Болезни и состояния / Ревматология / Системная красная волчанка / Комментарии
Ваш опыт и отзывы о лечении
106
Марина
Страшная болезнь СВК,не пожелаю даже вагу.
СсылкаПожаловаться
Aizat Ye.B.
тяжело - до сих пор не могу смириться ни с диагнозом ни с болью((( очень печально - лучше, когда кто-то понимает и под-ет
СсылкаПожаловаться
Радмила Таипова
В ответ на комментарий от Aizat Ye.B.
Aizat Ye.B.
тяжело - до сих пор не могу смириться ни с диагнозом ни с болью((( очень печально - лучше, когда кто-то понимает и под-ет
СсылкаПожаловаться
КАК ВЫ УЗНАЛИ ЧТО У ВАС СКВ?
СсылкаПожаловаться
Tanya Chernyshova
В ответ на комментарий от Aizat Ye.B.
Aizat Ye.B.
тяжело - до сих пор не могу смириться ни с диагнозом ни с болью((( очень печально - лучше, когда кто-то понимает и под-ет
СсылкаПожаловаться
Мне поставели диагноз СКВ 11лет назад Хочу тебе пожелать оптемизма.не думай о плохом и все будет хорошо С нашим заболеванием нельзя нервничать.каждый псих новое осложнение уже проверено не раз
СсылкаПожаловаться
Ирина Макушик
В ответ на комментарий от Aizat Ye.B.
Aizat Ye.B.
тяжело - до сих пор не могу смириться ни с диагнозом ни с болью((( очень печально - лучше, когда кто-то понимает и под-ет
СсылкаПожаловаться
а я смирилась, научилась с этим жить. Терплю и живу!
СсылкаПожаловаться
татьяна петрова
У моего друга вторая стадия. Врачи говорят, нужно 200 тысяч, тогда вылечат. Ну как-то же с этим можно бороться?
СсылкаПожаловаться
Tanya Chernyshova
В ответ на комментарий от татьяна петрова
татьяна петрова
У моего друга вторая стадия. Врачи говорят, нужно 200 тысяч, тогда вылечат. Ну как-то же с этим можно бороться?
СсылкаПожаловаться
Вылечат?! Эта болезнь не лечится, насколько я знаю.Ну я то знаю,у меня СКВ с 1999года,а жить и бороться можно ,и даже нужно.Терпенья и удачи вам и вашему другу.
СсылкаПожаловаться
Татьяна Якушева
СКВ не лечится увы не за 200 не за 1000000 не надо материально помогать шарлатанам .Я болею 10 лет и всё про эту болезнь знаю,надо быть упрямыми и прилогать все усилия для поддержания себя в форме.
СсылкаПожаловаться
Катюха Лаптева
у моей любимой сестры скв..у нее появился парень..они очень любят друг друга и хотят поженится..и родить детей..скажите такое возможно с таким диагнозом..??и можно ли вообще жить половой жизнью при таком диагнозе..??ответе пожалуйста!!! заранее спасибо!!
СсылкаПожаловаться
flika
Ребята,у кого этот диагноз,подскажите,какие именно анализы сдаются и есть ли сейчас бесплатный прием в институте ревматологии на каширке? И еще вопрос,обязательно ли наличие бабочки при скв? Подозреваю у себя эту гадость :((( но с нашими врачами кашу не сваришь,направления не дают,обследовать не хотят...
СсылкаПожаловаться
Венера Хайфуллина
В ответ на комментарий от Tanya Chernyshova История переписки2
Tanya Chernyshova
Вылечат?! Эта болезнь не лечится, насколько я знаю.Ну я то знаю,у меня СКВ с 1999года,а жить и бороться можно ,и даже нужно.Терпенья и удачи вам и вашему другу.
СсылкаПожаловаться
Tanja в 1999 г мне тоже выставили СКВ активность1.Вам дали инвалидность?
