Миастения генерализованная форма

анонимно, женщина, 16 лет
Мне 16 лет, с 2016 года у меня миастения. Все начиналось со слабости в руках, потом слабость наростала во всем теле, в 2016 году меня пролечили, стало лучше на год. В прошлом году летом, когда началась жара, мне становилось все хуже и хуже, что не могла сама встать со стула, кровати, трудно было ходить, затруднение в глотании. Обратились опять в больницу, там мне прокапали Мильдронат, от него мне стало плохо, произошла остановка дыхания,была месяц на ИВЛ в реанимации, там мне делали плазмаферез, это помогло на три месяца. В январе 2018 года мне удалили вилочковую железу, но это не чем не помогло, только после этой операции у меня перестал задерживаться калий в организме. В феврале опять стало хуже и опять попала в больницу, там мне становилось то хуже, то лучше, там меня привели в более менее нормальное состояние, но все ровно бывают затруднения в дыхании, глотании и так же слабость есть. Сейчас принимаю калимин 5 таблеток в день, калипоз 3 таблетки и преднизолон 90мг внутримышечно. Если вы сталкивались с этой болезнью и у вас получилось помочь кому-то, то помогите и мне, пожалуйста, то моя семья не знает куда уже общаться, так как мы живем в Луганске и врачи не знают что со мной делать, а мне только 16 лет и я хочу нормальной жизни, а не жить в больницах.

К вопросу приложено фото

Отвечает Тараканов Олег Павлович
невролог-вертебролог
Добрый день,Юлия. Я ознакомился с присланными мне документами. Лечение генерализованной миастении у Вас проводилось по Стандартам оказания медицинской помощи прижитом заболевании. Но медицина идёт вперёд , возникают новые медицинские технологии, которые с успехом используются в практической медицине при лечении вашего заболевания. Речь идёт от внутривенном введении стволовых клеток. Лечение стволовыми клетками надолго может приостановить дальнейшее развитие заболевания, вызывая длительные ремиссии. Во многих медицинских клиниках России имеется разрешение на использование стволовых клеток для лечения. Советую обратиться за медицинской помощью в эти учреждения. С уважением, врач невролог, мануальный терапевт Тараканов Олег Павлович (Россия, Москва).

Консультация врача невролога на тему «Миастения генерализованная форма»дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
Ответ опубликован 18 апреля 2018
Информация предоставляется в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обращайтесь к врачу.