничениям я проживу дольше и комфортнее, чем те, кто игнорирует свои потребности, а потом погибает в 45 от инсульта в результате перенапряжения.

И еще: я больше не корю себя за то, что бывают плохие дни, когда я ничего не могу. Я отдохну, посплю, и завтра настанет день, когда болит совсем чуть-чуть, может, только в одной руке или только внизу спины, — и это будет хороший день.

Благодарим за помощь в подготовке материала кандидата медицинских наук, невролога сети медицинских клиник «Семейная» Софью Менделевич.

Читайте также историю жизни с головной болью.