Как я живу с эпилепсией: личный опыт

По данным сайта Всемирной организации здравоохранения, эпилепсия — одно из самых распространенных неврологических заболеваний в мире: им страдает порядка 50 млн человек. Это хроническое неинфекционное заболевание головного мозга, поражающее людей в любом возрасте. Несмотря на распространенность, далеко не каждый знает о нем достоверную информацию.

До 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов, при своевременной диагностике и лечении. Большинство больных живут полной жизнью, вступают в отношения, рожают детей, строят карьеру. Но из-за все еще актуальной стигматизации эпилепсии некоторые предпочитают не становиться на учет в медучреждение, тем самым ухудшая течение заболевания.

32-летняя Елена Нужная впервые столкнулась с эпилепсией в 18 лет, несколько месяцев провела в больницах, поменяла нескольких врачей и за 13 лет прошла полный этап принятия «новой реальности». Она рассказала проекту Здоровье Mail.ru о симптомах, пути к верному диагнозу и о том, как комфортно выстроить свою жизнь с таким заболеванием.

Первые приступы и постановка диагноза

В далеком 2010-м, будучи юной 18-летней девушкой, я училась на втором курсе журфака СПбГУ. В самом разгаре была зачетная неделя, я готовилась к защите курсовой. В предшествующие дни было много стресса, недосыпа, а накануне к нам с соседкой по общежитию приехал друг, с которым мы выпили немного шампанского за встречу.

В ту ночь я проснулась из-за странного шума в ушах и сильной головной боли. По испуганным лицам ребят было понятно, что произошло что-то плохое. Я находилась в состоянии паники, ужаса и растерянности. Я посмотрела в зеркало — на щеке была кровь от прикушенного языка. Тогда у меня впервые был приступ — с пеной изо рта и судорогами во всем теле. Друзья вызвали «скорую», но медики меня даже не осмотрели, а комендант на входе сказала врачам, что я «перепила». Меня поругали за «ложный» вызов и уехали.

В этот же день я поехала на пары. Защитила курсовую, села за стол и в какой-то момент почувствовала себя очень странно: до меня доносились какие-то голоса, звуки в аудитории стали отдаляться, все окружающее пространство будто начало «схлопываться», а изображение перед глазами стало «закрываться», как кулисы на сцене (такое состояние накануне эпиприступа называется «аура»). Я лишь успела повернуться к подруге и сказать: «Мне плохо», — и тут же «стекла» на пол.

Дальше все достаточно смутно. Мариинская больница, МРТ головы, пункция спинного мозга, куча иголок и анализов, две недели капельниц, обследований, и по итогу — неуточненное медицинское заключение с намеком на нервный срыв. Для уточнения диагноза меня направили в Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева. Там я и пробыла последующие три месяца.

Жизнь в больнице и состояние «после» 

За это время мне провели массу обследований и наконец поставили диагноз, которого я боялась: эпилепсия. А точнее: «Локализованная (фокальная) (парциальная) симптоматическая эпилепсия неуточненной этиологии с фокальными немоторными (когнитивными) и билатеральными тонико-клоническими приступами».

При такой форме эпилепсии есть локальное поражение головного мозга, лежащее в основе заболевания. В моем случае эпилептоформные изменения — в правой лобно-височной области. Обычно такая эпилепсия развивается вследствие какой-то причины — опухоли головного мозга, инсульта и т. п., — но в моем случае причина не выяснена, поскольку ничего подобного со мной не происходило.

Я еще не успела в полной мере ничего осознать, но перед глазами уже были самые нерадужные перспективы: пожизненный прием таблеток, конвульсии, неприятие общества. Так я представляла себе эту болезнь, потому что раньше слышала о ней только в фильмах.

Не успев в полной мере оправиться от личного горя, я стала просто проживать дни в больнице. Врачи подбирали лечение, тестировали разные препараты, а я подружилась с местными пациентами. Мы гуляли, общались, играли в карты и шашки, ходили за покупками в соседний торговый центр и даже устраивали киновечера. Я с теплотой вспоминаю то время. Там я даже нашла парня, хоть уже и бывшего.

Были и не самые радостные моменты — моменты осознания. Оказалось, что людей с эпилепсией очень много, просто их мало кто замечает. Человек, который начал резко и быстро моргать, возможно, переживает эпиприступ (так бывает при миоклонии век), а прохожего, который упал и потерял сознание, чаще примут за алкоголика, нежели за больного. В «бехтеревке» я видела много, очень много примеров различных форм приступов — каждый день или ночь они случались у кого-то из пациентов. И я, как эмпат, не могла морально не страдать от этого.

После выписки потребовалось некоторое время на психологическую и физическую реабилитацию. Почти каждый день на протяжении года у меня случались фокальные приступы: я начинала говорить фразу и посередине слова забывала, что хотела сказать, не понимала, как правильно должно звучать то, что я произношу. Почти каждый день меня преследовало состояние дежавю.

Развитие заболевания

Последующие пять лет я наблюдалась у разных врачей, регулярно проходила необходимые обследования, все шло достаточно стабильно. В 2013-м году я переехала в Москву и встала на учет к неврологу в Университетской клинической больнице им. Сеченова. После года наблюдений мне постепенно начали снижать дозировку препарата.

В 2015-м я полностью сошла с лекарств, а через год переехала в Краснодар. Там у меня внезапно открылась сезонная аллергия на амброзию (которую я приняла за простуду и лечилась от нее), и как следствие — вернулись тонико-клонические приступы с потерей сознания. Они были дважды, с периодичностью в месяц, один из которых случился прямо на рабочем месте.

Как объяснили врачи, отменять прием препарата было ошибкой, поскольку фокальные приступы не были купированы, а эпилептическая активность в головном мозге сохранялась — никакой ремиссии, которая бы давала основание для окончания приема таблеток, не было. Аллергия стала спусковым механизмом в возобновлении «больших приступов».

В тот период у меня участились ночные панические атаки и повысилась общая тревожность: усилился страх перед возможными приступами, хотя с того момента эпизодов с потерей сознания больше не было. 

Несколько лет я наблюдалась в одной из краснодарских больниц, продолжала принимать назначенный ранее препарат. Если бы не стечение обстоятельств. Весной прекратились поставки моего лекарства из-за границы. На тот момент я «сидела» на этом препарате уже 11 лет, и остаться без возможности его купить для меня было сродни смерти. В аптечке оставались запасы на пару месяцев. 

Я в панике искала таблетки по другим городам, обзванивала родственников и знакомых, размещала в соцсетях объявления с просьбой найти препарат — и даже один добрый человек из Саратова откликнулся и помог. Но тех таблеток хватило всего на месяц. Потеряв всякую надежду и смирившись с тем, что приступы могут вернуться, я пошла к неврологу в районную поликлинику. Именно в тот день у них освободилось бесплатное направление в медцентр для больных эпилепсией — иначе как чудом это не назвать! Меня полностью обследовали и назначили другие таблетки, поскольку предыдущие были неэффективны для моего состояния. 

Сейчас я нахожусь на политерапии — принимаю сразу два противоэпилептических препарата. В ближайшее время пойду к новому эпилептологу для обследований и дальнейшей корректировки лечения.

Эпилепсия и я

Я живу обычной жизнью. Работаю на «удаленке» журналистом и копирайтером, имею классных друзей, множество различных хобби, потихоньку веду свой маленький блог, люблю гулять, увлекаюсь психологией. Если говорить в общем, то самый большой минус в моем заболевании — это страх. Один из блогеров с эпилепсией, на слова которого я наткнулась, пока готовила этот материал, написал: 

Это действительно так. Всего в моей жизни было четыре «больших приступа». Я не испытываю каких-то критичных ограничений. Нельзя пить алкоголь, заниматься спортом, требующим учащенного дыхания, смотреть 3D-фильмы, находиться в местах с мелькающим светом, работать на высоте или рядом с потенциально опасными предметами и механизмами (чтобы избежать несчастного случая при потере сознания).

