Консультации / Неврология / Синдром Денди Уокера или Гипотрофия мозжечка? Как поддерживать здоровье?

Синдром Денди Уокера или Гипотрофия мозжечка? Как поддерживать здоровье?

Добрый день, меня зовут Астра. У меня есть очень любимая племянница. Ей сейчас 8 лет. Практически с рождения ей был установлен диагноз Синдром Денди Уокера. Вся наша семья до недавнего времени не оставляла попыток справится с недугом, пока не посетили клинику в Питере. Изначально, когда родители обратились к врачам в Питер выслав им предварительно снимок головы, был получен ответ от зам.глвврача, что болезнь операбельна, приезжайте в любое время с деньгами, мы прооперируем. После того, как родители приехали в Питер, малышку принял главврач посмотрев на снимок он сказал, что у нас не Синдром Денди Уокера, и Гипотрофия мозжечка и лечению не подлежит, сказал, что можно лишь медикаментозно поддерживать более или менее стабильное состояние ребенку и для нас же лучше смириться с недугом. Лет 5 назад пробовали пересадку стволовых клеток. До пересадки клеток, малышка могла, при большом усилии, самостоятельно держась за поручни, медленно перемещаться вдоль стены, сползать с кровати и карабкаться на диван. Сейчас же она совсем ничего не может самостоятельно делать. Ходит исключительно когда ее держим за руки. Ноги у нее очень сильные. Руки она шевелит только до локтевого сустава, выше она самостоятельно не поднимает. В последние 1,5 года у нее стали выпадать руки в области плечевого сустава, врачи говорят что это нормально для ее болезни. Писается под себя, но какать просится. Ребенок большая умница, очень старательная, все хочет делать самостоятельно, понимает адекватно что вокруг нее происходит. Для нас самое важной сейчас, чтобы она могла самостоятельно начать себя обслуживать, делать элементарные вещи, чтобы можно было разнообразить и облегчить ей жизнь. Скажите, есть ли надежда на улучшение здоровья малышки? Что можно предпринять в нашей ситуации? В какие клиники стоит нам обратиться и к каким врачам? Возможно, для полного и точного ответа, Вам понадобиться больше информации, я с удовольствием отвечу на Ваши вопросы!!! Моя почта astrochka@e1.ru Не теряющая надежды любящая тетя.
Добрый день Астра! Отвечаю на ваши вопросы.. На базе Центра акушерства.гинекологии и перинатологии (Москва, ул.Опарина, 4) проводится лечение таких пациентов с 1 года , методом клеточной терапии- внутривенное введение донорских клеток пуповинной крови (не путайте со стволовыми клетками!!!!). .Запись на бесплатную консультацию по телефону: (495)438-95-11 С уважением, доктор Тараканов О.П.
Консультация врача-невролога на тему «Синдром Денди Уокера или Гипотрофия мозжечка? Как поддерживать здоровье?» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
О консультанте
Специализация
Образование
Московская медицинская академия им. И.М. Сеченова
Место работы
"Клиника Современной диагностики" (г.Москва)
Подробности

Врач-невролог, вертеброневролог, мануальный терапевт, организатор здравоохранения.

Доцент, кандидат медицинских наук, лауреат премии Ленинского комсомола в области медицины. Стаж практической работы в медицине: более 20 лет.

Автор более 200 научных трудов, 6 книг: «ДЦП: оздоровление на дому», «Практическое пособие по мануальной терапии», «Основы детского массажа», «Основы классического массажа», «Основы мануальной терапии».

Сфера медицинских интересов:

  • Диагностика, лечение и реабилитация детей с диагнозом «Детский Церебральный Паралич» (ДЦП);
  • Ведение детей с 3-4 месячного возраста, т.е. с момента установления «риска развития ДЦП».
  • Профилактика, диагностика, лечение и реабилитация пациентов с неврологическими проявлениями дегенеративно-дистрофических заболеваний позвоночника у детей, взрослых и пожилых людей (остеохондрозы, грыжи межпозвонковых дисков, протрузии, Грыжи Шморля, радикулиты и т.д.).

Телефон для записи: +7 (968) 965-02-36. 

Задать вопрос
Другие ответы консультанта
Грыжа диска L5 S1
Здраствуйте,до родов беспокоила пекущая боль в копчике,после тяжестей,а так же неприятные ощущения в области мочевого ,,,,но после сна ночного,все проходило после родов около недели были боли ,и с каждым разом...
ДЦП
Я инвалид 1-ой группы, у меня сильные гиперкинезы в руках, а с возрастом рука и вовсе перестали слушаться. Мне даже самой ложку не удержать. Посоветуйте пожалуйста какие нибудь лекарственные препараты...
Боль в спине по ночам
Добрый день. Хотела бы проконсультироваться по поводу спины. Мучают боли в спине именно ночью или ближе к утру. Просыпаюсь, похожу и становится легче. После чего могу снова заснуть. От боли...
Аномалия развития позвоничника и сколиоз
Здравствуйте,нам дали направление на консультацию в Турнера.По Омс запись только на октябрь,если платно то можно и в сентябре попасть. Хотела уточнить у вас стоит ждать октября или лучше быстрее к...
Какие исследования нужно пройти что бы определить дцп
Здравствуйте,дочке 2 года,родилась в 30 недель путем экс,из-за антенатальной гибели второго плода.цереберальная ишемия 2 степени,незрелость гм.2 следующий нсг без особых проблем только повышен кровоток по вене галена,У невролога лечились сдн...
Можно ли избежать операции
Здравствуйте, В начале июня появилась острая боль в пояснице и стала неметь левая нога, потом рука. На данный момент прошла курс консервативного лечения ( диклофенак, комбилипен, нейрокс, Мавалис, мидокалм, смесь...
Ребенок с ДЦП заснул утром рано и не просыпается целый день
Ребенок с ДЦП заснул утром рано и не просыпается целый день. В больнице отказались принимать, мотивировал и тем, что не знают что с ним делать