Консультации / Неврология

Энцефаломиелополинейропатия токсического генеза

К кому я только не обращалась. Меня пытались лечить в США, в России, но "воз и ныне там". Дело в том, что я не могу ходить без посторонней помощи. Началось это лет 7 назад, когда я перенесла 5 операций на ногах.Мне делали общий наркоз,кололи немереное количество антибиотиков, наркотики типа морфия 2раза в день в течение 3-х месяцев.После этого в один день я почувствовала, что меня клонит в правую сторону. Потом я начала падать. Как будто что-то в мозге не давало мне ходить без падений. Я, конечно, попустила себя, потому что сидеть мне было легче, чем ходить или даже стоять. Но итог ужасен: я с трудом передвигаюсь с вокером, а на дальние расстояния муж купил мне инвалидную коляску. Мне в России поставили диагноз: энцефаломиелополинейропатия токсического генеза. Существует ли лечение от этой болезни? В какую клинику в России я могла бы обратиться? Поверьте, мне так хочется еще двигаться и приносить пользу окружающим меня людям. Искренне Ваша, Ирина Мэлой.
Уважаемая Ирина! Понимаю, что скорее всего Вам делали, но всё -таки уточню - делали ли вам МРТ головного мозга, МРТ спинного мозга на грудном, поясничном уровне. Проводили ли Вам электронейромиографию? Проводили ли исследование ликвора - т.е. делали ли люмбальную пункцию? Если делали - напишите коротко, хотя бы заключение по данным обследования. если не сложно, хотя бы в общим чертах - суть проведённого лечения. И может самое главное - а что за операции то на ногах были, по поводу чего? Почему так долго наркотики кололи???
Уважаемая Ирина! Понимаю, что скорее всего Вам делали, но всё -таки уточню - делали ли вам МРТ головного мозга, МРТ спинного мозга на грудном, поясничном уровне. Проводили ли Вам электронейромиографию? Проводили ли исследование ликвора - т.е. делали ли люмбальную пункцию? Если делали - напишите коротко, хотя бы заключение по данным обследования. если не сложно, хотя бы в общим чертах - суть проведённого лечения. И может самое главное - а что за операции то на ногах были, по поводу чего? Почему так долго наркотики кололи??? Мне все это делали, при чем и в США и в России. В США мне так и не смогли поставить диагноз,а этот диагноз был поставлен в России. Операции были на ногах по поводу разрезания карбункулов. У меня обнаружили золотистый стаффилокок. А наркотики мне кололи потому, что были ужасные боли, а в США наркотики начинают колоть при любой боли. Когда я вернулась в Россию, то лежала в клинике в Ростове-на-Дону. Мне там кололи милльгамму и мексидол, делали массаж и какие-то магнитные процедуры и все. В какую клинику в Москве я могла бы обратиться? И вообще, можно ли мне помочь?
Уважаемая Ирина! Есть несколько моментов - я всё таки спрошу ещё раз - делали ли электронейромиографию - это САМОЕ важное обследование в Вашем случае. потому что в зависимости от данных электронейромиографии, которое исследует работу мотонейронов спинного мозга, аксонов - можно уточнить диагноз. Кроме этого, изучив работу спинного мозга можно подумать о предложении Вам такого метода лечения как установка электродов в эпидуральное пространство для проведения электростимуляции спинного мозга. Если всё лечение заключалось только в мексидоле и мильгамме???? то это практически не лечение. И ещё, спрашивать у зав. кафедрой нейрохирургии Саратовского ГМУ в какую клинику лечь в Москве??? Это тогда надо спрашивать у врачей в Москве. Могу сказать одно - родоначальником электростимуляции были мы. И сейчас пожалуй одни остались, в России точно. В Москве ставят имплантируемые системы, но не знаю, в Вашем случае будут или нет. Проверялись ли на ВИЧ? Сеяли ли кровь на сепсис. И отвечаю на вопрос - через 7 лет!!! болезни говорить о серьёзном изменении в Вашем состоянии сложно. Хотя после электронейромиографии, может всё таки попробовать электростимуляцию?
Уважаемый Андрей Анатольевич! Конечно же мне делали электронейромиографию в США, но никаких отклонений от нормы не было обнаружено. Меня проверяли на ВИЧ и на сепсис, результаты отрицательные. МРТ мне делали 6 раз, 4 раза в США и 2 раза в России. Причем в США мне делали МРТ всего позвоночника и 2 вида МРТ головного мозга,. Мне сказали там, что нет у них никаких объяснений, исходя из всех обследований, почему я не могу ходить. Я хочу попробовать гипноз, что вы на это скажете?
Уважаемая Ирина! Мне кажется Вам можно пробовать всё, и гипноз, и иглотерапия, и гирудотерапию, и грязелечение, и "заговоры" и прочее, прочее,. прочее. Если по МРТ ничего нет, если по электронейромиогарфии отклонений нет - противопоказаний к какому дибо лечению я считаю нет. Кстати пробовали ли Вы лечение в воде с дельфинами (если помогает даже ДЦП, можно и иппотерапию (лечение лошадьми). Пробовать можно всё. И ещё, конечно трудно что то рекомендовать не смотря вас, не видя неврологической симптоматики. Потому что если нет патологии по электронейромиографии - хотелось бы знать а какая неврологическая симптоматика, какой объём движений, рефлексы. сила, чувствительность и т.д. Потому что может быть - не обижайтес только, у Вас всё нормально в организме - но, как Вы написали - "Я, конечно, попустила себя, потому что сидеть мне было легче, чем ходить или даже стоять" и если Вы 7 лет сидели, то стали как Илья Муромец - всё живое, а ходить не можете. Может надо просто начать заниматься, заниматься, заниматься - и всё восстановится???И первым этапом - может дествительно - гипнотерапия - устанвока на восстановление - а потом без лен работать, вспомните Дикуля, Маресьева, и т.д. Удачи.
Консультация врача-невролога на тему «Энцефаломиелополинейропатия токсического генеза» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
О консультанте
Специализация
Подробности

Врач-нейрохирург, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой нейрохирургии Саратовского медицинского университета. Сфера профессиональных интересов: нейрохирургия - заболевания позвоночника (грыжи диска), заболевания спинного мозга (опухоли), травма периферических нервов, опухоли головного мозга.

Задать вопрос
Другие ответы консультанта
По расшифровке МРТ с вв - вероятно глиома ГВ
21.11.2018г моей матери 66 лет, было проведено МРТ головного мозга с введением контраста. Помогите пожалуйста расшифровать результат. МРТ исследование головного мозга проведено по протоколам сканирования Sag T1 Flair, Ax Flair,...
Нужна ли операция в данном случае С уважением Спасибо
Здравствуйте уважаемый Андрей Анатольевич! Пишет вам Николай,27 лет!Появилась боль в пояснице и острая боль в ноге! Сделал МРТ пояснично- крестового отдела! Заключение МРТ признаки дистрофических изменений на уровне поясничной крестового...
Повторное удаление опухоли левой височной доли
Здравствуйте Андрей Анатольевич! Мы проходим 9 кругов ада. Моему папе 60 лет. В апреле 2018 года, ему сделали операцию по удалению злокачественной опухоли левой височной доли. После выписки назначили лучевую...
Отёк и повторное новообразование левой височной доли
Здравствуйте! Мы столкнулись с самой страшной болезнью. Моему папе 59 лет. В апреле 2018 года ему сделали операцию по удалению злокачественной опухоли левой височной доли. После выписки назначили лучевую терапию....
Синдром карпального канала
Уважаемый Андрей Анатольевич! Меня зовут Максим. В конце мая 2018 года почувствовал онемение пальцев обоих рук. Обследования у врача подтвердили - синдром карпального канала. 03.12.2018 сделали операцию на правой руке...
Боли в ноге при позвоночной грыже
Здраствуйте. В ноябре месяце прошла МРТ поясничного отдела позвоночника (ранее 8 лет назад тоже проходила-протрузии дисков), в этом году диагностировали секвестрированная грыжа дискаL5-S1 8, 56 мм. Вчера что то произошло,...
Экстрааксиальная опухоль правой затылочной доли ГМ
Уважаемый Андрей Анатольевич. У моего отца 78 лет обнаружили такую опухоль в сентябре этого года. НА консультации сказали однозначно оперировать, но гарантий никто не дает, говорят есть опасность кровотечения и...