Форум «Усыновление» на сайте «Бэби.ру» объединяет около 9 тысяч пользователей. Потенциальная приемная мама Юляша из города Вольска Саратовской области три года назад написала этот пост, рассчитывая получить поддержку форумчан.
«Понравился малыш, ВИЧ под вопросом, — писала она. — Ребенку почти 1,5 года. Т.е. по идее скоро, как я понимаю, диагноз должны либо снять, либо подтвердить. Я влюбилась, но муж против. И даже не из-за предрассудков (хотя я ожидала от него дикой реакции, вроде “ты совсем что ли с ума сошла?!”). Он прочитал, что: во-первых, ребенок проживет максимум до 25 лет, а пережить своего ребенка — это ужасно; во-вторых, ребенок будет мучиться от терапии на наших глазах, и эту терапию сегодня государство дает, а завтра — нет, а стоит терапия при ВИЧ очень дорого; в-третьих, если примешь в семью плюсика, то по закону больше детей усыновлять нельзя, а у нас заключение на двоих».
Посетители форума разубедили Юляшу и в том, что люди с ВИЧ не живут долго, и в том, что терапия приносит мучения, и в том, что больше в семью нельзя будет взять ребенка.
Но на похожие вопросы люди со всей в России получают и другие ответы: «Никто к такому не готов!!! И вряд ли кому такие нужны, жестоко, но правда»
«Честно? Я дико этого слова даже боюсь! И если бы узнала, что у сына в садике такой ребенок ходит, сразу перевела бы его в другой!».
«Для меня это был шок»
Наталья из Новосибирска (все имена изменены по просьбе героев) задумалась о приемном ребенке, когда старшая дочь выросла: «Мы с дочкой жили в разных городах, и у меня начался “синдром опустевшего гнезда”. Вроде силы есть, думала я, почему бы и не взять ребенка».
Наталья начала поиск в банке данных сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, параллельно собирая необходимые документы.
«Я хотела ребенка примерно от трех до пяти лет, здорового. Про ВИЧ-инфицированных даже не думала, я считала, что они вообще живут отдельно, в каком-то определенном детском доме, и живут недолго, про терапию ничего не знала», — вспоминает Наталья.
Ребенок, примерно подходящий под ее пожелания, вскоре нашелся. Наталья показала фотографию дочери, та одобрила, и женщина позвонила по указанному в базе номеру.
«Я уже почти свыклась с мыслью, что это будет мой ребенок, и тут мне говорят: у него ВИЧ, если согласитесь взять, мы вам всячески поможем, — говорит собеседница Би-би-си. — Для меня это был шок. Я рыдала, потому что не была готова к такому диагнозу».
Успокоила ее дочь: ну, а что такого, сказала девушка, заразиться в быту невозможно. Наталья начала собирать информацию о ВИЧ, узнала, что эти дети так же ходят в детский сад и школу, что диагноз охраняется законом, и заявила опеке, что готова взять ребенка.
Потом связалась с местным центром СПИД и предупредила, что вскоре вернется к ним с новым пациентом.
«Леша был не такой, как на фотографии, — говорит Наталья. — В жизни он был еще меньше, чем казался на фото. Я была первым чужим человеком, при виде которого он не плакал и не бился в истерике, поэтому мне его отдали без проблем».
Тяжелой адаптации дома Наталья не припомнит, разве что малыш первое время все время спал: «Наверное, такая реакция на стресс была — по 12 часов спячки, я его будила, чтобы лекарства дать, и он снова засыпал».
От пребывания в доме ребенка у Леши осталась суперспособность — собирать пирамидку за 18 секунд: наверное, проверяющие в доме ребенка его за это хвалили. «При этом он не разговаривал, мы долго обследования проходили, — добавляет Наталья. — Ну, это было связано с опытом сиротства, а не с основным диагнозом».
К необходимости регулярно давать ребенку терапию пришлось привыкнуть. «Мне нужно было приноровиться: я боялась опоздать, боялась, что придется давать ее на людях», — объясняет Наталья.
Первое время она не рассказывала, что у Леши ВИЧ, никому из родных и друзей: «Сейчас избирательно, конечно, рассказываем. Люди спокойно относятся обычно».
Спортсмены-разрядники с ВИЧ
Спустя пару лет после появления Леши Наталья нашла Максима: «Второй ребенок у меня тоже с ВИЧ. Я не то, чтобы прицельно искала еще одного ребенка с диагнозом, просто познакомилась с организацией усыновителей, там узнала об этом мальчике и поняла, что быстро он семью не найдет: и ВИЧ, и возраст уже более старший. Его как раз переводили из дома малютки в детский дом».
Поскольку в России в той или иной степени не прекращаются перебои с лекарствами для ВИЧ-позитивных граждан, иногда Наталью накрывает тревогой и за это.
«У меня дети не усыновленные, а под опекой, потому что в таком случае это государственные дети, и если начнутся серьезные перебои с ВИЧ-терапией, то я смогу на государство надавить: это же ваши дети, делайте что-нибудь», — рассказывает она.
Страх, что кто-то лишний узнает о диагнозе детей, Наталью практически оставил, хотя раньше такие мысли были: «Я сперва все представляла, что будет, если узнают в детском саду. Думала, если будет неадекватная реакция, то надо будет бороться — а за своих детей я могу. С другой стороны, я не готова головой детей пробивать дорогу к всеобщей справедливости».
Кроме того, рассказать о ВИЧ нужно было и самим детям — они росли и уже спрашивали, что за лекарства пьют и почему.
«Я откладывала это то на одни каникулы, то на другие, разговаривала с психологом, и в итоге все прошло легче, чем я представляла, — с улыбкой говорит Наталья. — Им сейчас по десять лет, я объяснила им, что такое ВИЧ и что нужно делать, чтобы с ним жить нормально. Пришлось объяснить также, что не все профессии для них доступны. Например, Максим хочет быть хирургом, но как раз хирургом ему быть нельзя. Но можно стать педиатром!».
Дети дисциплинированно принимают лекарства сами, а если уезжают в спортивный лагерь, то им напоминает о них тренер: «Мы обсудили с ними круг людей, с которыми можно говорить о диагнозе. Это моя старшая дочь, например, она еще молодая, но уже достаточно взрослая, а посторонних в этом кругу нет. Можно сказать, что статус скрывается — и будет скрываться. А когда вырастут, сами решат».
В России дети с ВИЧ до 18 лет имеют инвалидность и соответствующие преференции, например, пенсию. Но Наталья старается не эксплуатировать этот статус и учит этому детей.
«Однажды мы воспользовались скидкой для детей-инвалидов в аквапарке. И они говорят: вот, как нам повезло, почти бесплатно пускают. Я в ответ сказала, что отдала бы в десять раз больше, лишь бы инвалидности у них не было. Сейчас мы стараемся слово “инвалид” не использовать. На парковках еще они любят сказать: давай на инвалидное место встанем. Я отвечаю: а если человек на коляске приедет? Они спортсмены-разрядники, могут и добежать», — рассказывает Наталья.
Идеальная толерантная среда
Долгое время, с конца 1980-х, когда ВИЧ начал распространяться в России, и до конца 2000-х найти семью детям-сиротам с ВИЧ было практически невозможно.
«До 2011 года в Свердловской области не было ни одного случая взятия под опеку или усыновления детей с диагнозом ВИЧ российскими гражданами.
В 2008 году двух свердловских детей усыновила гражданка США, проживающая на территории Свердловской области. До 2011 года это был единичный случай, исключение из общего правила» — так было на Урале.
А вот Санкт-Петербург, 2009 год. «Брать в семьи малышей со страшным диагнозом не хотели ни российские, ни иностранные усыновители. Папами и мамами для “плюсиков” из Усть-Ижоры (где находился детский дом-интернат для ВИЧ+ детей. — Би-би-си) оставались врачи и медсестры», — рассказывал газете «Известия» Евгений Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции минздрава России.
В Челябинской области, говорит Марина Ушакова, директор «Акварели», центра помощи детям, оставшимся без попечения родителей, раньше было так же: ВИЧ-положительных детей-сирот чурались, и если они лишались родителей, то росли в детских домах — вернее, в одном детском доме, со всех районов области их свозили в «Акварель».
«Первая девочка с ВИЧ-инфекцией у нас ушла в семью в 2010 году совершенно случайно, — вспоминает Ушакова. — Родители увидели в интернете симпатичную мордашку, а о том, что у нее ВИЧ, мама узнала, только когда пришла знакомиться с ней».
В какой-то момент Ушакова поняла, что о ВИЧ-положительных детях, которым нужны родители, нужно рассказывать больше.
«Мы не указывали на статус конкретного ребенка, но активно во всех социальных сетях писали, что такие дети у нас есть. При этом мы объясняем, что им очень нужна семья и что ВИЧ — это не страшно», — говорит директор детского дома.
По ее словам, открытость привела к хорошим результатам: детей со статусом «стали разбирать охотнее — люди поняли, что мороки с ними нет, хотя они и приравнены к детям-инвалидам». Всего из «Акварели» в семью «ушли» 35 ВИЧ-положительных детей.
«Если совсем честно, то еще лучше детей с ВИЧ стали разбирать, когда повысились выплаты за детей с ограниченными возможностями здоровья. Особенно в Москву и Тюмень часто берут. А вот дети, у которых кроме ВИЧ, есть умственная отсталость, в учреждении подзадержались», — добавляет Ушакова.
При передаче ребенка на воспитание в семью опекуну или приемному родителю выплачивается единовременное пособие — 17,5 тыс. рублей, при усыновлении — 133,5 тыс. рублей.
К сожалению, говорит Ушакова, дискриминация по отношению к ВИЧ-положительным детям все еще встречается — и чаще всего в медицинских учреждениях. «Недавно одна из наших 16-летних девочек пошла к зубному, и стоматолог закатила истерику, что “теперь ей надо целый час обрабатывать инструменты”. Девчонка наша в слезы, конечно».
Но с этим можно справиться с помощью обучения, уверена Ушакова.
«Наверное, создать идеальную толерантную среду в каждом учреждении невозможно. Мы ее создавали с 2007 года. У нас каждый повар, каждая уборщица и воспитательница погружены в тему. Мы обязываем каждого нового педагога пройти курс по профилактике ВИЧ, чтобы разговаривать на одном языке, чтобы они не падали в обморок от слова «презерватив», — объясняет свою тактику Ушакова.
«И когда потенциальный родитель приходит к нам и видит, что абсолютно все спокойно общаются с детьми, что никто дверные ручки со спиртом не протирает и перчатки не носит, он и сам успокаивается, и это все в комплексе вместе с последующим сопровождением семьи влияет на успешное семейное устройство», — говорит она.
«Зачем он вам нужен»
«Просто кто-то рассказала одному, потом второму, город-то маленький. Пришла я договариваться в школу о нем, мне сказали, что не возьмут: Марина, ты что не понимаешь?! На ЛФК [лечебная физическая культура] его тоже не взяли, все боятся», — рассказывала весной 2019-го изданию «Тайга.инфо» приемная мама ВИЧ-положительного Саши Марина.
Марина с мужем живут в Искитиме (Новосибирская область). О том, что у ребенка, которого они взяли из детдома, неизлечимая болезнь, они узнали после того, как он попал в новый дом: маленький Саша много болел, приемная мама добилась обследования, которое показало запущенную ВИЧ-инфекцию.
«Я просила опеку повлиять на других приемных мам, чтобы они языком не чесали о диагнозе Саши. Они ответили: на чужой роток не накинешь платок.
Педиатр меня в больнице тоже уговаривала: лекарства стоят 27 тысяч, а если вам не дадут, за свой счет будете покупать? У вас же другие дети, подумайте о них, зачем он вам нужен, он же не жилец», — рассказывает она.
В итоге Следственный комитет России (СКР) возбудил уголовное дело по факту нарушения неприкосновенности частной жизни малолетнего (оно все еще расследуется). Об этом написали десятки российских СМИ, семья собиралась переезжать из маленького городка в районный центр, чтобы не быть на виду. Но переехать быстро не получилось, шумиха улеглась, а местная школа стала покладистее.
Через пару месяцев, в июне, новый скандал: турбаза «Новинки» в Нижегородской области отказала в размещении летнему лагерю благотворительного фонда «СТЭП», который собирал на отдых детей с ВИЧ и их родителей. Персонал турбазы, узнав, что на три дня к ним приедут ВИЧ-позитивные люди и, видимо, не зная, что в быту инфекция не передается, испугался, администрация вернула фонду аванс за аренду.
После множества публикаций в СМИ, вмешательства управления СКР по Нижегородской области (возбудившего уголовное дело по статье 136 УК РФ «Нарушение равенства прав и свобод человека и гражданина») и Роспотребнадзора «Новинки» извинились перед директором «СТЭПа» Ольгой Кузьмичевой. Руководство турбазы заявило, что не возражает против проведения смены для ВИЧ-позитивных семей на их территории. Смена состоялась — правда, в другом месте.
Два этих происшествия подряд — в Искитиме и Нижегородской области — дают понять, что россияне все еще мало знают о том, как передается инфекция, и боятся не только взрослых, но и детей, живущих с ВИЧ.
По словам руководителя новосибирской общественной организации «Гуманитарный проект» Дениса Камалдинова, в последние годы на профилактику ВИЧ выделяется всего по 300 млн рублей в год — на все регионы России.
В организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в Новосибирской области воспитывается восемь детей, имеющих заболевание ВИЧ. В семьях опекунов (попечителей) и приемных родителей воспитывается 39 детей с ВИЧ.
Как сообщило минпросвещения России в ответ на запрос Би-би-си, сейчас «на учете в государственном банке данных о детях с диагнозом ВИЧ находятся сведения о 724 детях». Сколько из них живут в домах ребенка, а сколько взяты под опеку, в министерстве не сообщили.
Здоровых детей нет
«Когда мы наконец “дозрели” до усыновления, мы были готовы взять ребенка в возрасте до года, любой национальности, с любым цветом глаз и, конечно, “не инвалида, без ВИЧ, СПИД”. Так мы писали во всех органах опеки всех районов города и области, не зная толком, что ВИЧ и СПИД не одно и тоже — просто не хотели связываться вообще с этой темой. Обойдя все опеки, мы с удивлением узнали, что наш номер в списке кандидатов в усыновители младенцев далеко за 100. В очередном управлении опеки ответили: у нас здоровых детей нет», — вспоминает еще одна жительница Новосибирска Катя.
Однажды в банке данных появилось четыре ребенка, только один из которых оказался еще незанятым. Катя побежала в опеку, где ей выдали направление, сообщив, что «у девочки R-75, то есть ВИЧ-контакт, но обычно диагноз снимают через полгода».
О том, что неизлечимая болезнь — вирус иммунодефицита человека — перестала быть смертельным приговором, она узнала еще на занятиях школы усыновителей. Но тогда, услышав фразу «с ВИЧ можно жить, ежедневно принимая лекарства», Катя подумала: «Хорошо, конечно, но это не про нас. Мы-то найдем ребенка здорового». И вот теперь эта девочка.
«Вечер был посвящен чтению сайтов о ВИЧ. Мы узнали, что, если принимать препараты, которые бесплатно выдает СПИД-центр, можно жить до старости, рожать здоровых детей, посещать общие для всех сады, школы, институты, работать почти по любой специальности, — перечисляет Катя.
— Еще мы узнали на сайте областного СПИД-центра, что на тот момент в Новосибирске насчитывалось более 30 тысяч носителей инфекции. И ведь они ходят по городу, учатся, работают и, видимо, не собираются умирать через пять-десять лет. Но наши устаревшие понятия о диагнозе упорно не хотели уступать место современной информации».
В поисках поддержки Катя с мужем поехали в офис «Дня аиста» — новосибирской общественной организации усыновителей — побеседовать с людьми, воспитывающими двух детей ВИЧ+. Встреча получилась полезной, будущим родителям рассказали, что дети занимаются спортом и почти не болеют ОРВИ, что единственная обязанность в связи с ВИЧ в их жизни — регулярный прием таблеток.
«В итоге мы с мужем решили познакомиться с малышкой, а потом уже решать. Приехали в дом ребенка. Нам выдали накидки с масками (учреждение здравоохранения все-таки) и пропустили внутрь. Мы склонились над трехмесячной Марией Александровной. Этот маленький розовый комочек в пеленках с белочками мирно спал в кроватке. Я посмотрела на этого человечка, такого настоящего, живого и беспомощного, и в ту же секунду решила для себя, что эта девочка нам нужна, она наша, даже если диагноз подтвердится, даже если болезнь окажется сильнее (а эти мысли все никак не покидали мою голову), я хочу быть с ней рядом — что бы ни случилось», — вспоминает Катя.
На суде по установлению удочерения судья с пристрастием спрашивал: «Вы достаточно осведомлены о состоянии здоровья ребенка? Вы понимаете, что диагноз может подтвердится? Сознаете ответственность?» Родители отвечали без колебаний.
Через два месяца дома недолеченный бронхит у Марии перетек в пневмонию. Очередной анализ крови подтвердил ВИЧ. Это было ударом, вспоминает Катя: «Одно дело, когда предупреждают, и ты готовишься к какой-то мифической возможности неизлечимого заболевания, другое — когда результаты анализов указывают о его наличии. Дочке назначили терапию: три препарата в виде сиропа утром и вечером. Меня разрывала буря эмоций и мыслей, начиная от благодарности государству за бесплатные лекарства и возможность жить (даже мелькнула мысль, что не зря мы платим налоги, тем самым помогая правительству закупать терапию), заканчивая диким страхом проболтаться о диагнозе лишним людям и получить в ответ волну осуждения».
Как защищать дочь в таком случае, Катя не знала. В панике позвонила в «Гуманитарный проект» — новосибирскую общественную организацию, которая помогает людям с ВИЧ. Задала на «горячую линию» вопрос, что делать, если родственники или еще кто-то узнает о диагнозе — и стоит ли вообще кому-то рассказывать?
«А кому станет легче, если вы расскажете? Это сейчас малышке все равно, кто в курсе, а когда она будет красивой 15-летней девушкой?» — ответил психолог-консультант.
«Эта фраза меня ошарашила. Я вдруг осознала, что моя дочь вырастет, она доживет до 15-летия! Она станет матерью и бабушкой!» — вспоминает Катя.
«Болеет редко, выздоравливает быстро»
Из-за пневмонии Катю и Машу положили в больницу на три недели. «Я начала рыдать еще по дороге в стационар, думая, что это начало конца, — говорит Катя. — Несмотря на то, что Маша была весела, активно двигалась, я считала, что вижу мою малышку последние дни».
Давать дочке сиропы антиретровирусной терапии было отдельным мучением: младенец давился и выплевывал их.
«Каждый прием лекарств был для меня испытанием на психическую устойчивость, пока однажды в палату не зашла дежурная врач и не показала, что жидкость младенцу нужно вливать сбоку под язык, медленно, чтобы не поперхнулся, — объясняет мама Маши. — Тогда сироп уходит сразу в глотку, минуя язык, и ребенок не может ее выплюнуть. Как же это знание облегчило мои последующие дни!».
Дальше стало легче. Пневмония ушла, на фоне терапии улучшался иммунитет, Маша все реже болела, семья жила полной жизнью: отдыхали в горах и у моря, ходили в гости.
Четыре года пролетели незаметно, говорит Катя: «Дочь росла умной, внимательной, заботливой. Хотелось ее обнимать и целовать с ног до головы. Жизнь была прекрасна, одного не хватало — братика! Для нас было очевидно, что он должен быть младше дочки — для естественного вхождения в семейную иерархию. Однако нам важно было еще одно обстоятельство — наличие подтвержденного диагноза ВИЧ-инфекция у ребенка».
По словам Кати, опыт показал, что давать вовремя препараты совсем не сложно, это входит в привычку, как регулярная чистка зубов или чтение сказки перед сном: «Дочь ничем не отличается от сверстников, болеет редко, выздоравливает быстро».
Но родителям хотелось, чтобы Маша не чувствовала себя одинокой, когда начнет осознавать свое состояние здоровья, чтобы у нее был равный собеседник. «В подростковом возрасте, скорее всего, появятся вопросы, которые она не сможет обсуждать ни с нами, ни с ВИЧ-отрицательными друзьями», — говорит Катя.
Они с мужем были уверены, что таких детей в учреждениях много, но оказалось, что младенцев в Новосибирске в принципе мало, а ВИЧ+ и вовсе нет (были дети постарше). В Барнауле ей сообщили, что «плюсиков» у них быстро разбирают, но в другом сибирском городе ответили: «Есть один свободный мальчик, но у него ВИЧ и врожденный сифилис. Наши граждане боятся таких брать. За последний год детей с ВИЧ было всего трое, двоих забрали семьи из других регионов, а вот Алешка засиделся».
Информацию о том, что сифилис лечится антибиотиками, Катя сразу отыскала в интернете, сообщила мужу, что нашла подходящего ребенка, и спустя неделю они поехали знакомиться: «В назначенный день мы прибыли в город N и поехали в дом ребенка. После отправились в гостиницу переспать с мыслью об усыновлении: важное решение нельзя принимать в спешке».
Через три дня Леша был в новом доме.
