Неврология

Синдром Денди Уокера или Гипотрофия мозжечка? Как поддерживать здоровье?

Добрый день, меня зовут Астра. У меня есть очень любимая племянница. Ей сейчас 8 лет. Практически с рождения ей был установлен диагноз Синдром Денди Уокера. Вся наша семья до недавнего времени не оставляла попыток справится с недугом, пока не посетили клинику в Питере. Изначально, когда родители обратились к врачам в Питер выслав им предварительно снимок головы, был получен ответ от зам.глвврача, что болезнь операбельна, приезжайте в любое время с деньгами, мы прооперируем. После того, как родители приехали в Питер, малышку принял главврач посмотрев на снимок он сказал, что у нас не Синдром Денди Уокера, и Гипотрофия мозжечка и лечению не подлежит, сказал, что можно лишь медикаментозно поддерживать более или менее стабильное состояние ребенку и для нас же лучше смириться с недугом. Лет 5 назад пробовали пересадку стволовых клеток. До пересадки клеток, малышка могла, при большом усилии, самостоятельно держась за поручни, медленно перемещаться вдоль стены, сползать с кровати и карабкаться на диван. Сейчас же она совсем ничего не может самостоятельно делать. Ходит исключительно когда ее держим за руки. Ноги у нее очень сильные. Руки она шевелит только до локтевого сустава, выше она самостоятельно не поднимает. В последние 1,5 года у нее стали выпадать руки в области плечевого сустава, врачи говорят что это нормально для ее болезни. Писается под себя, но какать просится. Ребенок большая умница, очень старательная, все хочет делать самостоятельно, понимает адекватно что вокруг нее происходит. Для нас самое важной сейчас, чтобы она могла самостоятельно начать себя обслуживать, делать элементарные вещи, чтобы можно было разнообразить и облегчить ей жизнь. Скажите, есть ли надежда на улучшение здоровья малышки? Что можно предпринять в нашей ситуации? В какие клиники стоит нам обратиться и к каким врачам? Возможно, для полного и точного ответа, Вам понадобиться больше информации, я с удовольствием отвечу на Ваши вопросы!!! Моя почта astrochka@e1.ru Не теряющая надежды любящая тетя.
Добрый день Астра! Отвечаю на ваши вопросы.. На базе Центра акушерства.гинекологии и перинатологии (Москва, ул.Опарина, 4) проводится лечение таких пациентов с 1 года , методом клеточной терапии- внутривенное введение донорских клеток пуповинной крови (не путайте со стволовыми клетками!!!!). .Запись на бесплатную консультацию по телефону: (495)438-95-11 С уважением, доктор Тараканов О.П.
Консультация врача-невролога на тему «Синдром Денди Уокера или Гипотрофия мозжечка? Как поддерживать здоровье?» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
О консультанте
Специализация
Образование
Московская медицинская академия им. И.М. Сеченова
Место работы
Медицинский центр (г. Москва)
Подробности

Врач-невролог, вертеброневролог, мануальный терапевт, организатор здравоохранения.

Доцент, кандидат медицинских наук, лауреат премии Ленинского комсомола в области медицины. Стаж практической работы в медицине: более 20 лет.

Автор более 200 научных трудов, 6 книг: «ДЦП: оздоровление на дому», «Практическое пособие по мануальной терапии», «Основы детского массажа», «Основы классического массажа», «Основы мануальной терапии».

Сфера медицинских интересов:
- Диагностика, лечение и реабилитация детей с диагнозом «Детский Церебральный Паралич» (ДЦП);
- Ведение детей с 3-4 месячного возраста, т.е. с момента установления «риска развития ДЦП».
- Профилактика, диагностика, лечение и реабилитация пациентов с неврологическими проявлениями дегенеративно-дистрофических заболеваний позвоночника у детей, взрослых и пожилых людей (остеохондрозы, грыжи межпозвонковых дисков, протрузии, Грыжи Шморля, радикулиты и т.д.).

Телефоны для записи: +7 (968)965-02-36, +7 (906)767-66-72.

Задать вопрос
Другие ответы консультанта
Боли в спине и ногах
Здравствуйте!С ноября месяца очень болит спина от шеи вдоль позвоночника до низа,бывает ноющая боль,бывает подключается пекущая,так же подключаются боли в ногах,когда тянет по задней поверхности,когда выкручивает.У хирурга проверилась-варикоза нет.Снимок коленногоо...
Скажите пожалуйста как вылечить остеохондроз пояснично - крестцового отдела позвоночника
Здравствуйте, уважаемый доктор! У меня сильные боли в области поясницы, отдающие в левую ногу. Сделали МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника. Дословно заключение МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника. При спинальной МРТ на уровне...
Невролог назначил пинеамин ребенку в 2 года
Невролог назначил пинеамин ребенку в 2 года Здравствуйте. Моему ребенку 2 года 3 месяца. Диагноз: последствия ПП ЦНС тяжелой степени, спастический квадрипарез, псевдобульбарный синдром (на гастростоме). Голову не держит, фиксирует...
Советы при компрессионном переломе позвоночника
Добрый день, ув. специалисты, доктора и врачи! Обращаюсь к Вам за советом и помощью! Упал с высоты, два дня лежал, вставал, ходил немного, тупая боль в пояснице. На 3й день...
Межпозвоночная грыжа
Здравствуйте, мне 22 года,и я 4 года назад сделала операцию (межпозвоночная секвестрисованная грыжа),прошло несколько лет,и боли сейчас стали возвращаться.пару месяцев назад боль в левой ноге стала не прекращать, я колола...
Боли в пояснице призыв в армию
Добрый вечер. С 17 лет боли в пояснице обостряющиеся при физических нагрузках, даже незначительных. Сейчас 24 года, боли дошли до того что сидеть и стоять дольше получаса не могу- спина...
Протрузия L5-S1 Небольшой дискомфорт в ноге Несильная боль в пояснице
Здравствуйте.30 лет. Возникла проблема - протрузия диска L5-S1 2мм (как написано в описании МРТ снимка). В мае 2016 г. сорвал спину. Болела более 3-х недель. На приеме невропатолог сказал все...
Здоровье Mail.Ru
Информация на сайте предоставляется исключительно в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обратитесь к врачу.