Не могут определить

ЗдравствуйтеУважаемый Николай Владиславович! Мне 28-мь лет и меня очень интересует вопрос о слабости мышц. Когда мне было 13-ть лет я стала плохо ходить, то есть перестала наступать на пятки совсем. И с каждым годом становилось всё хуже. Врачи нашего города поставили мне диагноз Спинальная амиотрофия Вердника Гофмана. Сказали что мне нельзя иметь детей, так как могу умереть, но я их не послушалась и решила рескнуть на свой страх и риск. Роды прошли хорошо. Мальчик ростёт здоровый, но осторожность никогда не мешает. Я решила свозить сына в пятигорск на обследование, на что мне там сказали что ребёнок полностью здоров, а у меня болезнь Бехтерева. Сейчас я уже совсем не хожу, очень больно. Постоянно беспокоит спина и поясница, очень часто немеют ноги. Когда долго сижу то после очень долгое время не могу выпрямить ноги. Слышала что в Туле делают операции на такие болезни. Что Вы посоветуете по этому поводу? Заранее огромное спасибо.