Болезни и состояния / Инфекционные заболевания / Болезнь Лайма / История ненайденной болезни

История ненайденной болезни

Тяжелые проявления боррелиоза появились у Ирины еще в детстве, но врачи разных профилей пожимали плечами — она не была их пациентом.

Среди проявлений боррелиоза — нарушения в работе нервной системы, боли в суставах, нарушение работы сердца. В российской медицине источником заболевания считаются укусы клеща, однако, по некоторым данным, существует возможность передачи болезни от матери к ребенку во время беременности. За свою жизнь Ирину обследовали врачи самых разных специальностей, от психиатров до ревматологов, но к врачу, который быстро и точно поставил диагноз, она попала только в 34 года. Ирина рассказала «Здоровью Mail.Ru» историю своей болезни.

Начало

«Мне было 4 года. Слишком высокая и начитанная для своего возраста девочка стала ходить, подворачивая стопы внутрь, откидывать голову назад, как при тике, просыпаться среди ночи с паническими атаками и задыхаться.

Родители забили тревогу, неврологи не нашли ничего, как и психиатры. Выписали успокоительные микстуры и объяснили, что четырехлетний ребенок, цитирующий классиков, обычным быть не может по определению. Электроэнцефалограмма показывала функциональные нарушения, «которые бывают и у здоровых людей», в точности копируя ЭЭГ матери. Это не навело врачей ни на какие мысли, равно как и то, что мама уже лет пятнадцать пыталась выяснить причину своих мигреней, настолько тяжелых, что в дом регулярно приезжала неотложка. Разбираться не стали, просто неотложка начала ездить к нам обеим.

Помню сильные обострения в четыре, пять, семь, девять и двенадцать лет. Каждый раз это были несколько месяцев мучений: меня рвало от ужаса и я не могла объяснить, откуда ужас взялся. Я начала принимать таблетки от астмы, никакой астмой не болея. Я боялась выходить из дома, в транспорте мне сразу становилось плохо. В школе на физкультуре я не могла выполнить элементарных упражнений — спустя много лет я прочту, что ослабление мышечного корсета типично для врожденно инфицированных. Учительница физкультуры считала меня слабачкой и лентяйкой. Родители водили по врачам регулярно. Репутация девочки со взрослыми мозгами, над которой дрожит мама, прочно закрепилась за мной. Впереди ждало самое опасное — подростковый период, когда вместе с гормонами обостряются все проблемы, которые до этого «спали». Об этом меня тоже никто не предупредил.

Фото из личного архива Ирины Грачевой

Первый приступ

Ад начался, когда мне было 15 лет. Я до сих пор помню тот вечер: во что была одета, что пила чай с вареньем и смотрела КВН. Меня внезапно скрутили судороги. На какой-то отрезок времени в комнате совсем не стало воздуха.

Скорая не понимала, что делать. Ситуацию внезапно спасла фраза про недавнюю смерть отца — они решили, что у меня истерика, и стали откачивать, большая доза транквилизатора в итоге сняла спазм. Довольные медики уехали, а я начала ходить по врачам. Это продолжалось с 1995 по 2014 год — почти двадцать лет жизни.

Пять лет в картах писали: «здорова», советовали попить успокаивающие сборы и обещали, что с окончанием пубертата все пройдет. Врачи были самые разные, меня посылали от невролога к кардиологу, от пульмонолога к психиатру, от эндокринолога к эпилептологу. Никакого лечения я не получала, даже симптоматического, а приступы учащались и усиливались.

К двадцати годам я была "инвалидом" и не могла выйти из дома. "Мы готовы положить ее хоть завтра, но в какое отделение?" — эту фразу я слышала тысячу раз.

Когда казалось, что помощи уже неоткуда ждать, мне повезло. Нашелся невролог, который положил меня в больницу и не удивился симптоматике. Он, как и все остальные, не знал, что со мной, но, видимо, прежде сталкивался с чем-то подобным. Меня посадили на противосудорожные, транквилизаторы и антидепрессанты, и это выдернуло меня с самого дна. Диагноз звучал как тревожное расстройство, вегетососудистая дисфункция, панические атаки. Успев пообщаться с большим количеством таких пациентов, я понимала, что к ним не принадлежу. Но — на этих таблетках я хоть как-то могла существовать. Антидепрессанты перестали помогать в 2008 году, и я бросила и таблетки, и невролога. Но клоназепам (это мощный препарат, сочетающий успокаивающую и противосудорожную функции) я принимаю по сей день.

Периоды обострения сменялись периодами затишья. К врачам я уже не ходила, хотя скорая приезжала регулярно. Выписок, листков с анализами, результатами обследований от ЭЭГ до МРТ у меня накопилось столько, что дома под них отвели отдельный шкаф. Все они указывали на то, что я здорова, и проблема у меня в голове.

Я уже начинала верить в это — только психиатры разворачивали меня один за другим. Я даже лежала в специализированной больнице. И там тоже услышала, что я не их пациент. А чей — они сказать не могут.

Развязка

В 2014 году, в 34 года мне снова повезло — на этот раз уже крупно. Очередное обострение моего безымянного заболевания поменяло ситуацию. К постоянным проблемам добавились боли в суставах, мигрени, как у матери, температура поднялась до 37,4 и не снималась ничем. Самое страшное — я начала терять память. К врачам с новыми симптомами я уже не ходила, а бегала: понимала, что это начало конца.

  • Ревматолог: ничего. Градусник мне посоветовали выкинуть и не забивать голову ерундой. Чтобы это не прозвучало диким обвинением, надо сказать, что толстая пачка анализов на аутоиммунные заболевания, которые я сдавала в инфекционке, не показывала отклонений, и осматривали меня очень тщательно.
  • Онкологи, много разных: ничего.
  • Тубдиспансер, все возможные обследования: чисто.
  • Эндокринолог, гинеколог — все с пачками своих анализов — ничего.
  • МРТ головного мозга впервые показало единичные очажки. «Бог уберег, тебе бы поставили рассеянный склероз не разобравшись», — скажет потом знакомый невролог.

Сначала я вообще не связала новые симптомы со старыми. Считала, что получила какую-то вторую болезнь. Две подруги, которые жили не в России, спросили, проверяли ли меня на боррелиоз.

Я слышала слово «боррелиоз» впервые в жизни и отмахнулась, но к инфекционисту пошла. Тоже впервые в жизни.

Пачка анализов, которую я показала в инфекционке, по объему могла поспорить с томом «Войны и мира». Там были заболевания вроде малярии, бруцеллеза и еще много совершенно невыговариваемых названий. Я не знаю, как сложилось бы все, окажись что-то еще под вопросом — врач долго удивлялась, что в свои годы я не успела нахватать вообще ничего — но в итоге положительным вернулся только анализ на антитела к боррелиозу. По всем остальным пунктам я оказалась стерильна.

Фото из личного архива Ирины Грачевой

После этого все понеслось со скоростью сумасшедшей карусели. Ночами я сидела на форумах, читала блоги больных боррелиозом, и это было извращенное страшное счастье — впервые оказаться среди своих. Эти люди из разных уголков мира имели те же симптомы, что и у меня, врачи точно так же десятилетиями не могли поставить им диагноз, многие лечили детей. К слову, мама моя в 2014 году уже шесть лет как жила с синдромом Паркинсона, и паркинсонолог говорил, что у нее крайне нетипичное течение болезни. Анализы на боррелиоз я отправила ее сдавать сразу после того, как получила свои результаты, и не удивилась, когда они вернулись положительными.

Я объехала десяток инфекционистов Москвы и даже посетила одного в другом городе, впервые в графу «диагноз» мне уверенно писали одно и то же слово, а не отводили глаза, но кроме трех недель приема одного антибиотика ничего предложить не могли. Я, уже наизусть знающая работы зарубежных ученых, понимала, что спасения искать надо в другом месте, и тремя неделями дело не кончится.

Выбор пал на Польшу просто по причине того, что в странах вроде Германии и США то же самое стоило бы в десятки раз дороже.

Один московский врач, которому я сказала про Польшу, швырнул мне в лицо мои анализы и пообещал, что в Европе-то меня и угробят. Другой сказал, что очень рад, потому что там есть шанс, а у нас — никакого.

Со стороны врачей районной поликлиники, мучавшихся со мной с детства, я внезапно получила поддержку, которой не ожидала совсем, наслушавшись тех, кого их местные врачи всерьез не воспринимали. И инфекционист, и терапевт, и психиатр, которому как раз полагалось кричать, что я все выдумала, радовались, как дети, что причина найдена, и просили рассказать им все, что мне скажут в Европе.

Сейчас меня ведет польский доктор. Консультации проходят по скайпу, летать каждые два месяца возможности у меня нет. Если попытаться удержать в ладони все требующиеся мне в день таблетки, они не поместятся. По тяжести лечение напоминает химиотерапию, у меня часто нет сил подняться по лестнице. Пять месяцев назад я забывала, как построить простейшую фразу — смотрела на слова и не понимала, что они означают, смотрела на предметы и не помнила, как они называются. Сегодня я сижу и печатаю вот этот текст.

Прогнозов никто не дает — боррелиоз болезнь непредсказуемая, и у каждого пациента своя история. В моем случае доктора обнадеживает то, что, несмотря на глубокую хронику, я дала яркий ответ и на первую схему антибиотиков, и ее замена на втором этапе терапии также сработала сразу.

Я лично знаю тех, кто пьет препараты зря, им не помогает ничего. В общем и целом, мое лечение займет год или чуть больше, мы надеемся на стойкую ремиссию.

О выздоровлении у больных хроническим боррелиозом принято говорить только через пять лет, а немецкие врачи удваивают эту цифру. В России снимут с учета через два года. Российская наука признает трансплацентарную передачу возможной, но на практике об этом редко думают, поскольку традиционно считается, что болезнь передается через укусы клещей. Тем не менее продолжают рождаться дети, которые будут мучиться и будут записаны в психиатрию, а в плановом порядке на боррелиоз не проверяют никого. Шанс передать болезнь ребенку невелик, но как попавшая в этот самый процент невезучих, я больше не страдаю от того, что не родила ни в 20, ни в 25. Пускай мой ребенок появится на свет, когда мне будет 40, зато теперь я знаю, как сделать, чтобы он никогда не узнал того, через что прошла я».

Во время загрузки произошла ошибка.

Об особенностях течения болезни Лайма «Здоровью Mail.Ru» рассказал главный врач клиники «Эхинацея», невролог, аллерголог-иммунолог Кирилл Шляпников

Как можно заразиться незаметно?

— Типичное инфицирование происходит во время укуса клеща. Симптомы — мигрирующая эритема в месте укуса (сильное покраснение кожи, площадь которого постепенно увеличивается), головная боль, слабость, лихорадка, усталость, мышечные боли, отечность суставов. В таких случаях лечение можно начинать сразу. При условии, что оно правильное, пациент выздоравливает.

Передача возбудителя также может быть неклещевой — с молоком или мясом больных животных. В этом случае пациент действительно может болеть годами, но редко приходит к инфекционисту. Обычно он ходит к врачам другого профиля — неврологу или ревматологу. Симптомы могут быть не такими ярко выраженными, как при остром инфицировании: что-то где-то болит, держится температура — это симптомы многих заболеваний. В подобных случаях поставить диагноз затруднительно.

С точки зрения эволюции боррелия старше человека, и она научилась уходить от удара иммунной системы, при неклещевой передаче ее трудно распознать при лабораторных исследованиях.
Кирилл Шляпников
Главный врач клиники «Эхинацея», невролог, аллерголог-иммунолог

Часть исследователей признает возможность трансплацентарной передачи, часть — нет. Я думаю, это зависит от индивидуальных особенностей иммунной системы, от ее способности контролировать боррелию.

Как заподозрить боррелиоз, если не было укуса клеща?

— Это длительное повышение температуры без определенной причины, возможно увеличение лимфатических узлов, многих групп: подмышечных, паховых, шейных. Типична хроническая усталость, поражение опорно-двигательного аппарата — боль в мышцах в точках их прикрепления к костям (энтезисах), воспаления суставов. Также характерно поражение периферической нервной системы: онемение конечностей, поражение лицевого или тройничного нервов (слабость лицевых мышц, подергивания при поражении лицевого нерва; снижение чувствительности или боль в системе тройничного нерва).

Лечение Ирины продолжается.

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Специализированные медучреждения
рекомендуем
ОН КЛИНИК, Международный многопрофильный медицинский центр
Доверьте здоровье профессионалам! Консультация и запись по телефону
Есть противопоказания, проконсультируйтесь с врачом.
все контакты
скрыть контакты
рекомендуем
Добромед, сеть клиник семейной медицины
Сеть современных многопрофильных медицинских центров для всей семьи!
Есть противопоказания, проконсультируйтесь с врачом.
все контакты
скрыть контакты
рекомендуем
Медицина 24/7, ООО, лечебно-диагностический центр
Клиника «Медицина 24/7» — многопрофильный хирургический стационар
Есть противопоказания, проконсультируйтесь с врачом.
все контакты
скрыть контакты
рекомендуем
Сеть многопрофильных медицинских клиник
Опытные инфекционисты со стажем более 15 лет! Вызов на дом
Есть противопоказания, проконсультируйтесь с врачом.
все контакты
скрыть контакты
рекомендуем
Доктор Рядом, сеть медицинских клиник
Диагностика и лечение инфекционных и паразитарных заболеваний. Звоните
Есть противопоказания, проконсультируйтесь с врачом.
все контакты
скрыть контакты
рекомендуем
Медси, сеть медицинских центров
Крупнейшая в России федеральная частная сеть медицинских клиник!
Есть противопоказания, проконсультируйтесь с врачом.
все контакты
скрыть контакты
рекомендуем
ВВ, клиника
Ваш лучший помощник в борьбе за своё здоровье без лишних затрат!
все контакты
скрыть контакты
рекомендуем
Медлайн-Сервис, сеть медицинских центров
Лечение и диагностика новейшим медицинским оборудованием. Звоните!
Есть противопоказания, проконсультируйтесь с врачом.
все контакты
скрыть контакты
Ольга Ведерникова
В ответ на комментарий от i c История переписки4
i c
Не знаю, как можно переписываться в почте без посредников.
СсылкаПожаловаться
А я знаю, пишу и доктор отвечает и скайп каждые два месяца, соответственно все платно, и удовольствие не из дешевых,раньше был переводчик, сейчас доктор говорит на русском. Когда вас прижмет, все найдете. Да, вы глупости пишите, посредники и прочее, дурдом, пора жить реально и выходить из детства , платите и вам ответят.
СсылкаПожаловаться
Ольга Ведерникова
В ответ на комментарий от i c История переписки4
i c
Большая просьба. У меня похожие симптомы. Помогите. Куда обратиться? И как сдать анализы в Германии? Какие клиники? И главный вопрос - это очень дорого по деньгам. Какая клиника в Польше. Я работаю в польской компании и никто ничего не знает. Спасибо Вам - это крик о помощи. Очень жду ваших комментариев.
СсылкаПожаловаться
Найдите в интернете, лечение боррелиоза в Гданьске, все есть на русском языке, для нас . Запишитесь на скайп консультацию, оплатите , все есть на сайте клиники, затем едете к ним на прием, там же сдает анализы. Нужно будет остаться там в гостинице, так как аналищы на следующий день. Анализы отправят в Германию, вы уедете, вам на почту клиника через 2-3 недели вышлет анализ , затем скайп платный и назначение лечения.вопросы будут пишите.
СсылкаПожаловаться
Ольга Ведерникова
В ответ на комментарий от i c История переписки4
i c
Большая просьба. У меня похожие симптомы. Помогите. Куда обратиться? И как сдать анализы в Германии? Какие клиники? И главный вопрос - это очень дорого по деньгам. Какая клиника в Польше. Я работаю в польской компании и никто ничего не знает. Спасибо Вам - это крик о помощи. Очень жду ваших комментариев.
СсылкаПожаловаться
Да, прием подорожал , для русских-700 зл, для поляков 100-150 зл, еще плюс анализы и проживание, мне обошлось в то время 65000 рублей на наши деньги. Курс златых поднялся, 21-23 рубля за 1 зл.
СсылкаПожаловаться
i c
В ответ на комментарий от Ольга Ведерникова История переписки5
Ольга Ведерникова
Да, прием подорожал , для русских-700 зл, для поляков 100-150 зл, еще плюс анализы и проживание, мне обошлось в то время 65000 рублей на наши деньги. Курс златых поднялся, 21-23 рубля за 1 зл.
СсылкаПожаловаться
Как называется клиника? Пожалуйста, можете написать контакты и телефон в личку. И как там с языком? Они поймут, если на русском исследования и говорить?
СсылкаПожаловаться
i c
В ответ на комментарий от Ольга Ведерникова История переписки5
Ольга Ведерникова
Найдите в интернете, лечение боррелиоза в Гданьске, все есть на русском языке, для нас . Запишитесь на скайп консультацию, оплатите , все есть на сайте клиники, затем едете к ним на прием, там же сдает анализы. Нужно будет остаться там в гостинице, так как аналищы на следующий день. Анализы отправят в Германию, вы уедете, вам на почту клиника через 2-3 недели вышлет анализ , затем скайп платный и назначение лечения.вопросы будут пишите.
СсылкаПожаловаться
Спасибо. Я сдала анализы в СДМ методом имуночепирования. Положительный результат М 41р. В конце результат - Сомнительно. Но дело не в этом. Дело в том, что я уже 5 лет мучаюсь. Началось все с кишечника. Я похудела на 35 кг. У меня стали проблемы с кишечником, сердцем, болят все суставы, спина, кости, все органы диффузные (врачи на это говорят, но что вы хотите в вашем возрасте...) а какой возраст - мне 41 год и было все хорошо, а потом как переключили. И нервы все мне лечат в течении года, салофальк пью - а толку нет. Вот и сама ищу. Не могу в поликлиники уже неделю к инфекционисту попасть. А медлить нельзя. И все врачи пофигисты - от боррелиоза еще никто не умирал. Ну спасибо!:) И тоже про доксициклин слышу. Пропьете и забудете. Да его уже горстями пила. А толку никакого.
СсылкаПожаловаться
Ольга Ведерникова
В ответ на комментарий от i c История переписки6
i c
Как называется клиника? Пожалуйста, можете написать контакты и телефон в личку. И как там с языком? Они поймут, если на русском исследования и говорить?
СсылкаПожаловаться
Клинка Святого Лукаса, да пишите на русском, все поймут, там вся Россия лечится. Адрес электронки найду и сброшу.
СсылкаПожаловаться
Ольга Ведерникова
В ответ на комментарий от i c История переписки6
i c
Как называется клиника? Пожалуйста, можете написать контакты и телефон в личку. И как там с языком? Они поймут, если на русском исследования и говорить?
СсылкаПожаловаться
На какой адрес писать в личку?
СсылкаПожаловаться
Ольга Ведерникова
В ответ на комментарий от i c История переписки6
i c
Спасибо. Я сдала анализы в СДМ методом имуночепирования. Положительный результат М 41р. В конце результат - Сомнительно. Но дело не в этом. Дело в том, что я уже 5 лет мучаюсь. Началось все с кишечника. Я похудела на 35 кг. У меня стали проблемы с кишечником, сердцем, болят все суставы, спина, кости, все органы диффузные (врачи на это говорят, но что вы хотите в вашем возрасте...) а какой возраст - мне 41 год и было все хорошо, а потом как переключили. И нервы все мне лечат в течении года, салофальк пью - а толку нет. Вот и сама ищу. Не могу в поликлиники уже неделю к инфекционисту попасть. А медлить нельзя. И все врачи пофигисты - от боррелиоза еще никто не умирал. Ну спасибо!:) И тоже про доксициклин слышу. Пропьете и забудете. Да его уже горстями пила. А толку никакого.
СсылкаПожаловаться
У меня тоже р41, но еще и р17 показывает. Вы принимали цитостатики и гормоны? Если да, то не стоит ждать положительного анализа, у нас в России вообще нет достоверных анализов. Они у нас могут быть отрицательными совсем, так как иммуноблот может ничего не показать. Нужен другой анализ, его в России нет.
СсылкаПожаловаться
Ольга Ведерникова
В ответ на комментарий от i c История переписки6
i c
Спасибо. Я сдала анализы в СДМ методом имуночепирования. Положительный результат М 41р. В конце результат - Сомнительно. Но дело не в этом. Дело в том, что я уже 5 лет мучаюсь. Началось все с кишечника. Я похудела на 35 кг. У меня стали проблемы с кишечником, сердцем, болят все суставы, спина, кости, все органы диффузные (врачи на это говорят, но что вы хотите в вашем возрасте...) а какой возраст - мне 41 год и было все хорошо, а потом как переключили. И нервы все мне лечат в течении года, салофальк пью - а толку нет. Вот и сама ищу. Не могу в поликлиники уже неделю к инфекционисту попасть. А медлить нельзя. И все врачи пофигисты - от боррелиоза еще никто не умирал. Ну спасибо!:) И тоже про доксициклин слышу. Пропьете и забудете. Да его уже горстями пила. А толку никакого.
СсылкаПожаловаться
У меня вся ваша ситуация, я заболела в 39 лет, сейчас мне 43, все один в один и все твердят возраст и вообще не хотят обращать внимания, я похудела на 15 кг. Мне все это знакомо и все симптомы в том числе, три года искала диагноз, завещание написала, поехала с Московским иммуноблотом в Польшу, а врач мне с порога, у вас боррелиоз и анализ ему не нужен. Он специалист в этой проблеме, прием у него длился два часа.
СсылкаПожаловаться
А М
В ответ на комментарий от i c История переписки6
i c
Спасибо. Я сдала анализы в СДМ методом имуночепирования. Положительный результат М 41р. В конце результат - Сомнительно. Но дело не в этом. Дело в том, что я уже 5 лет мучаюсь. Началось все с кишечника. Я похудела на 35 кг. У меня стали проблемы с кишечником, сердцем, болят все суставы, спина, кости, все органы диффузные (врачи на это говорят, но что вы хотите в вашем возрасте...) а какой возраст - мне 41 год и было все хорошо, а потом как переключили. И нервы все мне лечат в течении года, салофальк пью - а толку нет. Вот и сама ищу. Не могу в поликлиники уже неделю к инфекционисту попасть. А медлить нельзя. И все врачи пофигисты - от боррелиоза еще никто не умирал. Ну спасибо!:) И тоже про доксициклин слышу. Пропьете и забудете. Да его уже горстями пила. А толку никакого.
СсылкаПожаловаться
Здравствуйте! Как ваши дела, подтвердился диагноз?
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.