Нижний спастический парапарез Штрюмпеля

Здравствуйте Николай Владиславович!!! Очень нужна ваша консультация. Дело в том,что у меня так в жизни сложилось в мои 21 год,что в военкомате, врач-невролог заметил сильную реакцию, он мне так и сказал сразу, ты либо сверх-человек, либо ты чем то болен, так и вышло... обходил врачей,около пол года, но те лишь хлопали глазами и отправляли дальше на обследования, приходилось делать платные в медицинских центрах, ставили диагноз (Миотония и Миопатия под вопросом), врач генетик по области поставила генетическую болезнь( Нижний спастический парапарез Штрюмпеля). Лежал в больнице от военкомата, потом меня забраковали, и сказали чтобы я собирал обязательно документы на МСЭ. Там сказали,что диагноз потвержден, но мы не можем дать тебе инвалидность... Сказали,чтобы я переучился на другую профессию.Спрашивали,что я принимаю(какие лекарства), но мне никто ничего не прописывал и не прописывает, в поликлинике, врач-невролог не разговаривает со мной, ничего не хочет, как будто я враг народа,... пытался забыть об этом всем, через биржу переучился на другую профессию, но и на этой слишком тяжело ногам... Терпел, старался. но не смог... пришлось уволиться. Не знаю,что дальше делать... Ноги часто просто не чувствую как будто они ватные, в остальное время кости ломит и терпеть бывает очень трудно, ходить на дистанцию более 500 метров не могу, ноги сводит судорогой, они трясутся даже когда я сижу, заметил, что руки тоже начало сводить, при поднятии на первый взгляд не такого уж тяжелого пакета, рассеянность, забываю часто что говорили, и что сам мог сказать... Данные обследований: Электронейромиография. Заключение: По данным ЭНМГ получены признаки, характерные для мышечного уровня поражения: синдрома миопатии и синдрома миотонии. Дюплексное сканирование вен нижних конечностей. Заключение: Признаки клапанной венозной недостаточности в правом сафенофеморальном соустье и в правой большой подкожной вене. Признаков тромбоза не выявлено. Магнитно-резонансная томография. Заключение: МР данных за наличие изменений очагового и диффузного характера в веществе мозга не выявлено. Носовая перегородка нерезко искревлена вправо. Рентгенологическое исследование. Заключение: S-образный не фиксированный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника. Лечебно-диагностическая консультация нейрогенетика первичный осмотр. Заключение:Нижний спастический парапарез Штрюмпеля - наследственное моногенное заболевание с доминантным типом наследования.Данное заболевание характеризуется прогрессирующим течение, усилением спастичности в ногах, усиления слабости в ногах, затем через несколько лет- в руках. Приводит к инвалидизации пациента( клиника постепенно развиваеся как болезнь Литля- клиника ДЦП, но проявляется поздно) Клинический диагноз: G96.8 Другие уточненные поражения центральной нервной системы. Акт исследования состояния здоровья. Диагноз: Нижний спастический парапарез Штрюмпеля - наследственное моногенное заболевание с доминантным типом наследования. Синдром вегетативной дисфункции по смешанному типу, стадия субкомпенсации. Ангиопатия сетчатки 1ст. Пожалуйста подскажите Николай Владиславович!!!