Говорить о болезнях открыто в России всегда считалось чем-то практически неприличным, по крайней мере для молодых людей.
Но Instagram и Youtube все изменили: последние пару лет люди с самыми разными болезнями открыто рассказывают о своей жизни. Это веяние дошло и до России: некоторые люди решаются завести блог, в котором они открыто говорят о своей болезни.
Проект «Здоровье Mail.Ru» поговорил с видеоблогером Санией Галимовой, 23-летней предпринимательницей из Санкт-Петербурга, которая недавно узнала, что у нее биполярно-аффективное расстройство (БАР) — когда эпизоды мании (повышенного психического возбуждения) чередуются с эпизодами депрессии.
— Сания, расскажи о своей болезни. Когда ты поняла, что отличаешься от других?
— Я всегда считала себя нормальной — просто жизнерадостным человеком, который часто попадает в трудные жизненные ситуации и тяжело их переживает. Если честно, я считала себя даже круче других — моя болезнь дает такую возможность.
В «светлые периоды» у меня больше энергии, чем у обычного человека, больше решительности, больше трудоспособности, больше способности к счастью. Бывало, я смотрела на закат и плакала. Или уезжала в чужой город без копейки денег, прыгая в последний вагон поезда зайцем, уверенная, что разберусь на месте, — и разбиралась. Светлые эпизоды называются манией: в ней эмоции яркие, как на «кислоте», а работоспособность — как на амфетаминах.
Когда начинался «темный» эпизод, сил становилось мало, а в области солнечного сплетения становилось настолько больно, что было трудно дышать. Я всегда находила внешние причины своей подавленности: мало денег, одиноко, парень бросил, надо отдохнуть. На самом деле я переживала депрессивные эпизоды: во время них мучаешься без сил, и кажется, будто умираешь, и все никак не можешь умереть.
Я помню свою самую тяжелую депрессию: две недели до туалета я добиралась, держась за стенку, не было сил говорить громко, я еле бормотала.
Меня мучила бессонница, а когда все же удавалось заснуть на три часа раз в пару дней, я жалела, что уснула, — я надеялась, что без сна мое тело ослабеет окончательно и отпустит меня. Во время этого эпизода я перестала верить в Бога.
Ту страшную депрессию я списала на какую-нибудь болезнь и пережила. Я тогда еще не знала, что то, что со мной происходит, — депрессия. Я думала, депрессия — не настоящая болезнь, а хандра слабаков.
На пике мании у меня были галлюцинации. Но меня отпускало, и я о них «забывала», я же «нормальная».
Когда психиатр наконец поставил мне диагноз «биполярное расстройство», все сложилось: я вспомнила и мании, и депрессии, бред, галлюцинации, попытки самоубийств — все было как по учебнику.
— Когда ты осознала, что все, о чем ты рассказываешь, может быть проявлением психической болезни, а не просто «вздорным характером», и обратилась к врачу?
— Мне повезло стать лягушкой, которая, отчаянно барахтаясь в молоке, превратила его в масло и вылезла. С моих 13 лет часто бывало тяжело, я буквально ощущала, как будто грудина исцарапана внутри и болит. Но я верила, что есть внешние причины, из-за которых мне так трудно и больно, — и что когда я их устраню, стану наконец жить счастливо.
Я всегда держала в голове список того, что меня не устраивает, и старалась пункт за пунктом убирать из жизни то, что делало меня несчастной. Так я родила ребенка, переехала в Питер, начала свой бизнес, затем закрыла его и устроилась на интересную работу с хорошей зарплатой, перевезла маму к себе.
К 23 годам я почти закрыла свой «список необходимого». И тут я снова ощутила знакомую тяжесть во всем теле, я «сломалась»: спала по 16 часов в день и не могла выспаться, не могла сосредоточиться, не могла заниматься любимым делом, не хотела заниматься любовью с близким человеком.
Вернулись тоска и боль, часто хотелось умереть. Я больше не могла понять, что еще мне нужно, чтобы отпустило. Тогда я обратилась к психотерапевту, она поставила мне пограничное расстройство личности и сказала, что нужно долгое лечение.
— Ты пыталась найти в интернете информацию о том, что с тобой происходит? Удалось ли тебе это?
— Да. Когда мне поставили пограничное расстройство, я начала читать о нем. И поняла, что вряд ли у меня пограничное расстройство: в его основе непонимание человеком того, кем он является, пустота вместо самоидентификации. А я всегда знала, кто я и чего хочу.
Параллельно я читала о других расстройствах психики и, конечно, о БАР. И чем больше я читала, тем больше мне казалось, что это обо мне: «биполярники» — импульсивные люди, способные фонтанировать энергией, а следом впадать в бессилие.
Диагноз всегда ставит психиатр. Я боялась пойти на прием, признать, что я псих, вообще оказаться в его кабинете. Но еще страшнее было думать, что у меня БАР, а я не в курсе. Так что я все же обратилась к врачу, и он подтвердил диагноз.
— Как ты решилась завести свой видеоблог?
— Я вела дневники в сети еще с первого депрессивного эпизода. В них я пыталась описать свои чувства и разобраться, почему мне плохо. Сначала это был блог в ЖЖ, затем он реинкарнировался как канал в Telegram, потом мне захотелось попробовать себя в формате Youtube.
В России тема психических заболеваний табуирована — из-за этого больные не понимают, что с ними происходит, не знают, что можно получить помощь и она эффективна.
Между тем смертность от БАР гигантская: 20% больных заканчивают жизнь самоубийством. И в это число не входят те, кто погибает от рискованного поведения в мании.
В англоязычном интернете есть не только Стивен Фрай, но и простые люди, которые рассказывают о своей истории борьбы и показывают, как они справляются с болезнью.
В рунете нет медийных личностей, достаточно сильных, симпатичных и успешных, которые бы открыто рассказывали о том, как живут с болезнью в России и как им помогает лечение. Поэтому я решила попробовать снимать свою жизнь. И выбрала Youtube, потому что он позволяет быть на минимальной дистанции со зрителем.
— Зачем ты ведешь блог?
— Мне хотелось бы снять табу с болезни. Людей с психическими расстройствами, в том числе БАР, много, и они живут в боли — при этом многих можно поднять на ноги таблетками и психотерапией, но из-за табу они не знают этого или не обращаются за помощью.
Я верю, что в будущем об этом будет знать каждый — как все знают об аллергии и антигистаминных препаратах.
Знание не просто дарит возможности, оно делает нас терпимыми — когда мы хотя бы приблизительно представляем, что чувствует любимый человек с болезнью, мы начинаем понимать его и перестаем осуждать. Я верю, что в будущем придет больше любви вместо осуждения. Надеюсь, что, открыто рассказывая о своем диагнозе, я приближаю этот момент.
— Какие темы самые важные для тебя?
— Все стороны жизни «биполярника»: могу ли я работать и зарабатывать; боятся ли на работе человека, состоящего на учете у психиатра; как мне удалось родить ребенка; что я готовлю и где живу; что меня остановило, когда я пыталась повеситься, сойти с крыши, прыгнуть под поезд; как я продолжаю смеяться после всего этого; как делала бизнес; что за галлюцинации видела; какую тушь покупаю, и насколько мне помогают таблетки.
— Ты активно общаешься с комментаторами и зрителями своего блога? Какова их реакция на блог, просят ли они тебя рассказать о чем-то конкретном?
— Да. Я читаю все комментарии, отвечаю на некоторые и почти всегда отвечаю на сообщения в личке. В основном люди воспринимают блог позитивно, и это очень приятно.
Просят рассказать в основном об острых или пугающих вопросах: что делает с больным психиатр? Стоит ли принимать нейролептики, не стала ли я от них овощем? Позавчера я сняла видео о том, как женщины вынашивают малышей, учитывая, что при БАР надо регулярно принимать токсичные препараты.
— Ты считаешь себя просветителем?
— Я надеюсь им стать. Было бы здорово, если бы из блога получилось нескучное кино о том, что мы рождены быть счастливыми и будем — даже если ради этого придется выбирать жить, когда в сто раз проще бросить.
Читайте также историю жизни с хронической головной болью.
