Невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тута
Настя Солнышко
Здравствуйте!
Мне 16 лет. Диагноз поставили 3 года назад.
Периодически бывают боли в ногах: тянет пальцы на ногах (я не знаю, как точно это описать. пальцы выгибаются вперед, как при вставании на носочки. боли ужасные. волнами), резкие боли в голени (раньше были очень частыми. сейчас редко бывают. только когда сильно потяну ногу). Иногда выкручивает пальцы на руках. Например, при неудобном положении или долгом письме. Не могу долго писать. руки очень быстро устают (примерно через пол часа). Бывают моменты, когда я пытаюсь утром встать с кровати, но падаю из-за сильной боли. Приходится пропускать школу. Падаю на ровном месте.
Лежала два раза в областной больнице. из-за очень неудачного расположения корпусов мне приходилось очень часто ходить по этажам( где-то 2-3 раза за день). После больницы мне становилось обычно еще хуже.
Хотелось бы немного заниматься спортом чисто для себя. На ЛФК меня обычно посылали только со спиной. Сегодня решила побегать.
Можно ли мне вообще заниматься спортом?
Посоветуйте, пожалуйста, какое нибудь лечение. Может есть в России больница, в которой хоть что-то об этом знаю?
Отвечает Шестакова Анна Григорьевна
Невролог
Детям и взрослым, страдающим наследственной нейропатией Шарко-Мари-Тута (синоним: болезнь Шарко-Мари-Тута), необходимо избегать чрезмерных физических и психических перегрузок, так как это может спровоцировать ухудшение состояния (нарастание слабости в мышцах рук и ног и нарушение чувствительности в конечностях).
Дозированные физические нагрузки, такие как лечебная гимнастика, пилатес, катание на велосипеде и плавание, рекомендуются для профилактики развития контрактур суставов нарастания выраженности мышечных атрофий. В выборе спортивных нагрузок и спортивной диеты при болезни Шарко-Мари-Тута важен междисциплинарный подход и помощь, как лечащего врача нейрогенетика, так и ортопеда – специалиста по ЛФК и спортивной медицине. Так подход с успехом реализован на базе Неврологического центра Университетской клиники и КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого (http://klinika.krasgmu.ru/common.php?page_doc&doc=8045), где детям и взрослым подбирается индивидуальная программа спортивных нагрузок в тренажерном зале, бассейне, а также в домашних условиях в зависимости от характера и степени тяжести заболевания, возраста пациента. Консультирование и сопровождение пациентов совместно с нейрогенетиками центра осуществляет специалист по ЛФК и спортивной медицине Сергей Валентинович Невзоров. Также можно обратиться в НИИ неврологии в Москве или провести телемедицинскую (ТМ) консультацию пациента заочно. ТМ-консультации - это телеконференции между двумя ТМ центрами в режиме реального времени (с передачей видео- и аудиосигналов) с участием пациента и врачей. По результатам телеконсультации может быть предложена госпитализация в клинические отделения ФГБУ "НЦН" РАМН. Проведение ТМ лекций и консультаций осуществляется на основании договора между ФГБУ "НЦН" РАМН (с одной стороны) и любого учреждения, располагающего телемедицинским центром (с другой стороны). По медицинским вопросам проведения консультаций (вопросы о соответствии случая профилю учреждения, направление медицинских документов) – orlov@neurology.ru; 8(495) 490-24-05 (руководитель отдела организации и анализа медицинской деятельности, к.м.н. Орлов Сергей Валерьевич).