СсылкаПожаловаться
Tanya Chernyshova
В ответ на комментарий от Венера Хайфуллина История переписки3
Венера Хайфуллина
Tanja в 1999 г мне тоже выставили СКВ активность1.Вам дали инвалидность?
СсылкаПожаловаться
Да,сразу вторую группу,а через 4 года бессрочную.
СсылкаПожаловаться
Tanya Chernyshova
В ответ на комментарий от Катюха Лаптева
Катюха Лаптева
у моей любимой сестры скв..у нее появился парень..они очень любят друг друга и хотят поженится..и родить детей..скажите такое возможно с таким диагнозом..??и можно ли вообще жить половой жизнью при таком диагнозе..??ответе пожалуйста!!! заранее спасибо!!
СсылкаПожаловаться
иметь детей врачи не рекомендуют,опасно для мамы и есть возможность,что ребёнок унаследует забование.Это надо решать с врачами,а просто жить половой жизнью можно.
СсылкаПожаловаться
Лена
В ответ на комментарий от flika
flika
Ребята,у кого этот диагноз,подскажите,какие именно анализы сдаются и есть ли сейчас бесплатный прием в институте ревматологии на каширке? И еще вопрос,обязательно ли наличие бабочки при скв? Подозреваю у себя эту гадость :((( но с нашими врачами кашу не сваришь,направления не дают,обследовать не хотят...
СсылкаПожаловаться
Диагноз СКВ поставлен 10 лет назад,но ,думаю,что болею давно.Анализы при СКВ Антитела к ДНК ,lклетки.В ревмацентре при наличии направления из поликлиники-бесплатно.Бабочки небыло.
СсылкаПожаловаться
Наталия
В ответ на комментарий от Катюха Лаптева
Катюха Лаптева
у моей любимой сестры скв..у нее появился парень..они очень любят друг друга и хотят поженится..и родить детей..скажите такое возможно с таким диагнозом..??и можно ли вообще жить половой жизнью при таком диагнозе..??ответе пожалуйста!!! заранее спасибо!!
СсылкаПожаловаться
можно..у моего бойфренда такая же болезнь..он замечательный человек и очень нежный..мы живём вместе год-а вот иметь детей тоже можно-но очень тяжело выносить и половой жизнь жить не можно-а нужно!!!!!!
СсылкаПожаловаться
Виталий Т
Подскажите. Вот у меня на затылке выпал клачок волос с 5 копеек гдето. Что можно сделать. Мне сказали что нужно натерать луком.
СсылкаПожаловаться
Мирамгуль Жанзакова
В ответ на комментарий от Марина
Марина
Страшная болезнь СВК,не пожелаю даже вагу.
СсылкаПожаловаться
да,действительно,это очень больно и обидно!!!!
СсылкаПожаловаться
Karaul :)
В ответ на комментарий от Катюха Лаптева
Катюха Лаптева
у моей любимой сестры скв..у нее появился парень..они очень любят друг друга и хотят поженится..и родить детей..скажите такое возможно с таким диагнозом..??и можно ли вообще жить половой жизнью при таком диагнозе..??ответе пожалуйста!!! заранее спасибо!!
СсылкаПожаловаться
Катя, а парень знает о ее болезни? Я думаю, что если у них любовь, нужно жениться и если она решиться, можно и родить. На счет того, что ребенок унаследует заболевание ничего не знаю, сказать не могу. А врачи навряд ли возьмут на себя такую ответственность. У меня с врачами было стабильное непонимание все 9 месяцев! У меня сыну недавно исполнился год, болею уже 9 лет, мне сейчас 25, замужем. Родила несмотря ни на что, беременность протекала замечательно. Сейчас конечно есть осложнения. Но я очень хотела ребенка!
СсылкаПожаловаться
Д Б
В ответ на комментарий от Татьяна Якушева
Татьяна Якушева
СКВ не лечится увы не за 200 не за 1000000 не надо материально помогать шарлатанам .Я болею 10 лет и всё про эту болезнь знаю,надо быть упрямыми и прилогать все усилия для поддержания себя в форме.
СсылкаПожаловаться
Здравствуйте Татьяна.Прочитала Ваш комментарий от 12.01.2011.Я болею СКВ 4-й год-первый год готовилась умирать,анализы были очень плохие, на 2-й сдала-были лучше,затем жизнь -стрессы-болела,потом умерла мама,проблемы с мужем -анализы больше не сдавала-боюсь,сейчас очень болят суставы -все.Руки,стали стопы ног,ну не мне Вам это наверное объяснять,хочется еще хоть лет 10 пожить,почитаешь в компе,страшно.
СсылкаПожаловаться
Елена Гостева
В ответ на комментарий от Karaul :) История переписки2
Karaul :)
Катя, а парень знает о ее болезни? Я думаю, что если у них любовь, нужно жениться и если она решиться, можно и родить. На счет того, что ребенок унаследует заболевание ничего не знаю, сказать не могу. А врачи навряд ли возьмут на себя такую ответственность. У меня с врачами было стабильное непонимание все 9 месяцев! У меня сыну недавно исполнился год, болею уже 9 лет, мне сейчас 25, замужем. Родила несмотря ни на что, беременность протекала замечательно. Сейчас конечно есть осложнения. Но я очень хотела ребенка!
СсылкаПожаловаться
здравствуйте,я тоже болею скв с 2006года но несмотря ни что я родила ребёнка моей дочурке уже 2года беременность протикала хорошо но в 28недель стали давать осложнения почки и в 30 недель мне сделали кесарево девочка родилась очень тяжёлая врачи говорили что это из за моего заболевания но несмотря ни на что мы выкарабкались потомучто очень хотели жить.врачи разрешили рожать потомучто думали что я невыношу и чаще всего бывают выкидыши на ранних сроках это так они мне после сказали
СсылкаПожаловаться
ГАЛИНА ВАГЕНТ
В ответ на комментарий от Татьяна Якушева
Татьяна Якушева
СКВ не лечится увы не за 200 не за 1000000 не надо материально помогать шарлатанам .Я болею 10 лет и всё про эту болезнь знаю,надо быть упрямыми и прилогать все усилия для поддержания себя в форме.
СсылкаПожаловаться
А как вы живёте и боретесь с СКВ
СсылкаПожаловаться
Алёнка Пол
В ответ на комментарий от flika
flika
Ребята,у кого этот диагноз,подскажите,какие именно анализы сдаются и есть ли сейчас бесплатный прием в институте ревматологии на каширке? И еще вопрос,обязательно ли наличие бабочки при скв? Подозреваю у себя эту гадость :((( но с нашими врачами кашу не сваришь,направления не дают,обследовать не хотят...
СсылкаПожаловаться
Да, на каширке бесплатно приём врача по направлению из ЖК(мне давали направление на Опарина д.4). В итоге сдавала анализы платно т.к. отношусь к области, а через Моники гиблое дело.В итоге за комментариями анализов бесплатно записаться не получилось.Приём врача ок 1500рэ, анализы СКВ и АФС-цена вопроса 3600рэ (для наиболее достоверной картины сдавать надо несколько раз через 6 недель).Причём на первичный приём ревматолога надо свежие общий крови и мочи. Если хотите обследоваться запаситесь нервами, временем и деньгами, чем больше последнего тем меньше надо первых двух.Удачи.
СсылкаПожаловаться
T S
У матери подозреваю это заболевание. Смысла делать анализы и бороться нет. Ей 87 лет, болеет не меньше 20 лет. Ничем не лечилась. Периодически бывали необъяснимые обострения. Поняла только этой весной, когда впервые её обсыпало при обострении. Самое неприятное - головные боли, которыми страдает давно. А сейчас маразм. Но непохоже, что собирается помирать. Так что не вешайте носа. Не особо усердствуйте в таблетках. Возможно они и вообще нужны только при обострениях. Живите обычной жизнью. Но избегайте стрессов любыми путями. И занимайтесь любимым делом. И двигайтесь, двигайтесь. Глядя на неё, уверена, что все вы будете жить до тех пор, пока не будете бояться. Это заболевание психическое. И в могилу сводит либо страх, либо неадекватное лечение. Вот такие я сделала выводы, наблюдая за ней. а она даже не подозревает чем болеет.
СсылкаПожаловаться
Татьяна Якушева
В ответ на комментарий от Алексей Шумилов История переписки2
Комментарий удален.Почему?
Здравствуйте, Юрий! Судя по пвсему, вашей сестре очень поздно поставили правильный диагноз, поэтому болезнь стала уже сильно пргрессировать, очевидно были пропущены первые симптомы болезни, но вы не отчаивайтесь, медицина сейчас в состоянии снять тяжёлое обострение, тем более, что у вашей сестры оно не такое уж тяжёлое. С этой непростой болезнью можно научиться жить вполне сносно, за время моей болезни у меня было обострение и похуже-4 месяца выкарабкивалась и ничего, жива и у вашей сестры всё будет хорошо, главная её задача как можно больше узнать об этой болезни, жизнь придётся несколько изменить. Главное для неё сейчас пройти полноценный курс лечения и после этого придерживаться основных правил: не ходить по солнцу( даже просто в магазин), неходить когда мороз и ветер на улице и никакого стресса( он мгновенно приводит к обострению)- отсюда следует, что работу нужно искать только на дому, тем более, что очень повышается утомляемость и за день надо несколько раз отдыхать, раз в 2 месяца нужно сдавать общие анализы и 1 раз в 6 месяцев специальные на волчаночный коогулянт и на антитела к ДНК-это поможет правильно корректировать дозы лекарств, которые надо применять постоянно , не пропуская ни дня. Помимо лекарств курсами нужно применять препараты кальция, магний В6, селен, и омез для защиты желудка, он очень страдает от лекарств и болит ужасно, желательно ограничить жареную и острую пищу, болезнь не позволяет организму усваивать хорошо витамиы, придётся применять витаминные комплексы и кушать много свежих и сезонных овощей и фруктов, желательно уменьшить потребление соли , почкам и так достаётся, такое питание позволит не сильно набрать вес, гармоны и так способствуют появлению лишнего веса , но нельзя с нашими суставами ность лишние кг,они и так болят, перегружать их нельзя, тем более что коварсво болезни ещё и том, что при обострении вес теряется, а при ремиссии-увеличивается, надо держать его на одном уровне, чтобы не создавать стресс организму,ещё нельзя заниматься спортом никаким, но надо каждый день ходить пешком не очень быстро и не медленно около 2 часов- это поддерживает сердце и мышцы- это важно, нельзя применять контрасный душ, а также очень горячий или холодный - стресс организм не простит никакой, очень важно найти хорошего массажиста, дерматолога- пятна на теле будут появляться, какие-то будут исчезать, какие-то нет, но это не самое страшное, придерживаясь этих нехитрых правил ваша сестра сможет жить долго и полноценно, конечно хочется на море и позагарать, но придётся придумать альтернативу. Было бы идеально если бы была возможность после лечения съездить в санаторий-это дало бы хороший результат. Я желаю здоровья и счастья всей вашей семье , рада если смогла вам немножко помочь.
СсылкаПожаловаться
кристина терещенко
В ответ на комментарий от Aizat Ye.B.
Aizat Ye.B.
тяжело - до сих пор не могу смириться ни с диагнозом ни с болью((( очень печально - лучше, когда кто-то понимает и под-ет
СсылкаПожаловаться
мне 25 3мес.назад поставили диагноз СКВ. сначала слезы,сопли... жить не хотелось, страшная боль. спасибо мужу-кормил меня с ложки,на руках носил в туалет. очень страшно и стыдно, чувствовала себя как овощ. дозу гармон повысили и стало чувствовать себя получше . Взяла себя в руки,у меня маленький ребенок(2г.8м.) я должна ради него ,и вообще всем бедам на зло жить и радоваться. меньше жаловаться, чаще ходить в церковь. все будет хорошо! кто то умирает от этого,а я нет,главное чтобы рядом был кто то. отгоняйте плохие мысли,ведь все болезни от нервов и стрессов.
СсылкаПожаловаться
J J
В ответ на комментарий от татьяна петрова
татьяна петрова
У моего друга вторая стадия. Врачи говорят, нужно 200 тысяч, тогда вылечат. Ну как-то же с этим можно бороться?
СсылкаПожаловаться
Лечится! СКВ апитерапией лечится.Мне поставили диагноз СКВ, 3 степень, поражение печени, сердца, почки, кожи, сосудов, зрения, суставов. Когда выписалась с болницы принимала по 25 таб. в день. Второй год хожу на апитерапию (пчелолечение) анализы как у здорового, зрение отличное, волосы и ногти стали расти, кожа нежная как у ребенка, вернула себе прежний вес (похудела на 2 размера). Кстати уже 1,5 года принимаю только 1 таб. метипреда (преднизолон). Когда мы посоветовали отнеслась скептический, пошла просто так, все равно терять уже было нечего. Но, через неделю появился результат, кожа перестала шелушится, волосы перестали выпадать. Точно знаю что в РФ, в г.Челябинск есть центр апитерапий. В Казахстане в г.Алматы работает центр "АПИ +" всем кто чохет избавиться от СКВ советую лечиться апитерапией. В google можно найти много интересных работ разных профессоров, доцентов написавших про апитерапию.
СсылкаПожаловаться
J J
В ответ на комментарий от Алексей Шумилов История переписки2
Комментарий удален.Почему?
Забытые, но знакомые симптомы. Алексей, я уже выше писала про "апитерапию" (пчелолечение), если есть возможность полечите сестру пчелолечением. Если вы живете в РФ, в г.Челябинск есть центр апитерапий. У самой была 3 стадия. Во первых пчелолечение очень даже помогает. Во вторых не дорого. И в третьих не верьте тем кто говорит что это брехня, меня тоже врачи в поликлинике, в ревмоцентре, в частной клинике отговаривали, мол опасно и т.п. Заявляю всем скептикам, что они глубоко ошибаются. Уже 2 года у меня отличные анализы, LE-клетки, одна и двух цепочные антитела к ДНК отрицательные, СОЭ с 65 упал на 13. Так что делайте выводы. Главное чтобы у вашей сестры не было аллергий на мед.
СсылкаПожаловаться
Татьяна Баракат
В ответ на комментарий от flika
flika
Ребята,у кого этот диагноз,подскажите,какие именно анализы сдаются и есть ли сейчас бесплатный прием в институте ревматологии на каширке? И еще вопрос,обязательно ли наличие бабочки при скв? Подозреваю у себя эту гадость :((( но с нашими врачами кашу не сваришь,направления не дают,обследовать не хотят...
СсылкаПожаловаться
Здравствуйте! М.Братиславская поликлиника №9.Очень знающий доктор.Кандидат мед.наук.Ахмад Алиевич Баракат.
СсылкаПожаловаться
Татьяна Агальцова
Что -это вообще СКВ..Можно перевезти по русски..Пожалуйста...
СсылкаПожаловаться
Алина Азмуханова
Мне было 12 лет когда мне поставили этот диагноз. А щас мне 18 лет, чувствую себя вполне хорошо. Лечилась гормонами (преднизолон), на данный момент принимаю метипред 5 мг,тромбо АСС, кальций, плаквенил. Симптомы начались с повышением температуры, появлением на теле фурункулов, деформацией костей, сыпями на теле и многие другие явления. Лечилась в г.Чебоксары, врач был очень хорошим-Тимукова Альбина Констаниновна. Диагноз поставила сразу. В этом году (2012) когда последний раз лежала сдала анализ на "волчаночный коогулянт и на антитела к ДНК" результат был отрицательным-сказали что это болезнь как бы закончилась. Но так как я сама учусь в медике, точно знаю что это болезнь находится на стадии ремиссии...
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария