Вика живет с ВИЧ-инфекцией с рождения, лекарства она принимает уже 14 лет кряду и считает, что Юрий Дудь в своем нашумевшем фильме очень зря не упомянул детей и подростков с ВИЧ. В России их родилось свыше 11 тысяч, и каждый год выявляется по несколько сотен.
«Принимать таблетки — это для меня ежедневный ритуал, который ты просто соблюдаешь. Лет в десять это очень надоело, и так хотелось прекратить», — говорит девушка, которая инфицировалась от матери при рождении. Позже ее мама, Ольга, тоже начала принимать антиретровирусную терапию (АРВТ).
(Комментарий мамы: «Бывало, [Вика] и не пила [таблетки]… Я не следила за ней. Спрошу: «Выпила?» — «Выпила». А как ехать за таблетками, смотрю, меньше их не стало. Это вот лет в десять было. Сейчас-то, конечно, она осознанно к своему здоровью относится».)
«Поддержку получаю от подруг»
— Помните ли вы, как мама вам рассказала, чем вы болеете?
— Это было года четыре назад, она пришла с какой-то встречи и открыла сайт с информацией про ВИЧ. И сказала: «Почитай, там про тебя». И я прочитала. Ну, я и раньше догадывалась, что у меня есть какая-то болезнь. А так как я очень любознательный ребенок, то уже гуглила свои таблетки и получала в ответ, что у меня СПИД. Но это мне ничего не давало. Я не знала, что это такое. А вот из этого сайта я узнала, что у меня ВИЧ, узнала, чем он отличается от СПИДа. Там была более систематизированная информация.
— А кто еще знает о вашем диагнозе?
— У меня есть несколько подруг, которые знают. А парни… У меня никогда не доходили отношения до того момента, когда мне нужно было бы об этом сказать. Поэтому — только три подружки. Причем две узнали, когда нам было по 10 лет. Это был период, когда я искала информацию, и мне нужно было с кем-то поделиться и обсудить. На тот момент подруги были самыми близкими мне людьми, им я доверяла. Отреагировали они нормально: сейчас большинство родителей очень негативно к этой теме относится, дома о таком не говорят, и я была первая, кто открыто с ними заговорил. А я получила поддержку, на которую так рассчитывала, и получаю ее по сей день, если мне это нужно. Подруги понимают, что это — тот секрет, который точно должен остаться между нами.
(Комментарий мамы: «Вике поставили диагноз в два года. С того дня я постоянно думала, как же я ей обо всем расскажу… Многие родители оттягивают этот момент. Ну вот что говорить? Как объяснить, чтобы ребенок тебя понял? И я, конечно, затянула. Дочь спрашивала, зачем ей пить таблетки. Я отвечала, что у нее заболевание крови. Но Вика потом призналась, что давно все знала. И подружки знали. Одна из них мне и написала, что Вика больна и может умереть за три месяца… И я все дочери рассказала. Как оказалось, удачно. В то время я как раз начала общаться с другими «положительными» семьями, и Вика смогла увидеть, что ВИЧ — это не то, что она успела себе напридумать. Что другие семьи живут, радуются, строят планы».)
Как нельзя заразиться ВИЧ — смотрите нашу галерею:
«Сдавать кровь — тяжкое испытание»
— Как часто вы ездите к врачу?
— Раз в три месяца, в полгода. Как запишут. Когда маленькая была — это было ужасно. Больно и неприятно. Я с детства боюсь шприцев, игл, так что для меня было тяжелым испытанием — все время сдавать кровь. В нашем СПИД-центре делали подарочки какое-то время. Наверное, это все-таки моя же мама их привозила заранее. Но все равно, в тот момент, когда ты поборол свой страх перед шприцами, и тебе вручают презент — это просто прекрасно! Ну а сейчас все проще — сел, сдал, до свидания.
(Комментарий мамы: «Подарки. Вспомнила, аж слезы… Конечно, это я отдавала их медсестре заранее. Выходит девочка заплаканная, но в руках подарочек. Это самое тяжелое для детей — регулярный забор крови».)
«Боюсь рассказать о диагнозе кому-то еще»
— Знакомы ли вы с другими подростками с ВИЧ?
— Да, я хожу на группу, проект называется «Поколение Выбор». Прекрасный проект фонда «Дети+». Нам предлагают множество разных занятий, с помощью которых мы найдем свое место в жизни. А наряду с этим нам раньше рассказывали о течении болезни. В моей группе человек пятнадцать. Ты идешь на группу и знаешь, что там все такие, как ты. Это люди, которые понимают, что ты чувствуешь. И с ними ты можешь обсудить все, что угодно.
