Синдром Арнольда-Киари
Юлик
Добрый день.Моей дочери в 2 года поставили диагноз Арнольда-Киари 1 степени,не знаем что делать и как жить.Никаких рекомендаций не давали,мол живите дальше,всё в порядке-ничего особенного.Читала в интернете об этом заболевании и понимаю,что далеко не всё в порядке.Хотелось бы узнать она может прожить всю жизнь и стать полноценной женщиной??Болезнь внешне не видно,пока никаких проявлений.Врач(в Эстонии)утверждает,что операцию возможно сделать только при обнаружении водянки,но я не понимаю,почему её надо ждать,неужели так невозможно ничего сделать.В конце концов я не понимаю,будет ли моя девочка жить или в любой момент может умереть?Может есть лечение заграницей?Всё,что мог сказать генетик:"у вас просто недостаток фолевой кислоты"...пожалуйста помогите,обьясните на доступном языке.Заранее благодарю за ответы.
Отвечает Зайцев Сергей Владимирович
детский невролог
Такие вопросы лучше обсуждать с нейрохирургом при личной встрече. Варианты бывают разные.