Во время простудных или вирусных заболеваний нужно держать температуру в пределах 38,5. Женщинам с эпилепсией особенно внимательно нужно относиться к планированию беременности — никаких «случайностей». Нужно заранее подбирать терапию, которая будет максимально безопасна для матери и будущего ребенка, полностью обследовать организм, оценить все возможные риски.

Но страшнее именно состояние ожидания приступа: потерять сознание в общественном месте, оставаться одной в квартире, когда неважно себя чувствуешь, умереть во время приступа. Не так давно я смирилась со своей болезнью и даже приняла ее как часть себя, хотя первые годы после постановки диагноза мне отчаянно хотелось доказать миру (а в первую очередь — себе), что у меня нет никакого заболевания.

Это лишь часть мыслей, которые проносились в голове и заставляли идти на безрассудные поступки: пить алкоголь (и запивать таблетки алкоголем!), насиловать организм изнуряющими тренировками, периодически пропускать прием лекарств. Теперь я просто приняла эту часть себя и поняла, что заболевание — данность. Оно просто есть.

Я уже не питаю иллюзий, что когда-то «слезу» с таблеток. Я просто хочу, чтобы мне подобрали максимально комфортное лечение, которое будет наносить минимум вреда организму и позволит в будущем иметь здоровых детей. С остальным можно справиться.

Что делать, если поставили диагноз «эпилепсия»?

Пожалуйста, не опускайте руки! С эпилепсией можно жить, причем прекрасно. Конечно, многое зависит от тяжести течения заболевания, но не стоит ставить на себе «клеймо». Сейчас даже сложные формы поддаются лекарственной терапии, а во многих случаях есть вероятность выйти на лекарственную ремиссию или вообще отказаться от приема препаратов. Главное — делать это под постоянным контролем врачей. 

Поддерживайте здоровье, внимательно относитесь к режиму сна и отдыха. Встаньте на учет к неврологу, а еще лучше — к эпилептологу, — делайте регулярные обследования. Слушайте разные мнения врачей, если лечение кажется неэффективным. Не испытывайте организм, относитесь к нему бережно и с любовью. Старайтесь избегать стрессовых ситуаций, следите за психологическим здоровьем и не пропускайте прием лекарств.

Рекомендации для окружающих при эпилепсии

Пожалуйста, будьте терпимее и не судите «по обложке». К сожалению, нередки случаи, когда прохожие, не разобравшись, начинают тыкать пальцами в человека, у которого произошел приступ. Некоторые работодатели отказываются трудоустраивать таких сотрудников. Но никто не застрахован от этого заболевания, оно может произойти с каждым.

А еще — небольшая справка по оказанию первой помощи во время приступа. Ни в коем случае нельзя класть больному в рот какие-либо предметы или пытаться «разжать челюсть» — это только навредит. Переверните человека на бок, постелите под голову что-то мягкое и уберите из окружающего пространства острые и «травмоопасные» предметы, о которые можно удариться или пораниться. Ждите окончания приступа. Если он длится больше пяти минут, вызывайте «скорую».

_{Источники:}

1. _{Воронкова К.В., Петрухин А.С., Пылаева О.А., Холин А.А. «Эпилепсия излечима! Рекомендации для больных и их близких»}
2. _{Карлов В.А. «Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин»}
3. _{CP Panayiotopoulos Clinical guide to epileptic syndromes and their treatment}
4. _{Воронкова К.В и соавт. «Рациональная антиэпилептическая фармакотерапия»}
5. _{Мухин К.Ю. «Проблемы эпилепсии у женщин»}
6. _{Сафин Р.Ф. «Эпилепсия и беременность. Школа для пациентов»} 
7. _{Данные официального сайта Всемирной организации здравоохранения}

Читайте также: Почему хронический стресс наносит непоправимый ущерб здоровью

5 рекомендаций ученых, которые продлевают жизнь: