«Мы смотрим анализ крови, и там совершенно ужасные показатели, а ребенок улыбается, играет»
Анна Елфимова, детский онколог
О причинах рака у детей и задаче врача
Обычно родители не верят, что такая болезнь случилась с их ребенком, который «правильно питался», «занимался спортом», «хорошо учился» или вообще еще очень маленький. Но дело не в этом – онкологические заболевания у детей развиваются по другому механизму, нежели у взрослых.
Взрослый накапливает мутации в течение жизни, и в какой-то момент их становится, скажем так, слишком много: клетка выходит из-под контроля, и начинает развиваться собственный клон клеток (опухолевый). Дети же просто не успевают накапливать столько поломок до момента возникновения опухоли. Поэтому у них, скорее всего, можно говорить о спонтанной мутации, произошедшей без воздействия внешних факторов, которая и приводит к развитию опухоли.
Мне всегда говорили: «Зачем тебе детская онкология? Взрослая гораздо интереснее». И действительно, там более разнообразные диагнозы и терапия, так как новые группы препаратов изначально приходят ко взрослым онкологам, а уже потом попадают к детям, но и то не все.
Но я всегда видела себя только детским специалистом и шла в детскую онкологию, зная, что большой процент детей выздоравливает.
Если взрослые онкологи часто только продлевают жизнь пациента на сколько-то месяцев или даже лет, то у детей всегда считается успехом не продление жизни, а полное излечение.
Но у нас, в федеральном центре им. Дмитрия Рогачева, где я ординатор, очень много тяжелых детей – от кого-то отказались по месту жительства или не могут провести там какой-то из этапов лечения, у кого-то случился второй или даже третий рецидив. И мои друзья – взрослые онкологи – теперь говорят, что не хотели бы оказаться на моем месте, когда врачи сообщают семье, что ребенка нельзя вылечить. Самой мне не приходилось говорить такие новости, это доверяют более опытным врачам, но при разговоре я присутствую.
Мы не всесильны, к сожалению. Но сейчас я много думаю над тем, что я врач и все равно могу помочь. Помочь ребенку не чувствовать боль, тошноту, сделать его жизнь более комфортной. Поговорить с родителями, убедить их, что они не одни.
О ребенке, который не унывал, и энергии для врача
У меня был такой пациент в подростковом отделении – мальчик с остеосаркомой, опухолью костей с метастазами в легких… О плохом прогнозе стало понятно, когда мы поняли, что клетки опухоли не отвечают на терапию и продолжают распространяться. Мы можем убрать эти очаги хирургически, но тоже до определенного предела, иначе будет нужна трансплантация легких. И да… этого ребенка пришлось отправить домой… Помню, был очень грустный день. Все врачи надеялись, и семья боролась… Родители оказались очень сильными, и ребенок понимал, что серьезно болен, но при этом не унывал. Поддерживал маму. Думаю, не хотел показывать семье, что он сдался.
Но даже от тяжелых детей идет отдача. Это какое-то особенное чувство, когда ты приходишь в палату, на тебя смотрит ребенок, и он рад тебя видеть. Совсем маленькие дети даже не всегда понимают, что ты врач, а воспринимают как человека, который просто появляется каждый день, разговаривает и чем-то помогает.
Я действительно заряжаюсь от них энергией. Мне кажется, маленькие дети болеют совершенно по-другому: вот мы смотрим анализ крови, и там совершенно ужасные показатели, но ребенок улыбается, играет. Мы, взрослые, можем только поучиться такому отношению к жизни… И когда говорят про выгорание, я пока для себя даже не вижу, как оно может случиться.
О пациенте-сверстнике и доверии врачу
Мне кажется, мой возраст и помогает, и мешает. Плюс в том, что подростки смотрят на меня как на старшего товарища, брата или сестру и больше могут открыться и довериться. У меня есть пациент на два года младше меня, ему 22. До болезни он хотел стать шеф-поваром. Однажды осматриваю его, а он говорит: «Анна Юрьевна, а мне подарили нож!» И показал его с таким восторгом! Это очень трогательно и ценно, когда тебе настолько доверяют, что делятся личными вещами.
Из минусов возраста – я всегда говорю, что я ординатор, и обычно родители понимают, что это студент и он может чего-то не знать. И иногда они думают, что если врач не разрешил, то я не смогу быть строгой, но такие вещи надо пресекать (улыбается). Мне кажется, и во взрослой онкологии пациенты сейчас стали более адекватно смотреть на возраст врача. В любом случае все сложные решения обсуждаются на консилиумах. И всегда есть надзор и опека старших товарищей.
О мечте молодого онколога и «некнижных» пациентах
Мне очень хотелось бы съездить на стажировку за границу. Есть такой передовой центр детской онкологии – St. Jude Children’s Research Hospital. Туда попасть – это просто мечта, и надеюсь, что когда-нибудь она осуществится. Очень хотела бы развиваться в научной сфере, и сейчас с профессором-гематологом у нас есть идея написать работу про отсроченные эффекты химиотерапии.
Я думаю, что в каком-то смысле моя работа помогла мне понять саму себя – что мне нужно, важно, интересно. Мне очень нравится учиться, и онкология – та специальность, где если за день ты ничего нового не прочитал, то немножко отстаешь. И мне нравится думать, а в этой специальности ты думаешь постоянно.
У нас очень мало «книжных» пациентов, протоколы лечения которых прописаны. Часто бывают сочетания заболеваний, если что-то не удается – ищешь другие схемы. Постоянно приходится мозг напрягать.
Мои школьные товарищи говорят, что я еще в детском саду начала говорить, что буду доктором. Свою профессию я видела связанной с людьми, мне хотелось им помогать. А почему дети? Из-за детской энергетики, наверное (улыбается).
«Что вы хотите, да у вас же рак»
Леонид Маркушин, онколог-колопроктолог
О первой операции и диагностике рака прямой кишки
Первую операцию я помню очень хорошо. На третьем курсе у нас была общая хирургия, и преподаватель предложил: «Кто хочет, приходите в отделение подежурить». Я и пришел.
Ночью разбудили, выдали халат, вручили «железки» и моими руками стали что-то делать.
Это была операция по удалению червеобразного отростка. А через полчаса случилась еще одна такая же. После я поехал на пары в университет и понял, что вот это что-то настоящее, и с того момента начал интересоваться хирургией.
Моя специальность – онколог хирургического профиля. Мы занимаемся хирургическим лечением рака толстой кишки и во многих случаях можем повлиять операцией на естественное течение заболевания. Колопроктология в этом смысле – достаточно благодарный профиль для хирурга.
Вообще рак толстой кишки – болезнь нередкая. Человеческий организм склонен к тому, чтобы с возрастом формировать в толстой кишке опухоли. Для их профилактики, по большому счету, нужно следить за собой, в частности питанием (побольше овощей, клетчатки, поменьше красного мяса), и с возрастом проходить обследования – колоноскопию или тест на скрытую кровь в кале. Раньше рекомендовалось делать это с 50 лет, но ученые недавно заметили учащение случаев колоректального рака у молодых, причем пока причины не ясны, и профессиональное сообщество рекомендует сдвинуть начало скрининга рака – в 40 лет.
Каких-то рабочих организованных программ скрининга у нас в стране, к сожалению, нет. Поэтому в целом сейчас диагностика остается на совести самого человека и отдельных специалистов.
О «серых зонах» в онкологии и настоящем докторстве
Когда я учился в торакальном отделении и столкнулся с агрессивной хирургией, то в какой-то момент начал представлять, как устроена современная онкология. С упором на литературу и данные исследований ты стараешься дать человеку наилучший шанс на излечение, и без доказательной медицины сейчас говорить об онкологии немыслимо. Но данные могут быть противоречивыми, и в принятие каждого решения вмешивается много факторов, например поведение опухоли, ее биология, сопутствующие заболевания пациента. Оказалось, что вопросов больше, чем ответов. И серые зоны – это самое интересное. На такие вопросы нет ответа в «кулинарных книгах», и в этих ситуациях ты и проявляешься как доктор. На основе разных сведений и по совокупности косвенных улик что-то понять – вот это круто, это настоящее докторство.
Нет универсального этического правила, но мне кажется, в какой-то момент надо остановиться в борьбе с болезнью, посмотреть фактам в глаза и вовремя суметь изменить парадигму – от излечения к борьбе с симптомами.
Нужно почувствовать момент, когда еще можно побороться, а когда нужно перестать. Лечение не должно быть тяжелее, чем сама болезнь.
И хотя вылечить мы можем не всех, но помочь, облегчить страдания можем всем, независимо от того, какой это пациент и болезнь.
Это тяжелые переговоры, и наверное, я веду их чаще, чем хотелось бы, но, слава Богу, есть методики сообщения плохих новостей, это тренируемый навык и есть время подготовиться. Это не неотложка, где я все студенчество продежурил.
«У вас рак, вам осталось столько-то» – ну, конечно, мы так не разговариваем. Это непрофессионально. Мы говорим, что ситуация такая-то, реалистичные перспективы такие-то, мы можем сделать то-то. Я не мыслю себя в другой роли, кроме роли консультанта. К тебе человек приходит за информацией, и он же выбирает, что делать. Мы не какая-то рука Бога, не какие-то супермены.
О смерти пациента и скандале из-за денег
Сильные эмоциональные переживания периодически бывают, как правило, от несоответствия ожиданий и ситуации, например, когда умирают те, кто не должен был.
Один раз я видел, как человек умирает на столе. Его сердце у тебя чуть ли не в руках останавливается, его пытаются заводить, заводить…
Это ужасно. Эмоции такие шокоподобные. День-два ходишь как в тумане, и факт этой смерти доминирует в картине твоего мира. Что-то похожее на то, что родной человек умер. Тем более неожиданно.
Помню и другую историю: бабушка 80 лет лечилась у нас от неопухолевого заболевания, но квоты закончились, и операция была платная. И я по-человечески проникся, бегал-прыгал вокруг нее. И вот пора выписываться, я на все вопросы ответил, попрощался. Эта бабушка с родственниками пошла в кассу, и оказалось, что итоговая сумма за лечение больше на 500 рублей – мы взяли лишний анализ. И был жуткий скандал на эту тему. У меня было не то что разочарование, но…
О страхе хирурга и раке, который не убьет
В какой-то момент, если в тебе нет непогрешимой уверенности в своих действиях, граничащей с психопатией, у тебя закрадывается мысль – и в торакальном отделении такое было постоянно – то, что ты делаешь, глобально что-то меняет? Ты не понимаешь, меняешь ли естественную историю развития заболевания. Вот мы прооперировали, выписали, а что с человеком дальше – он жив и счастлив или, наоборот, через полгода у него случилось прогрессирование и метастазы везде, и, к сожалению, можно предложить только сразу химиотерапию.
А негативные последствия наших действий видны сразу, и все хирурги боятся осложнений. От них можно умереть быстрее, чем от рака. И для нас это стресс.
Но вообще, когда начинаешь заниматься онкологией, понимаешь, что не все, что называется «раком», человека убьет. Онкология – слово страшное для всех людей, и так или иначе оно коснулось практически каждого через родственников или друзей. И как правило, первая реакция на диагноз: «Ой, все плохо, я умру», но во многих случаях это не так. Онкология онкологии рознь. Правда, к сожалению, часто и сами врачи неонкологических специальностей говорят: «Что вы хотите, да у вас же рак».
Но мы все смертны. От чего-то в любом случае человек умирает – мы так устроены. И как мне кажется, есть вещи похуже и пострашнее, если можно как-то сравнивать. Какие-нибудь системные заболевания, так же, как рак, неизлечимые, но поддающиеся лечению, – аутоиммунные болезни из серии системной красной волчанки, склеродермии или нейродегенеративные заболевания, например болезнь Альцгеймера.
О душевной слабости и медицине как части тебя
Может быть, о болезнях и окончании человеческой жизни я знаю больше, чем мои ровесники не из медицины. Но у жизни же еще много сторон. И честно говоря, не вижу, что за время работы во мне глобально что-то изменилось… Возможно, я поспокойнее стал немножко. Просто высокострессовая работа, и по сравнению с ней некоторые вещи кажутся не стоящими. Хотя тоже не всегда. Не могу сказать, что я свободен от бытовухи и не переживаю, что кофе убежало или молоко скисло – это тоже вызывает у меня эмоции. Но в любом случае же взрослеешь.
Отвлечься от работы можно, но для этого надо с работы выйти, ну и люди должны быть вокруг, лучше не из специальности, иначе велика вероятность, что все общение скатится к обсуждению медицины. И, конечно, моменты душевной слабости бывают, как и со всеми, и иногда о своем выборе жалеешь – это эмоционально нагруженная история и дорога не розами устлана, зато ты действительно узнаешь что-то о жизни, о себе, о людях – это важно.
И как только оказываешься в медицине, понимаешь, что это часть тебя. Мне нравится мысль, что в результате моих действий в мире становится меньше страданий. И когда делаешь что-то сам, когда видишь, что человеку стало полегче и ты помог ему принять историю, которая происходит с ним, – это реально круто.
«О-о, вы режете трупы»
Анастасия Муравцева, онкопатолог
Об отношении к патологоанатомам и их роли
Отношение к патологоанатомам искаженное.
Люди говорят: «О-о, вы режете трупы» и не понимают, чем мы на самом деле занимаемся, в том числе и некоторые врачи.
Поэтому о своей работе я предпочитаю отвечать обтекаемо – я онкопатолог, занимаюсь гистологической диагностикой опухолей желудочно-кишечного тракта, то есть рака желудка, ободочной и прямой кишок. Чаще всего мы проводим прижизненное исследование, и заключение патолога может помочь правильно поставить диагноз и сильно повлиять на тактику лечения человека. Рак это или не рак? Нужна химиотерапия или нет?
Бывает, что у человека по результатам МРТ, колоноскопии или лабораторным тестам выявляют злокачественную опухоль, а при биопсии оказывается, что это вообще доброкачественный процесс или воспаление. Знаете, часто говорят: «Вашим пациентам все равно». Так вот, нашим пациентам не все равно.
О работе с опухолью под микроскопом
Основной наш инструмент – мозг и глаза, ну и микроскоп. Самую большую часть времени занимает подготовка материала для исследования – это либо орган, который удалили хирурги в ходе операции, либо маленький столбик биопсии, полученный при бронхоскопии или гастроскопии. И, грубо говоря, этот кусок сырой ткани надо превратить в такую тонкую фиолетово-розовую пластинку, которая несет информацию. Сначала материал фиксируется в формалине, после обезвоживается, потом заливается в жидкий парафин, застывает, лаборанты режут его на тоненькие пластинки в несколько микрон толщиной, он покрывается специальными красками, и только потом получается специальное стекло, которое патологоанатом смотрит.
Мы в ординатуре в любом случае обращаемся к более опытным коллегам. И все, что мы пишем, перепроверяется и подписывается врачом. Приходится постоянно спрашивать, получать ответы, иногда и по шапке (улыбается). Но у нас в патологоанатомическом отделении НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова все работают в команде.
О дефиците кадров, качествах хорошего патолога и слове врача
Люди не особо идут в патанатомию. Даже если судить по моему выпуску, то намного больше терапевтов, хирургов, косметологов. Может, из-за мифов вокруг специальности, да и предмет достаточно специфический – нужно все время сидеть за микроскопом и выполнять достаточно монотонную работу долго, при этом не теряя концентрации. В нашей работе от внимания к мелочам очень многое зависит. А еще нужны аналитические способности – все факторы сложить в одну картинку, проанализировать и прийти к правильному диагнозу – это важно.
О новых технологиях и дорогом оборудовании
Технологии, конечно, меняют нашу работу. Оптика, на которой мы работаем, становится более совершенной. Если много-много лет назад диагноз ставился только на основании того, что видит патолог, то сейчас важную роль играет иммуногистохимическая диагностика, когда мы применяем специальные антитела для более точной постановки диагноза. В нашем отделении есть специальный сканирующий микроскоп, который позволяет вывести изображение микропрепарата со стекла на монитор компьютера. Этот снимок получится таким же, как мы видим материал в микроскопе, и его можно будет отправить в любую точку мира для консультации. С помощью таких цифровых технологий мы можем принимать коллегиальное решение и повышать воспроизводимость диагноза.
Но тот же сканирующий микроскоп – это очень дорогое оборудование и такое есть в единичных центрах по стране. В целом патоморфология – затратная отрасль, которая не всегда и не везде хорошо финансируется.
О вскрытиях, страхе смерти и эмоциональном щите
Мы можем соприкасаться с пациентами в трех вариантах: либо у человека есть вопрос про наше заключение по материалу, либо опухоль прогрессирует и я узнаю знакомую фамилию, либо когда он умирает… Тогда человек приходит к нам целиком. Но такое в нашем центре случается редко.
Когда проводишь вскрытие, ты не думаешь, что это человек, который жил, любил, к чему-то стремился, что у него родственники плачут в коридоре.
Ты как-то абстрагируешься, иначе можно сойти с ума, и это касается любой медицинской специальности.
Я думаю, врачу-клиницисту, который приходит на вскрытие, намного эмоционально тяжелее. Он месяц лечил человека, разговаривал с ним, успокаивал его, еще буквально несколько дней назад общались, а сейчас доктор пришел смотреть на вскрытие… Но когда я вижу, как родственники получают трупы умерших, становится немножко не по себе, включается мысль, что я тоже могу быть в такой ситуации.
Абстрагироваться надо не везде. Когда вскрываешь, да, лучше воспринимать это как просто работу. Но когда работаешь с операционным материалом, стоит не забывать, что это не просто кишка, а живой больной человек, и на его месте могут быть твои близкие – нельзя наплевательски относиться.
Иногда смотрю на возраст человека, материал которого исследую, и возникают параллели. Вот пациенту 27 лет. Ой, это же как мне. А вот 55 – это как моей маме.
О правильной учебе и важности не откладывать жизнь на потом
Как нужно правильно учиться, я поняла только в ординатуре. В университете у нас были хорошие преподаватели, но система образования очень далека от клинической медицины. Мы учились по учебникам, часть из которых уже устарела.
Учились-учились, но не задумывались, а правильно ли это написано? Насколько актуально? А может, еще где-то почитать? Есть ли другие точки зрения? Тебе дают – ты берешь.
И вот в ординатуре я стала больше анализировать и думать своей головой.
Иногда нахожусь в центре с утра и до ночи. В период отпусков уезжала в 23:50, на последнем автобусе. Почти вся моя жизнь подчинена учебе, отделению, с ребятами из ВШО мы даже в баре говорим о работе (улыбается). Человек говорит же о том, что его окружает, а когда ты десять часов провел в отделении, рассматривая опухоли или просто читая литературу…
Но когда человеку интересно то, чем он занимается, наверное, выгореть трудно. Можно устать, и такое бывает. «Отпуска давно не было, хочешь спать, надоело смотреть стекла». Но надо просто отдохнуть, и это состояние проходит. Вообще, во многом благодаря работе в онкологии, я поняла, что нельзя откладывать жизнь на потом, иначе можно так и не успеть начать жить. А из моих планов – после ординатуры надеюсь остаться в этом отделении.
«Родственникам казалось, что мы не хотим ее лечить»
Сергей Югай, химиотерапевт
О научных открытиях и будущем онкологии
Когда я был студентом, интересовался хирургией, а потом на каком-то этапе понял, что большие перспективы – за лекарственной терапией. Все революционные научные открытия в онкологии связаны с лекарственным лечением, и последнюю Нобелевскую премию присудили за иммунотерапию рака. И мне показалось, что это хорошая инвестиция в будущее – в этой области можно много чего добиться и много чего нового открыть для себя.
Сейчас я клинический ординатор в Санкт-Петербургском городском онкологическом центре. Веду работу с пациентами и занимаюсь научными проектами – исследованием в области иммуноонкологии.
Я считаю, что наука и практика в медицине – абсолютно не противоречащие вещи. Если взять европейских коллег, то практически все клинические онкологи занимаются наукой. И наши российские коллеги, кто хочет быть на высоте, сочетают клиническую работу и научную. Мне кажется, если ты не занимаешься собственными исследованиями, как правило, сложно оставаться на плаву.
О страхе химиотерапии и эмпатии врача
С пациентами я общаюсь достаточно много. И, пожалуй, их главный страх – неизвестность. Как правило, к нам приходят пациенты с 4-й, терминальной стадией заболевания, и они не понимают, что им ждать. И мы вынуждены объяснять, что в 90% случаев окончательного излечения на данный момент мы не можем достичь, что наша задача – контроль над симптомами и течением заболевания. И в этот момент наступает психологический блок, и пациенты дальше просто не в состоянии нормально вести беседу. Приходится выкручиваться – где-то отвлечь, где-то вернуть в реальность.
Часто пациентов очень пугают побочные эффекты химиотерапии, начиная от тошноты и выпадения волос, заканчивая почечной недостаточностью. Но не все из этого правда. Приходится настраивать, что мы все-таки живем в XXI веке и стараемся побочные реакции минимизировать.
Мне очень нравится концепция общения, которой нас обучают в ВШО. Основной прием – это все-таки эмпатия. Я стараюсь дать пациенту какой-то психологический фидбек, что я ему сочувствую, переживаю за него, что мне не все равно. Смотрю в глаза – это позволяет улавливать реакции и на них отвечать, чтобы пациент не уходил в себя.
О пациентах, для которых врач – как внук
Моим первым пациентом был мужчина 72 лет. До нас он проходил лечение в разных центрах города – и хирургическое, и химиотерапевтическое, и лучевое. Но у него обнаружили новые метастазы и отправили к нам. На прием он пришел с женой, оба очень обеспокоенные. Супруга вносила свою тревожную лепту.
На первом этапе мне было совершенно неясно, какое лечение будет правильным, но постарался максимально успокоить их, затем пообщался с куратором, вернулся в палату и уже обрисовал все перспективы. Сейчас этот пациент получает у меня уже шестой курс лечения, мы наладили доверительные отношения.
Большинство случаев нетривиальны, и мне как молодому онкологу часто сложно принимать решения. В таких ситуациях меня поддерживают мои коллеги и непосредственно мой куратор. Даже опытные врачи часто советуются друг с другом в рамках небольших консилиумов.
Конечно, по возрасту я напоминаю пациентам внука или сына. Но почти все относятся с максимальным уважением и обращаются только по имени-отчеству, и если я даю указания насчет диагностики или лечения, их соблюдают. Пару раз пациенты видели во мне студента или практиканта, который только начинает свой путь. Они слушали, но потом хотели перепроверить мои слова, проконсультироваться у старшего коллеги, но конфликтов на этой почве не было.
О смерти пациентов и общении с родственниками
Как я уже сказал, в 90% случаев мы не можем сказать, что пациенты излечились. Все равно вероятность рецидива есть даже у радикально пролеченных пациентов. И когда я на практике столкнулся с тем, что химия бывает малоэффективна и пациент медленно уходит, мне было психологически очень непросто.
Первый такой случай связан с молодой пациенткой, страдающей раком молочной железы. Она находилась в отделении реанимации и была в очень тяжелом состоянии. А еще ей было очень страшно. Я пытался опять же проявить эмпатию, сказать, что, к сожалению, все возможности лечения исчерпаны и мы вынуждены отправить вас на симптоматическую терапию. Ей было трудно это принять.
Но основная сложность была в общении с родственниками, они до последнего не принимали это, им казалось, что мы не хотим ее лечить.
Отчасти я был к этому готов – много читал и во время учебы общался с онкологическими пациентами, но все-таки готов не полностью. Но однозначного мнения, как в такой ситуации общаться с пациентом и его родственниками, у меня нет – все абсолютно разные. В целом я пытаюсь выдержать паузу и дать надежду, что мы вас не оставляем и постараемся помочь, есть такие-то реальные перспективы. Как правило, большинство пациентов успокаиваются, берут себя в руки.
О выгорании и любви к пациентам
Я считаю, что врач в какой-то мере действительно консультант, и его работа в этом качестве должна цениться, как и у любого другого специалиста. Но консультация это совершенно особенная, потому что врач помимо своих знаний отдает пациенту очень много душевных сил.
Конечно, если много лет заниматься онкологией и не научиться ставить для себя эмоциональный блок, то выгорание – неизбежный путь. Но очень сложно сказать, как выдержать ту золотую середину между тем, чтобы не быть бесчувственным и сопереживать каждому пациенту и при этом не выгорать вместе с ним. Я на той стадии, когда только учусь этому.
В онкологии смерть сопровождает врача на протяжении всей его профессиональной жизни, поэтому к ней надо относиться достаточно спокойно, как к неизбежной части работы, иначе можно просто сойти с ума. И мой интерес к науке связан с тем, что мне очень хочется как-то улучшить лечение, чтобы в будущем статистика смертности наших пациентов изменилась.
Читайте также: Половина россиян не верит в нормальную онкологическую помощь.
