Сегодня отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Проект Здоровье Mail.ru поговорил с Эвелиной Бледанс, которая уже девять лет воспитывает сына Семена, которому поставлен такой диагноз.
— Вашему сыну скоро девять лет. Скажите, как меняются подходы к воспитанию ребенка с синдромом Дауна в зависимости от его возраста? Как меняется восприятие Семеном себя и мира вокруг в разные периоды?
— Естественно, подходы к воспитанию любого ребенка меняются с возрастом. Сейчас Семен уже не малыш, он серьезнее, осознаннее ко всему относится — к школе, театральной студии. У него появляется больше ответственности. Несмотря на то, что он уже взрослый, иногда он хочет обниматься, говорить детским голосом, сюсюкаться — и я совершенно не возражаю.
— Насколько, на ваш взгляд, изменилось за последние годы отношение к людям с синдромом Дауна в России?
— Девять лет назад, когда я только родила сына, врачи спросили меня, буду ли я его забирать. На тот момент этот вопрос показался мне чудовищным, и я до сих пор так считаю. Ежегодно в нашей стране рождаются около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. К сожалению, в России от таких детей отказываются в 85% случаев, в том числе по «доброму» совету медицинского персонала — и это страшно! К примеру, в скандинавских странах процент отказов от детей с синдромом Дауна равен нулю — и мы должны к этому стремиться.
Но в целом за последние годы ситуация значительно улучшилась. К примеру, в детских домах Москвы сейчас практически не бывает малышей с синдромом Дауна. Их очень быстро усыновляют в маленьком возрасте или берут под опеку. Люди видят, как растет и развивается мой Семен, поэтому не боятся, а наоборот, хотят общения с такими солнечными детьми.
— К чему нужно готовиться тем родителям, которые решают оставить будущего ребенка, узнав об этом диагнозе?
— В первую очередь, родителям нужно быть готовыми к тому, что ребенок с синдромом Дауна — это ребенок до старости. Он будет всегда в вас нуждаться, даже когда вырастет. Нужно быть терпеливым и научиться радоваться любым мелочам. На мой взгляд, очень важно не сравнивать своего ребенка со здоровыми детьми, тогда он будет чувствовать себя комфортно. Ведь дети растут и развиваются по своей схеме и по своему графику.
Также важно понимать, что зачастую синдром Дауна сопровождается другими побочными заболеваниями, к примеру, врожденным пороком сердца, нарушениями слуха, зрения и другими. У Семена проблемы с глазками, поэтому один-два раза в год мы обязательно посещаем офтальмолога. И, конечно же, ежегодно проходим диспансеризацию.
— Как диагноз Семена изменил вашу жизнь и жизнь вашей семьи? Кто помогал вам, поддерживал и, главное, как? Что служит для вас главным источником душевных сил сегодня?
— Еще в начале беременности — примерно на 14-й неделе, я узнала, что мой ребенок особенный. Но для меня не стоял вопрос, рожать или нет.
Больше всего на свете я люблю своего ребенка. Но в ночь его рождения я плакала навзрыд.
Где-то в глубине души я надеялась, что врачи ошиблись с диагнозом. Мы с супругом Александром тогда не понимали, почему это произошло именно с нами. Но потом мы осознали, что наш ребенок — это счастье.
Конечно, с рождением Семена жизнь моей семьи кардинально изменилась. Я поняла, что не нужно скрывать своего особенного ребенка и завела ему инстаграм, чтобы все видели, какой интересной и полноценной жизнью он живет. И их дети могут так же. Семен — это смысл моей жизни.
Я стала активно помогать фондам, специализирующимся на синдроме Дауна и даже основала свой — «Мы все разные».
— Какие мифы, связанные с синдромом Дауна, кажутся вам наиболее опасными и деструктивными?
— Мне кажется, что сейчас все мифы развенчаны. Хотя раньше бытовало ошибочное мнение, что нельзя даже рядом с такими людьми находиться, ведь вы можете заразиться. Или что такие дети ничего не понимают, не будут вас узнавать и вообще живут, как «овощи». Однако благодаря работе фондов и активности в социальных сетях и СМИ матерей особенных детей, люди поняли, что все это неправда.
Также раньше был миф, будто дети с синдромом Дауна необучаемы. Наши дети очень добрые, безумно талантливые и общительные, они хорошо учатся в меру своих возможностей. В том, что касается обучения, важно грамотное и компетентное отношение педагогов и родителей.
Семену трудно дается математика, и я со временем поняла, что не нужно его заставлять ее учить.
У него хорошо развиты другие навыки, например, актерская игра. Семен очень общительный: сам знакомится, сам идет на контакт, сам рассказывает про себя, вовлекает в свои игры и в свои занятия. Он очень социализированный. И в этом плане я абсолютно спокойна.
— Какие изменения в российском здравоохранении, социальных службах, законодательстве могли бы, на ваш взгляд, облегчить жизнь как детям с синдромом Дауна, так и их родителям?
— Мне кажется, что первую очередь необходимо решить вопрос с психологической помощью. Когда женщина узнает о том, что она беременна ребенком с синдромом Дауна, с ней обязательно должен пообщаться психолог и вести ее до родов. Но и после рождения ребенка важно давать психологическую помощь.
Необходимо создание множества специализированных центров, куда могут обратиться родители и получить всю необходимую информацию о воспитании особенного ребенка.
К сожалению, мы, родители, не живем вечно, и важно, чтобы у нас в стране были места, где о наших детях могли бы позаботиться. Но это не должны быть казенные медицинские учреждения, это должны быть дома, где дети будут чувствовать настоящую заботу и любовь.
Дети и взрослые с синдромом Дауна получают в нашей стране пенсию и льготы. Но пенсию перестают выплачивать, когда повзрослевший ребенок выходит на работу. На мой взгляд, это в корне неверно. Работа — это возможность социализироваться, жить полноценно. А некоторые родители не позволяют своим детям работать, боясь лишиться пенсии, ведь после увольнения ее уже не восстановить.
— На этой неделе вы принимали участие в круглом столе, посвященном синдрому Дауна. Расскажите подробнее, что это было за мероприятие?
— Я выступала в качестве спикера на очень важном мероприятии в Нижнем Новгороде. В рамках проекта «800 Добрых дел» прошел круглый стол, посвященный Всемирному дню человека с синдромом Дауна.
Я часто встречаюсь с мамами особенных детей, но это было мероприятие совершенно другого уровня — с привлечением представителей разных министерств Нижегородской области. На нем присутствовала и супруга губернатора Екатерина Никитина, которая серьезно погружена в проблему развития семей, где есть дети с особенностями развития. Поддержка на уровне правительства региона очень важна!
В Нижнем сейчас активно развивается проект «800 добрых дел» с онлайн-платформой, где проходят акции и сбор средств на нужды подопечных благотворительных фондов. Среди них есть фонд «Сияние», который помогает семьями с особенными детьми. Его создали мамы таких детей, чтобы они могли развиваться, заниматься спортом и творчеством.
Я считаю, что инклюзия — это, прежде всего, творчество. Поэтому очень важно поддерживать развитие инклюзивных творческих центров, театров, где дети могут выступать, играть, проявлять свои творческие способности. Мой сын Семен сейчас играет в спектакле «Буратино». Всего за месяц его речь улучшилась настолько, что он сам поет «Арлекино». Я уверена, что этот толчок поможет ему и в других сферах жизни.
Читайте также:
Смотрите наши видео:
