Как получить дополнительную помощь, ухаживая за человеком с БАС

Боковой амиотрофический склероз — тяжелое заболевание, и поддержка близких чрезвычайно важна для пациента.
Куда можно обратиться за паллиативной помощью?
Куда звонить, если не хватает лекарств? 
Куда можно обратиться за социально-бытовой помощью? Что она включает в себя?
Где можно узнать больше о диагнозе, с которым столкнулась наша семья?
Куда можно обратиться за паллиативной помощью?
Куда звонить, если не хватает лекарств? 
Куда можно обратиться за социально-бытовой помощью? Что она включает в себя?
Где можно узнать больше о диагнозе, с которым столкнулась наша семья?
Еще
ab73afb6-6618-4db3-a081-4a3f86805f8f.jpg
Источник: Здоровье mail.ru

Куда можно обратиться за паллиативной помощью?

Фонд «Живи сейчас»: Первый шаг для получения паллиативной помощи — обращение к лечащему врачу в медицинскую организацию по месту прикрепления для проведения врачебной комиссии.

Врачебная комиссия в медицинской организации проводится не реже одного раза в неделю. При невозможности посещения медицинской организации необходимые врачи-специалисты обязаны посетить вас на дому. При отказе вы можете обратиться с письменным заявлением к главному врачу медицинской организации.

Законодательством установлены сроки обеспечения медицинскими изделиями, так, приказом Минздрава России от 10.07.2019 N 505н «Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи» установлены следующие сроки:

  • решение о передаче пациенту медицинского изделия принимается врачебной комиссией медицинской организации в течение трех рабочих дней со дня поступления документов пациента и направляется в структурное подразделение медицинской организации, обеспечивающее организацию передачи пациенту медицинского изделия;
  • передача медицинской организацией пациенту медицинского изделия осуществляется в течение 5 рабочих дней с даты принятия решения о передаче медицинского изделия.

Паллиативная помощь, включая обеспечение определенными медицинскими изделиями, оказывается в рамках ежегодно утверждаемой Правительством РФ Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, в соответствии с которой паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно, в том числе в амбулаторных условиях и на дому.

Если вы встретились с нежеланием или отказом со стороны лечащего врача или администрации в проведении необходимых мероприятий, свяжитесь со своим координатором в фонде, мы постараемся вам помочь.

Куда звонить, если не хватает лекарств? 

Живи сейчас: Для оперативного решения вопросов льготного лекарственного обеспечения в каждом населенном пункте организована работа телефонов «горячей линии». Возможность предметного рассмотрения вопросов на местах позволила исключить лишние затраты населения на междугородние телефонные переговоры и оперативно разрешать возникающие вопросы.

Информация о телефонах «горячей линии» на местах доводится до сведения населения через «Уголок потребителя» в медицинских и аптечных организациях, участвующих в реализации государственных программ.

В случае невозможности решения вопросов по льготному лекарственному обеспечению на местах можно обратиться на «горячую линию» департамента здравоохранения вашего региона.

Куда можно обратиться за социально-бытовой помощью? Что она включает в себя?

Живи сейчас: Многие родственники, которые берут на себя обязательства по уходу за близкими, потерявшими способность к самообслуживанию, не знают или не пользуются предусмотренными возможностями от государства. На них ложится колоссальная эмоциональная и физическая нагрузка по заботе о близком человеке с диагнозом БАС.

Комплексный центр социального обслуживания населения (КЦСОН) — это социальный сервис, способный дать ухаживающим возможность хотя бы частично сохранить трудовую деятельность или просто немного отдохнуть.

Так, например, можно обратиться в комплексный центр по вопросу сиделки (но они есть не во всех регионах) на 5-6 часов в день, чтобы осуществлять свою трудовую деятельность и получить комплекс услуг (приготовление пищи, кормление, уборка помещения, реабилитационные услуги) от государства 5 дней в неделю, сумма оплаты и перечень услуг в регионах может отличаться.

Формы социального обслуживания:

  • На дому
  • Полустационарная форма: когда человек в течение дня находится в организации социального обслуживания, а вечером возвращается домой. Например, в центре социального обслуживания он получает психологическую помощь или занимается с социальным педагогом
  • Стационарная форма: например, в интернате или доме престарелых

Какие виды социальных услуг могут быть предоставлены на дому:

  • Социально-бытовые услуги: помощь в приготовлении пищи, покупка продуктов, уборка помещения и др.
  • Социально-медицинские услуги: помощь по уходу, помощь в оказании реабилитационных процедур, помощь при госпитализации в стационар и др.
  • Социально-психологические услуги: психологическая диагностика, коррекция и поддержка.
  • Социально-педагогические услуги: помощь в обучении, консультации по вопросам образования и др.
  • Социально-трудовые услуги: помощь в трудоустройстве, консультирование, социальная трудовая адаптация.
  • Социально-правовые услуги: помощь в оформлении и восстановлении документов и получении юридических услуг.
  • Услуги в целях улучшения коммуникативного потенциала: консультирование и специальные занятия по развитию навыков общения, поведения в быту и общественных местах, навыков компьютерной грамотности.
  • Срочные социальные услуги. Такие услуги предоставляются, когда человек попал в трудную жизненную ситуацию и ему требуется немедленная помощь. Например, сгорел дом. Тогда человек просто пишет заявление. В федеральном законе закреплено, в каких ситуациях и в каком объеме ему должны помочь. Региональные нормативные акты могут предусматривать предоставление помощи в большем объеме, чем федеральные.

Где можно узнать больше о диагнозе, с которым столкнулась наша семья?

Много полезной и нужной информации для людей с БАС, а также родственникам и ухаживающим можно получить на сайте БФ «Живи Сейчас».

Читайте также:

Как справляться с тревогой: 6 работающих способов:

 

Информация предоставляется в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обращайтесь к врачу.