Синдром Денди Уокера или Гипотрофия мозжечка? Как поддерживать здоровье?

Добрый день, меня зовут Астра. У меня есть очень любимая племянница. Ей сейчас 8 лет. Практически с рождения ей был установлен диагноз Синдром Денди Уокера. Вся наша семья до недавнего времени не оставляла попыток справится с недугом, пока не посетили клинику в Питере. Изначально, когда родители обратились к врачам в Питер выслав им предварительно снимок головы, был получен ответ от зам.глвврача, что болезнь операбельна, приезжайте в любое время с деньгами, мы прооперируем. После того, как родители приехали в Питер, малышку принял главврач посмотрев на снимок он сказал, что у нас не Синдром Денди Уокера, и Гипотрофия мозжечка и лечению не подлежит, сказал, что можно лишь медикаментозно поддерживать более или менее стабильное состояние ребенку и для нас же лучше смириться с недугом. Лет 5 назад пробовали пересадку стволовых клеток. До пересадки клеток, малышка могла, при большом усилии, самостоятельно держась за поручни, медленно перемещаться вдоль стены, сползать с кровати и карабкаться на диван. Сейчас же она совсем ничего не может самостоятельно делать. Ходит исключительно когда ее держим за руки. Ноги у нее очень сильные. Руки она шевелит только до локтевого сустава, выше она самостоятельно не поднимает. В последние 1,5 года у нее стали выпадать руки в области плечевого сустава, врачи говорят что это нормально для ее болезни. Писается под себя, но какать просится. Ребенок большая умница, очень старательная, все хочет делать самостоятельно, понимает адекватно что вокруг нее происходит. Для нас самое важной сейчас, чтобы она могла самостоятельно начать себя обслуживать, делать элементарные вещи, чтобы можно было разнообразить и облегчить ей жизнь. Скажите, есть ли надежда на улучшение здоровья малышки? Что можно предпринять в нашей ситуации? В какие клиники стоит нам обратиться и к каким врачам? Возможно, для полного и точного ответа, Вам понадобиться больше информации, я с удовольствием отвечу на Ваши вопросы!!! Моя почта astrochka@e1.ru Не теряющая надежды любящая тетя.