Как получить дополнительную помощь, ухаживая за человеком с БАС
Куда можно обратиться за паллиативной помощью?
Фонд «Живи сейчас»: Первый шаг для получения паллиативной помощи — обращение к лечащему врачу в медицинскую организацию по месту прикрепления для проведения врачебной комиссии.
Врачебная комиссия в медицинской организации проводится не реже одного раза в неделю. При невозможности посещения медицинской организации необходимые врачи-специалисты обязаны посетить вас на дому. При отказе вы можете обратиться с письменным заявлением к главному врачу медицинской организации.
Законодательством установлены сроки обеспечения медицинскими изделиями, так, приказом Минздрава России от 10.07.2019 N 505н «Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи» установлены следующие сроки:
- решение о передаче пациенту медицинского изделия принимается врачебной комиссией медицинской организации в течение трех рабочих дней со дня поступления документов пациента и направляется в структурное подразделение медицинской организации, обеспечивающее организацию передачи пациенту медицинского изделия;
- передача медицинской организацией пациенту медицинского изделия осуществляется в течение 5 рабочих дней с даты принятия решения о передаче медицинского изделия.
Паллиативная помощь, включая обеспечение определенными медицинскими изделиями, оказывается в рамках ежегодно утверждаемой Правительством РФ Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, в соответствии с которой паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно, в том числе в амбулаторных условиях и на дому.
Если вы встретились с нежеланием или отказом со стороны лечащего врача или администрации в проведении необходимых мероприятий, свяжитесь со своим координатором в фонде, мы постараемся вам помочь.
Куда звонить, если не хватает лекарств?
Живи сейчас: Для оперативного решения вопросов льготного лекарственного обеспечения в каждом населенном пункте организована работа телефонов «горячей линии». Возможность предметного рассмотрения вопросов на местах позволила исключить лишние затраты населения на междугородние телефонные переговоры и оперативно разрешать возникающие вопросы.
Информация о телефонах «горячей линии» на местах доводится до сведения населения через «Уголок потребителя» в медицинских и аптечных организациях, участвующих в реализации государственных программ.
В случае невозможности решения вопросов по льготному лекарственному обеспечению на местах можно обратиться на «горячую линию» департамента здравоохранения вашего региона.
Куда можно обратиться за социально-бытовой помощью? Что она включает в себя?
Живи сейчас: Многие родственники, которые берут на себя обязательства по уходу за близкими, потерявшими способность к самообслуживанию, не знают или не пользуются предусмотренными возможностями от государства. На них ложится колоссальная эмоциональная и физическая нагрузка по заботе о близком человеке с диагнозом БАС.
Комплексный центр социального обслуживания населения (КЦСОН) — это социальный сервис, способный дать ухаживающим возможность хотя бы частично сохранить трудовую деятельность или просто немного отдохнуть.
Так, например, можно обратиться в комплексный центр по вопросу сиделки (но они есть не во всех регионах) на 5-6 часов в день, чтобы осуществлять свою трудовую деятельность и получить комплекс услуг (приготовление пищи, кормление, уборка помещения, реабилитационные услуги) от государства 5 дней в неделю, сумма оплаты и перечень услуг в регионах может отличаться.
Формы социального обслуживания:
- На дому
- Полустационарная форма: когда человек в течение дня находится в организации социального обслуживания, а вечером возвращается домой. Например, в центре социального обслуживания он получает психологическую помощь или занимается с социальным педагогом
- Стационарная форма: например, в интернате или доме престарелых
Какие виды социальных услуг могут быть предоставлены на дому:
- Социально-бытовые услуги: помощь в приготовлении пищи, покупка продуктов, уборка помещения и др.
- Социально-медицинские услуги: помощь по уходу, помощь в оказании реабилитационных процедур, помощь при госпитализации в стационар и др.
- Социально-психологические услуги: психологическая диагностика, коррекция и поддержка.
- Социально-педагогические услуги: помощь в обучении, консультации по вопросам образования и др.
- Социально-трудовые услуги: помощь в трудоустройстве, консультирование, социальная трудовая адаптация.
- Социально-правовые услуги: помощь в оформлении и восстановлении документов и получении юридических услуг.
- Услуги в целях улучшения коммуникативного потенциала: консультирование и специальные занятия по развитию навыков общения, поведения в быту и общественных местах, навыков компьютерной грамотности.
- Срочные социальные услуги. Такие услуги предоставляются, когда человек попал в трудную жизненную ситуацию и ему требуется немедленная помощь. Например, сгорел дом. Тогда человек просто пишет заявление. В федеральном законе закреплено, в каких ситуациях и в каком объеме ему должны помочь. Региональные нормативные акты могут предусматривать предоставление помощи в большем объеме, чем федеральные.
Где можно узнать больше о диагнозе, с которым столкнулась наша семья?
Много полезной и нужной информации для людей с БАС, а также родственникам и ухаживающим можно получить на сайте БФ «Живи Сейчас».
Читайте также:
Как справляться с тревогой: 6 работающих способов:
