Консультации / Пациент и здравоохранение

Гийенна-Борре

Ува.Елена Николаевна Проконсультируйте пожалуйста. Мая дочь три года назад заболела полинейропатия Гийена -Борре. Была рекомендована на МСЭ нам отказали в категории лечить нас не хотят т.к считают что ребенок здоров если сама себя обслуживает значит не больна все жалобы наши игнарируют.Обратилась к нештатному неврологу области при осмотре ребенка дали заключение храническая полинейропатия .Транзиторная иммунная недостаточность.Персистирующая герпис 6типа инфекция.Ложат в стационар лечат и выписывают в том же состоянии но сновым диагнозом. Синдром хранической усталости на фоне персистенции вируса герписа 6 типа .Умеренный полирадикулярный сидром как следствие перенесенной острой демиелинизирующей воспалительной полинейропатии. Почему нам ставят не хроническую полинейропатию а совсем не похожию на наши симптомы жалобы и общее состояние ребенка. Может ли врач занижать диагноз что бы нас не направлять на категорию ребенок инвалид.На сколько я знаю полинейропатия Гийенна -Борре относится к редким. хочется помочь ребенку и найти причину нашего недуга и вылечить ведь ему еще 9лет а у нее куча болячек все поражается по потихоньку а врачи не водят в состояние ребенка.Что мне делать.Спасибо .
Здравствуйте. В досудебном порядке можно обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. Решения всех бюро могут быть обжалованы в судебном порядке, суд назначает судебную экспертизу в другом регионе России. В соответствии с Административным регламентом по предоставлению государственной услуги, получатели государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы имеют также право на обжалование действий и решений, принятых в ходе предоставления государственной услуги, путем подачи заявления в вышестоящие органы: в ФМБА России, в Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации. По вопросу качества и достаточности медицинской помощи, которая оказывается Вашей дочери, Вы можете получить экспертное заключение в страховой компании, выдавшей дочери полис ОМС. Для этого нужно обратиться туда с письменным заявлением. Экспертиза проводится бесплатно в течение месяца. В случае выявления недостатков медицинской помощи страховая компания должна принять меры для устранения недостатков, организовать необходимые диагностические и лечебные мероприятия. При несогласии с выводами страхового эксперта Вы можете обжаловать его заключение путем обращения в Территориальный фонд ОМС Вашего региона (отдел по защите прав застрахованных).
Ува.Елена Николаевна.можно получить точный ответ на наше заболевание положено девочке категория или меня водят за нос можно получить от вас закон на что мне конкретно ссылаться и утвердили ли список редких заболеваний куда входит 260 диагнозов редких орфа .Два раза суд признавал решение МСЭ не законным и снова направляет к этому же составу комиссии.Другой просто нет наше МСЭ напрямую относиться к Москве ФМБА и все с рук сходит.Нас только по этому не лечат а так делают вид что лечат.потому что я весь де жалуюсь. И в ОМС я писала мне ответили что они не компетентны в таких вопросах что МСЭ это не их территория. Замкнутый круг уже два года.Жду ответа спасибо.
Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержден Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403, и включает 24 заболевания. Указанное Вами заболевание в Перечень не входит. Положена инвалидность или нет, по законодательству РФ решает исключительно экспертная комиссия бюро МСЭ, поэтому я лично ничего конкретного Вам сказать не могу. За дополнительными разъяснениями Вы можете обратиться в Минздрав Российской Федерации.
Консультация организатора здравоохранения на тему «Гийенна-Борре» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
О консультанте
Образование
Уральская государственная юридическая академия
Место работы
Страховая медицинская организация
Подробности

Юрист страховой медицинской компании, член Ассоциации юристов России.

Специализация: порядок оказания медицинской помощи в Свердловской области, защита прав пациентов, гражданские споры о качестве медицинской помощи, платных и бесплатных медицинских услуг, споры о нарушении прав граждан на бесплатную медицинскую помощь, медицинское страхование, гражданский процесс, медицинская  экспертиза, защита прав потребителей.

Задать вопрос
Другие ответы консультанта
Восстановление группы инвалидности
Добрый день! У меня такой вопрос. Была 2 гр инвалидности, лет 6. В 2005 г не пошла на переосвидетельствование, т.к. была молодая и показалось постыдным. Один терапевт сказал, что я...
Получение инсулина по временной регистрации
У меня дочь имеет инвалидность (1 типа сахарный диабет), я купил квартиру в другом регионе куда собираюсь поставить на постоянную регистрацию, а по стараму месту жительства ее регистрируют в общежитии...
Восстановление инвалидности
С детства у меня был диагноз дцп, а конкретно: врожденная ангиодисплазия и правосторонний гемипарез. Когда мне исполнилось 18 мне предстояло пройти очередную комиссию, но мне отказали обосновываясь на(цитирую):"Зачем оно тебе...
Как часто нужно проходить флюорографию один раз в 2 года или каждый год ссылка на регламентирующий документам документальный
Заставляют при приёме в поликлинике проходить каждый год,а раньше было 1 раз в 2 года,облучение же вредно....
Отказ в продлении инвалидности ребёнку
Скажите правильно ли поступают врачи МСЭК? В декабре 2015г.мы заметили деформацию на кости у дочери. В апреле 2016 по квоте попали на госпитализацию в Нии Турнера, диагноз Остеофиброзная дисплазия правой...
Oтказали в инвалидности
Добрый день, сейчас моей дочери 1О лет, были на инвалидности с 1 года с диагнозом ЮРА ювенильный ревматоидный артрит, 3 года назад сняли с инвалидности, была ремиссия. В сентябре 2О16...
Реабилитация
Здравствуйте скажите ребенок инвалид онкология, получить реабилитацию санаторно-курортную мы не проходим, так как с онкологией она нам противопоказана , но мы нашли сами детский реабилитационный центр где ребенок проходит психологическую...