— Как вы оцениваете уровень знаний о ВИЧ в среде ваших ровесников?
— Я не встречала людей, которые относятся к ВИЧ как к чему-то очень плохому, которые считают, будто он передается через укус комара. Зато я встречала тех, кто думает, что ВИЧ передается через поцелуй.
Но в моем круге общения с этим вообще все хорошо. Я не замечала, чтобы те друзья, с которыми я общаюсь постоянно, как-то резко высказывались по поводу ВИЧ-положительных.
— А что говорят о презервативах?
— Все поголовно говорят о том, что нужно предохраняться. Все за. Все это прекрасно понимают. Но упор делают на то, чтобы не забеременеть. То есть, то, что существуют еще и ЗППП, осознают далеко не все. Эта тема воспринимается как второстепенная.
— Ваша мама сказала, что когда вы хотели поехать в лагерь, вам пообещали поставить специальный код на карту. И она очень переживала по этому поводу. А вам не кажется, что она переживает ваше заболевание труднее, чем вы?
— Она боится, что поскольку люди мало знают о нашей болезни, буду страдать я. Что начнется травля и дискриминация. Может, и не начнется. Но вдруг? Мы же не знаем, что у людей в голове. Даже мои друзья — вроде толерантны, но если они узнают, что у меня ВИЧ, то могут резко перестать быть толерантными. Не угадаешь заранее… И мамины переживания я прекрасно понимаю, сама о многом переживаю.
— Вы переживаете о чем-то конкретном или о будущем?
— Я переживаю о том, что когда-нибудь мне придется еще каким-то людям рассказывать о своем диагнозе.
У меня же когда-нибудь будут серьезные отношения, и я считаю своей обязанностью, да и закон тоже считает это моей обязанностью, предупредить близкого человека о том, что у меня ВИЧ. И мне кажется, это самое тяжелое, что я сейчас вижу перед собой.
— А ухудшение здоровья?
— Если принимать терапию и просто следить за здоровьем, как это делают люди и без ВИЧ, то все будет хорошо.
(Комментарий мамы: «Мне повезло, что Вике поставили диагноз в СПИД-Центре, а не в поликлинике. Поэтому тех, кто знает о нем, — минимум, и дискриминации нет. Но когда я встала с Викой в соцзащите на учет, то хотела и в санатории ездить, и в лагерь. А инспектор говорит: «Если давать путевку в лагерь, то мы обязаны поставить на карте код, что у нее ВИЧ, а это человеческий фактор, вдруг раскроется…». Вот какой смысл столько лет скрывать, а потом все так глупо откроется? Так что от соцзащиты мы ни разу никуда не ездили, Вика посещала обычный лагерь, я ей покупала путевку. Это хорошо, что я образованная. Кто меньше разбирается в теме, тому хуже. Такие люди словно «в домике», боятся всего постоянно. Почему эти группы для подростков с ВИЧ — такая хорошая вещь: да потому что дети видят, что они не одни такие, страхов у них меньше. Жаль, что групп так мало. В регионах подростки с ВИЧ очень одиноки!»)
«Будьте спокойнее и толерантнее»
— А что вы можете сказать важного про ВИЧ окружающим?
— Я бы хотела сказать людям, что нужно получать информацию. Нужно расспрашивать врачей, а не Google. И еще хочется сказать людям, которые боятся таких, как я, — а людей с ВИЧ несколько миллионов, — что когда вы идете по улицам Москвы, вы точно пройдете мимо ВИЧ-положительного человека. Поэтому вирус точно не передается воздушно-капельным путем или укусом комара. Люди должны быть спокойными, толерантными и… и просто понимающими.
Справка
За весь период наблюдения к концу 2019 года в Российской Федерации родилось 205 675 живых детей от ВИЧ-положительных матерей, у 11 322 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. В прошлом году в России родилось 13 747 детей от ВИЧ-положительных матерей, из них у 165 детей (1,2%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. При этом всего за 2019 год диагноз ВИЧ-инфекции впервые был поставлен значительно большему количеству детей (502). Это связано с выявлением инфекции у детей, рожденных до 2019-го. Причем 63 ребенка, впервые выявленных в 2019-м, были инфицированы от матерей при грудном вскармливании.
Читайте также:
Смотрите наши видео:
