Склеродермия системная

Здравствуйте Запись на стене 4 1 Александр Николаев сегодня в 21:58 Здравствуйте. Может быть кто то что-нибудь подскажет.. С августа прошлого года начались проблемы с сердцем- резкие скачки ад и пульса из состояния покоя, при этом задыхался, бросало в пот, дрожь. Приступы раз в 3-4 дня. В начале октября участились - через день, попал в больницу после особенно резкого до 195/110, пульс 160. По сердцу там ничего особого не нашли- гипертрофия левого желудочка, ДДЛЖ по 1 типу диффузные изменения миокарда, эос отклонена влево, небольшая метаболическая кардиомиопатия. Аритмию тоже не зафиксировали. Кроме того диффузные изменения поджелудочной, печени, косвенные признаки дискинезии желчных путей, поверхностный гастродуоденит. Самочувствие было не очень вначале- слабость, ночное апноэ усилилось, очень неприятные ощущения в организме, особенно ночью. После фгдс появилось ощущение комка в горле. Резко потерял в весе- с 93 до 83 (правда в этот период сам ограничил себя в еде из-за приступов). В общем выписали меня с диагнозом ВСД, АГ 1. После выписки приступы постепенно пошли на спад, с ноября по середину декабря не было ни одного. Уже обрадовался, но пришлось несколько дней напрячься сильнее обычного, ночь не поспать, опять скачок ад и пульса, но быстро 2-3 мин прошло. Через день после работы за рулем почувствовал слабость, плохое самочувствие смерил ад- 67/43, пульс 70. Остановился на заправке, выпил 2 кофе, через минут 20 ад поднялось до нормы. Ночью правда опять падало - 87/50. После этого дней 10 стоило пройти несколько шагов как давление поднималось до 150, 160, когда садился- приходило в норму. 29 декабря случился особенно тяжелый приступ- трясло больше часа с потом, ад с пульсом то вверх то вниз, вместе и вразнобой, думал задохнусь или сердце остановится (в моче в больнице потом даже белок выявили 0,344г/л, как после тяжелой физ. нагрузке). Скорая чере1,5 часа приехала- по экг, нарушения проводимости, диффузные изменения миокарда, эос отклонена влево). В больнице первое время было плохо- подташнивало, побаливало слева и справа в боках, в середине груди сдавливающие ощущения, тяжесть. Слева в груди тоже непонятные неприятные ощущения, в лопатках, в ребрах- то ли в костях самих но скорее в мышцах. В покое ад в норме стоило даже до туалета дойти- 150. По узи сердца- уплотнение створок всех клапанов, аорты- склероз аорты и клапанов 2 степени (правда недавно делал опять узи- сказали нет склероза?). Ну все в общем- то, прокапали аспаркам, и на выписку. По холтеру тахикардия в связи с физ. нагрузками, снижена толерантность к физ. нагрузкам. Ночью часто просыпался (и сейчас тоже) от удушья, сердце перебоило, останавливалось на неск. секунд. 25 января сделали мскт каг венечных артерий с йодным контрастом, после чего на следующий день появился шум в голове, тяжесть, расширенные вены в глазах и под веками, продолжается это до сих пор и очень мешает. К этому моменту уже не знал что и думать, наткнулся в интернете на заболевание - амилоидоз, миеломная болезнь, было написано, что йодный контраст нельзя вводить при нем, т.к аномальные парапротеины в крови при этих болезнях связываются с йодом и последствия плохи. Вот я и подумал что может быть это объясняет мои симптомы (забило капилляры в голове после контраста), плюс белок был в моче, правда один раз, при последующих анализах не обнаружен. 6 февраля сдал комплекс на определение миеломной болезни в клинику Ситилаб, рез. отрицательные, все показатели крови хорошие, кроме иммуноглобулина м- снижен. Вот.. Терапевт замещающий моего участкового недавно обратила внимание на странные рубчики на коже белого цвет как будто из соединительной ткани (фото прилагаю). Пошел к ревматологу, тот заподозрил системную склеродермию ( синдром рейно нашла), направила на анализы- все отрицательно и хорошо, кроме опять же иммуноглобулина м и добавилось снижение g иммуноглобулина- за два месяца снизился вдвое, ниже референтных значений немного стал. Все ост норм. Самочувствие отвратительное- слабость постоянная, голова шумит, тяжесть, слабость в руках, давление в покое стало 100/60 (было 120/80), брадикардия в вечернее и ночное время- чсс 50-55. Частые запоры. Предстательная увеличилась, перегиб желчного пузыря добавился. В поджелудочной диффузно неоднородные изменения ( были однородные), в печени однородные, по узи увеличена, при пальпации вроде говорят нет. Когда просто встаешь из покоя чсс поднимается до 100. При ходьбе неспешной 120-130, слабость. Сердце замирает в покое, по несколько раз на дню, ночью. В последнее время стал беспокоить живот, какие то дискомфортные ощущения постоянные, как зуд в области возле пупка, бывает ниже и выше, ноет. После приема пищи, скачет давление и пульс часто .Температура часто поднимается до 37, каждый день почти на несколько часов. Простывать стал часто и надолго. Мышцы ноют по всему туловищу, на шее справа что типа хряща где глотка выперло, чувство что даже в горле мешает, что такое -непонятно, врачи говорят ** его знает что это- один сказал что подъязычная кость, но увеличилось значительно, слева такого нет. Пару дней назад на костяшке пальца правой руки кожа уплотнилась, стала жесткая- в щепотку не возьмешь Появляются все новые и новые рубчики непонятные на коже рук и спины, старые кажется, увеличиваются. Прошел уже все- и мскт грудной полости, мрт головы, колоноскопию, фгдс опять- добавился по сравнению с октябрьским фгдс заброс содержимого желудка в пищевод умеренный, участки атрофии в желудке, желчь. В общем я уже и не знаю что думать и что делать- полуинвалид. Главное, врача грамотного у нас в городе не найдешь. Склеродермия? какая-то болезнь накопления, плазмаклеточные болезни, вроде миеломной, что то другое? Может паразитарное что-то? Но анализы на паразиты вроде отрицательные, дома две кошки. Надеюсь что здесь смогут чем то помочь, подсказать, объемный конечно очень рассказ получился, немного сумбурный прошу прощения. Заранее спасибо.