Склеродермия

Уважаемая Наталья ! Я знмю об этой болезни не по наслышке . У меня мама болела этим. Вылечится не возможно , но поддерживать лечение можно. Пожалуйста делайте все чтобы вашей дочери стало лучше!!! Я не смогла помоч маме... Так как было поздно. Не здавайтесь найдите лучшего кардиоревмотолога и он вам поможет. Только на самолечение( Потеря времени).

Наташа, напиши мне, пожалуйста, я сама болею этой болезнью.

Мне 34 года.болею с 16лет..лечилась в институте имени Сеченова.несколько лет,но сдвига не было,пятно росло на глазах.пол головы облысело,с левой брови почти все волосы выпали..с левым глазом тоже начались проблемы..не знаю что и делать?если есть новости о лечении,дайте пожалуйста знать..спасибо

Я болею скеродермией более 10 лет. В самом начале заболевания я ездила в Израиль, лечилась у гомеопата. Незнаю как бы всё это выглядело если бы я не была у него... Чувствую я себя неплохо. А вот признаки болезни к сожалению все на лице. сильно ввалилась щека и синерозовое пятно под глазом. Из лекарственных препаратов никогда ничего не пила. Врачи ничего хороего не предлагают и вообще разводят руками. Они с этим заболеванием практически не знакомы.

Здравствуйте. Если еще актуально, могу вам сказать что я заболела склеродермией в 4 года сейчас мне 26, пролежала в детской больнице около 2 лет мне остановили развитие болезни сделали несколько сеансов плазмофереза. конечно я пила много таблеток но сейчас уже ничего не помню. пару лет назад легла на обследование чтобы меня посмотрели , мне сказали зачем вы к нам пришли. у меня конечно остались пятна почти по всему телу, нельзя загорать и делать прививки, но в остальном я себя ощущаю здоровым человеком.

я болею склеродермией более 5 лет... посоветуйте, что мне делать... никакие таблетки ничего непомагает... все что тут написано про склеродермию crest-синдром... и тд, все у меня выявлено

Здравствуйте уважаемые!У меня тоже склеродермия с 11 лет.От чего она появилась,никто не знает.Сначало на животе появился лишай,я обратилась к врачу,он мне выписал"ретинола ацетат"капать на хлеб и мазать тот лишай.Диагноз "СКЛЕРОДЕРМИЯ"подтве рдил профессор.Потом как бы прошло и я забыла.И вдруг как капроновый чулок тал распускаться на весь живот и руку.Мне делали парофиновые апликации,уколы лидазы.Ходила по бабкам,но ничего.Это что-то сверху...Приостановилось похоже...И вот кажется на лице стало появляться.Я не знала,что на внутренние органы влияет.Да,у меня гастрит,бронхит и хрустят суставы,стучит в позвоночнике.Я почему-то не обращала особого внимания.Я боюсь опоздать с лечением.Помогите пожалуйста,если кто-то знает лечение.

Людмила, здравствуйте. Знакомо это всё. Пройденный этап. И ретинола ацетат, и лидаза. И парафин, и азакирит. У меня очаг на спине. Вам совет тот же, что и в моём предыдущем посте. Врачи говорили мне уже начав лечение, что поскольку болезнь толком неизвестна, то нужно просто терпеливо и методично подтягивать организм до состояния такого, когда иммунитет организма сам победит болезнь. Да. И у меня гастрит, и ещё полный букет всякой гади хронической. Лечите гастрит, лечите суставы. Обобщая, лечите всё известное, чтобы организм затем, набравшись сил, начал сам справляться с неизвестным. Что добавить к советам, данным в предыдущем посте? Во-первых, прошу вас не отчаиваться. Это точно ни к чему хорошему не приведёт. Во-вторых, вы можете начинать лечиь как угодно, только не у экстрасенсов и бабок, но хоть каких-то положительных результатов (стабильное состояние я тоже считаю положительным результатом) будет весьма затруднительно добиться без полного пересмотра своего предыдущего образа жизни, своего отношения к миру и людям. Возможно, вы Веры Христовой не имеете и просто хотите узнать рецептуру... Вряд ли я вам смогу здесь помочь, поскольку лучше вас самой никто ваш организм не поймёт. Но прошу вас лишь понять, что состояние вашего организма зависимо не только от медикаментозного лечения и личного иммунитета, но и от состояния вашей души. Мой личный опыт подсказывает мне, что победа над хроническими заболеваниями невозможна без оздоровления души. Как человек верующий же добавлю, что по моему убеждению, по милости Божией и по силе веры вашей возможно и в вашей жизни чудо исцеления. Зная теперь ваше имя, помяну вас в молитве.

У меня сестра болеет склеродермию. Можно ли лечиться от этого болезни. Мы в Казахстане. Посоветуйте что нам делать.

Лана,очень хорошо Вас понимаю.Болею более20лет,правда,узнал об этом 7 лет назад.Тогда-же мой леч.врач-профессор посоветовал бросить курить и пить коньяк(20-30гр.в день)Болезнь постоянно прогрессировала,но 7 месяцев назад я последовал совету и пятна из бордовых стали телесными.А я курил 23года!не по-детски!Я Вас не агитирую за здоровый образ жизни,но с нашей болезнью это единственный выход,т.к.никто не может сказать откуда это.

С Новым Годом!!! с Рождеством Христовым!!! Курить я уже не курю, а вот насчет коньяка подумаю! Желаю нам с вами успехов в борьбе с нашей непонятной болезнью!!!!

Я уже не помню где-то прочла что ещё людям с этим заболеванием очень полезно петь! Хорошенькое получается лечение - коньячек и пение!! С Новым Годом!!!!!!!!!

хорошо помогает сауна

Подскажите,пожалуйста куда вы ездили в Израиль

Сын после прививки от гриппа заболел склеродермией, в 2002г. Лечились в Москве, в клинике детских болезней им.Сеченова. Мне повезло, приехав в Москву с больным ребенком после двухнедельного хождения по различного рода клиникам, учреждениям, комитетам и Минздраву подсказали адрес клиники Сеченова. Все годы болезни моего сына изучала этот вопрос, могу с уверенностью сказать, что это единственное место где могут помочь вашим детям. Нам помогли и сотням детей которых я видела поступающим в наше отделение в течении шести лет. При этом заболевании ни в коем случае нельзя брать биопсию, травмировать пораженные участки и делать в них уколы,конечно нельзя загорать. Лечение пенициллином, лидазой это прошлый век, множество побочных эффектов, значимых улучшений нет (при мне в 2005г. в отделение поступала девочка после четырех лет лечения пенициллином в ЦНИКВИ г.Москва улучшений нет, лицо деформировано, не смыкание губ с правой стороны (смотреть на это без слез нельзя). Раньше в клинике тоже лечили пенициллином и т.д. но результаты были плохие, многие дети погибали (особенно от волчанки), врачи искали новые методы, в итоге отказались от старых протоколов. Нас лечили преднизолоном, купренилом, сосудистые препараты, дозы подбираются очень тщательно, в некоторых регионах врачи пытаются назначать аналогичное лечение, но наверное опыта не хватает, привозили детей "залеченных", вроде препараты правильные, а дозы конские, так тоже нельзя. Мы смогли достичь ремиссии, да шесть лет ездили туда несколько раз в год, лекарства пили каждый день несколько лет, но это мелочи -главное подаренная возможность моему ребенку жить. Дети там со всей России и СНГ так же из заграницы звонят консультируются. Ошибка родителей в том, что многие не считают заболевание страшным, детей привозили в клинику наполовину "закостеневшими", опасность в том, что даже если потом у вас ремиссия то пораженный участок все равно перестает расти, следствие изуродованные лица, руки , ноги детей. Сейчас препараты не принимаем, контролируем анализы в динамике. Желаю всем мамочкам помочь своим деткам, не бойтесь, главное не опускайте руки.

22 года у меня склеродермия очаговая, Слава Богу в стадии регресса, можно ли соблюдать православный пост при такой болезни?

болею склеродермией около 5 лет. пятна находятся на руке, в основном на запястье. традиционное лечение не помогло. кто-нибудь излечился ли от этой коварной болезни?? Очень прошу,подскажите как с ней бороться.((

добрый день! у меня тоже такая же болезнь, у вашего ребенка она полностью прошла?

Всем привет! Я болею очаговой с 97 года ( тогда мне было 12 лет). Пятно на спин стало очень большим.Н потом все оставноилось. Иммунитет восстанавливали вобензимом, тогда он стоил огромных денег, а сейчас доступен уже по цене и очень помогала мазь медакасол, но потом ее запретили для ввоза в россию, как сейчас не знаю. Родила двоих детей, но столько нервов, столько несчтастье, все отразилось на мне. Подвижность суставов уменьшилась, постоянные суставные боли в ногах, и самое ужасное трудно дышать, не могу вздохнуть полной грудью...спасаюсь танцами и в принципе правильным образом жизни. Жду результатов анализов. НО если не двигаться, можно дейтсивтельно задеревенеть. Куда следует обратиться за лечением? К какому врачу? Подскажите пожалуйста!

как избегать стресса при очаговой склеродермии и вообще?

Добрый день. Моя подруга болеет очаговой скл. больше 20 лет. 5 августа 2011 года ей установили диагноз - СИСТЕМНАЯ скл.- 2степ.инвалидности и полная НЕ трудоспособность. Церковь; бабки; дедки; врачи; экстрасенсы;........ничего не помогло! Я нашла спонсоров и готова сопровождать её в Германию или Швейцарию для лечения! Может подскажете клинику, буду благодарна!

Добрый день, Ирина! Моя подруга болеет очаговой скл. более 20 лет. Но, 5.08.20011. ей поставили диагноз - СИСТЕМНАЯ скл., 2 степень инвалидности и полная НЕ трудоспособность:-( Я нашла спонсора и буду сопровождать её в Германию или Швейцарию. Наши Киевские врачи не обещают ей жизни больше чем на год:-( Будут хорошие новости по лечению - ОБЯЗАТЕЛЬНО напишу. ДЕРЖИТЕСЬ!

Здравствуйте! мне 20 лет, болею 12 лет. каждый год лежу в больнице, но все без результатно. кажется, что становится хуже. Держитесь! Не падайте духом!

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а у вашего сына она системная или очаговая? Просто у меня она системная и болею я ей уже 12 лет, он в какой то степени становится хуже.

Здравствуйте, Людмила! Мне кажется вам срочно нужно обратиться к врачу ревматологу. Вылечить полностью они вас не вылечат, но хоть поддержат немного. Сама болею этой болезнью вот уже 12 лет. Бегите к врачу!

Дочке 3,5 года, болеем примерно полгода может немного больше. Обследование проходили в Казахстане в г. Астана. Нам назначили лечение на полгода: Купренил и несколько мазей. Говорят, что этот медицинский центр очень хороший, но я как-то засомневалась. Много слышала об институте им. Сеченова, если вам не сложно напишите координаты (адрес и телефоны). В апреле поедем на проверку после лечения и если результатов не будет, то придется ехать куда -то дальше.

Адрес: 119992, Москва, ул. Б. Пироговская, д. 19, стр. 1 Телефон: (499) 248-40-38 - регистратура kln-child@mma.ru (заведующая - к.м.н. Шелагурова Лидия Николаевна , телефон: 8 499 248 2944). Время работы отделения: 9-00 - 18-00

Здравствуйте Уважаемые люди! Недавно примерно два мес. назад, очень дорогой для меня человек обнаружил эту болезнь "Склеродермия: Очаговая" . Мы в замешательстве, Она уже начала курсы лечения, но боюсь что у нас медицина не на высоком уровне, и очень много бз грамотных врачей. Я очень за нее волнуюсь и переживаю. ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА КАК ЛЕЧИТЬ или ОСТАНОВИТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ. Очень рассчитываю на вашу поддержку, зарнее Благодарю вас. советы и рекомендации настоятельно прошу вас отправлять на эл. почту" gimcher@mail.ru "

А ребенку девятилетнему как излечиться, батюшка говорит - у нее грехов нет..

Знаете, Марина, а я вот даже и не уверен уже, что мои родители сильно сожалеют о том, что я заболел очаговой С. По крайней мере, в те времена, когда это было актуально и даже злободневно, именно этот диагноз избавил меня от службы в армии. Хотя гордиться тут конечно нечем, но организм у меня в ту пору был действительно слабоват, и в армии я бы его посадил окончательно. И еще один момент, уже актуальный для нынешнего времени: солнце стало слишком агрессивным. Загорать в наши дни стало гораздо опаснее - чревато раком кожи. Мне, однако, вообще не приходится загорать, поскольку врачами строго-настрого запрещено. Главное, не отчаивайтесь. Дополнительные витаминные курсы пару раз в год, бдительный присмотр за сопутствующими хроническими заболеваниями, и будет этот очаг сидеть на своем месте без изменений. И беспокоить не будет.