МВД отказалось возбуждать уголовное дело в отношении матери неизлечимо больного ребенка, заказавшей незарегистрированный препарат через интернет. 16 июля женщину задержали на почте, она провела в отделении таможни около семи часов. На защиту Елены Боголюбовой стремительно встала общественность, о ситуации узнали в Минздраве и Кремле. Несмотря на то, что маму, купившую лекарство для смертельно больного сына, удалось отстоять, это далеко не первый подобный случай за последнее время и, скорее всего, не последний.
В попытке хоть как-то облегчить страдания своих детей матери заказывают препараты, которые не имеют лицензии в России. Закон усматривает в их действиях контрабанду запрещенных препаратов. О чем нужно помнить при провозе лекарств и можно ли исправить сложившуюся ситуацию — разбирались «Известия».
В обход закона ради спасения ребенка
Елену Боголюбову задержали на почте, после того как она получила посылку с «Фризиумом». Это противосудорожный препарат, который был необходим ее сыну. Миша страдает редким неизлечимым генетическим заболеванием — болезнью Баттена. Несколько лет назад от этой же болезни умерла его сестра Ева.
Около семи часов мама смертельно больного мальчика провела в отделении почты. Сотрудники таможни утверждали, что в отношении нее будет возбуждено уголовное дело. Женщина предоставила заключение врачей о том, что препараты необходимы для улучшения состояния ее ребенка, а также медицинские карты, подтверждающие его диагноз. Все полученные таблетки были изъяты сотрудниками таможни, обратно мама больного ребенка их так и не получила.
Даже несмотря на то, что уголовное дело в итоге не было возбуждено, вопрос с лекарством остался открытым. У мальчика усиливаются судороги, а другие препараты не способны их купировать, написала глава благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава.
«Аналога фризиуму в России нет. Врачи будут пытаться подобрать лечение другими лекарствами, но всё это уже пробовали, работает хуже, чем фризиум. При плохом раскладе из-за замены противосудорожного препарата Миша может оказаться в реанимации и умереть, как уже умерла его сестра в такой же ситуации», — написала Мониава в посте на Facebook. Она уточнила, что «Фризиум» не является запрещенным препаратом, он просто не зарегистрирован на российском рынке.
По утверждению сотрудников таможни, данный препарат содержит вещество клобазам, внесенное в список веществ, оборот которых в России ограничен.В Минздраве заявили, что у матери не было необходимого заключения от врачей. В пресс-службе ведомства уточнили, что Боголюбова не обращалась к консилиуму или врачебной комиссии за консультацией по поводу назначения ребенку и разрешения на ввоз препарата в страну. Клобазам был упомянут лишь как рекомендуемый препарат при отсутствии эффекта от других. Собственно, именно это и произошло: другие лекарство мальчику не помогали. Но врачебная комиссия не давала разрешения на ввоз этого препарата, отмечают в Минздраве.
В ведомстве уточнили, что россияне вправе ввозить незарегистрированные препараты только в том случае, когда есть рецепт на конкретный препарат.
В МВД заявили, что не нашли оснований для возбуждения уголовного дела, а все материалы были переданы из таможни.
Усилия в другую сторону
При самостоятельном ввозе в страну сильнодействующих психотропных препаратов рецепт является обязательным, пояснила в беседе с «Известиями» адвокат Виктория Данильченко.
«Рецепт на иностранном языке в обязательном порядке должен быть переведен на русский и заверен нотариусом. Документ должен содержать информацию о болезни, дозе, количестве препарата, а также то, что лекарство будет использоваться в личных целях. Выписан он должен быть на имя гражданина, который перевозит препарат. Проходить таможенный контроль при перевозке сильнодействующих препаратов следует по красному коридору, а не по зеленому. При этом необходимо заполнить таможенную декларацию и сообщить в ней об этом лекарстве.
Ввезти лекарство для родственника или друзей запрещено. Если больной по состоянию здоровья не в состоянии выехать за границу, то ему необходимо обратиться в медицинскую организацию с заявлением привезти ему это лекарство. Для этого нужно собрать документы и получить разрешение Минздрава. На практике этот процесс очень сложен, врачи редко выдают подобные разрешения. Пересылать по почте наркотические или психотропные средства запрещено», — отметила адвокат Данильченко.
Несмотря на то что механизм ввоза в страну незарегистрированных лекарств существует, на практике добиться разрешения на ввоз нужного препарата удается малому проценту от общего числа нуждающихся.
Об этой проблеме неоднократно говорила глава благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. По ее словам, усилия нужно направить на помощь матерям, а не на борьбу с контрабандой и незаконным оборотом наркотических средств за счет родителей неизлечимо больных детей.
«Разумно ли говорить о том, что мама больного ребенка, вывозя незарегистрированный препарат, который в результате становится, раз он незарегистрированный, наркотиком, а акция становится контрабандой, что мама должна подвергаться уголовному преследованию? Нет. Наказанию должны подвергаться в таком случае высокопоставленные чиновники, которые, несмотря на пятилетнюю борьбу — пять лет мы говорим о том, что это нужно сделать, — они до сих пор не нашли способа решить этот вопрос», — говорится в видеообращении Федермессер. По ее словам, аналогичные лекарства нужны десяткам тысяч детей по всей стране, при этом способа достать их легально попросту не существует.
Федермессер рассказала, что обсуждала вопрос легализации этих препаратов с президентом России Владимиром Путиным. Пресс-секретарь главы государства Дмитрий Песков рассказал, что в Кремле обеспокоены ситуацией, связанной с задержанием матери ребенка с инвалидностью.
«Действительно вызывают обеспокоенность подобные случаи, понятно, когда речь идет о каких-то злоупотреблениях, но в данном случае речь идет о матери больного ребенка. Конечно, это вызывает серьезную обеспокоенность», — пояснил Песков. В Кремле пообещали связаться по этому вопросу с Минздравом, чтобы активизировать работу в этом направлении.
Под ответственность врачей или риск родителей
Лидия Мониава рассказала, что получает десятки писем от родителей, чьим детям жизненно необходим «Фризиум». До последнего времени они перевозили этот препарат под свою ответственность, но теперь не знают, что делать в сложившейся ситуации. Те из них, кто пробовал обращаться в федеральные медучрежедния, чтобы получить заключение консилиума врачей, не добились толком ничего. Из-за бюрократизации процесса получить нужный индивидуальный рецепт по-прежнему сложно.
Родители неизлечимо больных детей рассчитывают, что правительство сможет разработать процедуру индивидуальной закупки зарубежных препаратов для обеспечения нужд конкретных пациентов.
Врачи выписывают рецепты на незарегистрированные препараты неохотно. Достаточно вспомнить резонансное дело терапевта Алевтины Хориняк, которую суд признал виновной в том, что в 2013 году она выписала обезболивающее пациенту с терминальной стадией онкологии.
Выбирая между врачебным долгом и возможной уголовной ответственностью, далеко не каждый медик сделает выбор в пользу пациента, и его трудно за это винить. Медики идут по пути наименьшего сопротивления и назначают больным детям препараты-дженерики, которые подходят далеко не всем пациентам. Если система покупки сильнодействующих лекарств не будет проработана, подобные случаи будут происходить всё чаще.
Всего год назад другая мать ребенка с инвалидностью чуть не оказалась на скамье подсудимых. Екатерина Коннова купила в сети другой противосудорожный препарат — «Диазепам», а затем решила продать излишки препарата, из-за того что ее ребенку он не подошел. Во время продажи ее задержали оперативники. Объявление она разместила на том же форуме, где и приобрела лекарство, причем сумма, которую она собиралась выручить за лишние ампулы, составляет всего 2 тыс. рублей. Именно на интернет-площадках лекарства ищут многие родители детей, которые мучаются судорогами.
Коннова оказалась на свободе благодаря активной общественной кампании, однако ситуация с лекарствами для ее сына нисколько не изменилась: разрешенные аналоги не помогают, а рисковать во второй раз мать мальчика не решается. Заложником этой законодательной коллизии остаются больные дети.