Бульбарный или псевдобульбарный синдром

Доброго времени суток! Пишу вам вот по какому поводу: так случилось, что я родила в прошлом году в мае месяце на 26 неделе (девочка 900 гр 32 см). Было ВЖК 3 ст, дальше развилась гидроцефалия, в диагнозе при выписке атрофия в-ва головного мозга, сейчас окулист поставил частичную атрофию в-ва глазного нерва (это для представления о нас)... Собственно вопрос в чём: в сентябре месяце нас выписывали из отделения недоношенных, где мы учились кушать из бутылочки (до того ели через зонд)... съедала она сама по 10-30 мл (и не всегда) остальное через зонд (ну и если сама совсем не ела, а время кормления подходило, то соответственно тоже кормила я её через зонд) наблюдаемся у врачей, однако мне ни на один из возникающих вопросов не отвечает... к примеру один врач говорит что у нас бульбарный синдром, другой - псевдобульбарный говорят что связано это с повышенным внутричерепным давлением, и если его не убрать, то всё печально и есть сама она не будет (нейрохирурги, в свою очередь пока что не говорили об операции, точнее говорили что показаний нет. 7-го февраля идём делать КТ... как бы там ни было, я бы хотела уточнить об этом самом синдроме и как можно научить ребёнка кушать самостоятельно? она когда хочет есть, подсасывает зонд (а если его нет, то просто делает сосательные движения, будто есть из бутылочки или сосёт пустышку); если чуть налить ей в рот кашки или воды, кривится, но проглатывает (если до этого не выплюнет всё мне в лицо, не вытолкнет языком или не повернёт голову на бок, и оно выльется из уголка рта само) ну и в конце концов, когда в полу сонном состоянии начинает сосать палец (а уже время кормления) я ей быстренько и незаметно подсовываю бутылочку и она может выпить (совсем немного) пока не поймёт что к чему... сейчас нам 8,5 мес, я ОЧЕНЬ переживаю на счет кормления (к сожалению проблем хватает по всем параметрам) что она просто забудет как это ЕСТЬ и откажется от орального приёма пищи раз и навсегда извините за сумбур, есть сканы всех документов, заключений, выписка из ОНД буду благодарна за любую помощь, рекомендацию или совет