Сидром мальабсорбции у ребенка

Добрый день, уважаемая Светлана Корнеливна! Заранее прошу прощения за длинное письмо, просто кажется по другому никак. Помогите разобраться и понять, что делать дальше? Ребенку сейчас почти 2 года, ест только смесь Нан Антиколики. Недобор веса – 11кг, рост 86 см. От прикормов болит живот, ребенок беспокоится, метеоризм, слабость. Ребенок второй. Мальчик. Родился на 39 неделе с весом 3100, рост 51см. Естественные роды(стремительные). По шкале Аппгар 8/9. Кормила грудью, на 3 день начались колики, частый жидкий стул после каждого кормления, иногда по 2 раза за кормление. В роддоме, а потом при вызове скорой сказали, что это вариант нормы. Педиатр сказал подавать смекту, а самой пропить ферталь. В итоге смекту я побоялась давать, пропила ферталь, иногда в обед принимала мезим-форте, и сама решила убрать все молочное. Все пришло в норму - и стул и самочувствие ребенка. Набрал в первый месяц 1кг 100г. Пришла другая беда - я сама заболела сильно и видимо потому стало убывать молоко, стимуляция лактации не помогла, плюс мое самочувствие ухудшалось (послеродовой тиреоидит-фаза гипертириоза, и острый гайморит). Пришлось перейти на смесь. У первого ребенка были те же проблемы с ЖКТ, почти под копирку. Поэтому еще с ним я изучила все составы смесей. Нашла смесь хуману гипоаллергенную, там белок расщеплен больше, чем в других ГА смесях, и лактозы там меньше (1/3 от всего количества углеводов), остальной углеводный состав представлен мальтозой, декстрином и крахмалом. Начала давать постепенно, все хорошо. Я успокоилась, и завершила ГВ. Прошло где-то 2 нед и хумана поменяла упаковку, как выяснила я позже изменился и состав. Она стала совсем другой по консистенции и вкусу (углеводы-100% - лактоза), не знаю, может и степень гидролиза белка изменилась. И начались проблемы, ребенок кричал, извивался, плохо кушал (приходилось кормить раз в 2 часа), метеоризм. Появился запор – стул 1 раз в 3-4 дня, но сам. Консистенция густая, зеленый(но это нормально от ГА смесей), иногда в стуле присутствовали желтые комочки, стул расжижался, пах кислым. Потом на фоне этого у ребенка появилась слабость, пошли к гастроэнтерологу и заодно к невропатологу. По неврологии выявили перенесенную гипоксию и нестабильность шейного отдела позвоночника с3-с5. Прошли курс электрофореза, слабость присутствовала, но сказали ничего серьезного, делать периодически общий массаж, ничего из препаратов не назначали. Сказали ищите проблемы с питанием, подбирайте смесь. Гастронтеролог назначила вит Д3 и бифиформ. Сказала незначительный дисбактериоз. В копрограмме – жиры и йодофильная флора. Начали принимать бифиформ, от него ребенок сильно кричал, у него болел живот. Попробовали биогая, тот же эффект. После того пробовала еще хумана антиколик (белок расщеплен, углеводы- почти полностью мальтодекстрин), пыталась перевести на полный гидролизат(Нутрилон Пепти Гастро), но ни в какую есть не стал, также пробовала безлактозную смесь хумана (там еще среднецепочечные триглицериды, но белок там никак не обработан), но на нее тоже была бурная реакция с 30 мл. По опыту первого сына, перешли на Нан комфорт и пили энтерожермина, и то и другое подходило обоим. Но не сказать, что живот перестал болеть, просто стало терпимо при использовании укропной водички и Боботика. Слабость ушла. Гастроэнтеролог посоветовала пропить курс креона по ½ капс в день(это где-то 15-20 минимикросфер в каждое кормление), решила попробовать с 5, у ребенка опять появилась слабость, прыщики на лице и усилился запор, кал был плотной колбаской. Я уменьшала постепенно дозу и остановилась на 2 крошек в кормление. На той дозе он себя хорошо чувствовал и набирал вес. Но потом я побоялась, что долго пить даже такую маленькую дозу плохо и начала постепенно убирать креон, на что он сразу реагировал болями и метеоризмом. Но я все равно его убрала. Решила через некоторое время пропить лучше еще курс после консультации с гастроэнтерологом. Потом мы просто ели смесь Нан комфорт, периодически пропивали энтерожермину, чувствовали себя более менее. В 5 мес начали лезть зубы и все самочувствие снова нарушилось, в 6,5 мес начали пробовать прикорм с кабачка, на что была та же бурная реакция со стороны жкт – метеоризм, разжижение стула, иногда даже слизь. Убирала прикорм, ребенок в течении 2-3 дней восстанавливался, потом снова пробовала другой прикорм – и цветн капусту, и брокколи. Пошли к гастроэнтерологу, сдали снова копрограмму, она получилась на смеси и небольшой дозе креона – в ней все переварено, только йодофильная флора. Врач порекомендовала продолжать пить Д3, креон можно не пить, и пропить опять энтерожермину, раз уж она нам подходит. И пробовать прикорм с каш – гречка, овсянка. Каши попробовала, только гречку – на 2 чайных ложках была бессонная ночь. Овсянку не пробовала. Отстала от ребенка на время, потом снова начала с кабачка, очень медленно, и в целом не доводя до нормы, получалось съесть 50-80 мл. Живот болел, но не до бессонных ночей. Пробовала вводить прикорм с креоном, но он от него начал срыгивать, была частая отрыжка и слабость была даже на 2 горошинах, запор и прыщики. Я его убрала. Еще до 6 мес была молочница во рту, то проидет, то снова появится. Пришли 9 месяцев, на приеме у педиатора спросила, что же делать дальше? Может попробовать бульон или мясо? Он сказал, что надо все уже давать, но по чуть-чуть, не давать полную порцию, раз не получается. Вообщем, с бульоном сначала вроде бы было ничего, на 2 столовых ложках нам так сплохело – срыгивания, боли, слабость, расжижение стула с каким-то гнилым запахом, большие пузыри в животе как-будто шевелятся во время кормления ночью. После этого обострения, мы 2 недели восстанавливались энтерожерминой, опять убрала весь прикорм. Пузыри в животе уменьшились, но не ушли совсем (а раньше их не было). Решила попробовать опять гидролизат, т.к. стала думать, что может смесь не подходит из-за непереносимости белка коровьего, и создает хроническое воспаление и как следствие дисбактериоз. Взяла нутрилон пепти аллергия (там только белок расщеплен, лактоза немного снижена, жиры без обработки – пальмовое масло в составе), так на нее надеялась, а от нее у ребенка опять началась слабость. Вернулась на нан комфорт, вычитала статьи про нормобакт л и решила подавать. 2 дня подавала и сдали анализы -оам, оак и копрограмму. Результаты отличные – все в норме. Кстати в 9 мес проходили узи жкт – по заключению- все в норме. Вот и прихожу я на прием – а мне говорят- у вас анализы идеальные – какие жалобы могут быть? Пробуйте по чуть-чуть всего. Затем пошли к другому гастроэнтерологу, ребенку тогда был 1 год. Прошли узи – желчный пузырь- два перегиба. В желудке натощак жидкость в незначит. количестве, в брюшной полости на момент осмотра свободной жидкости не выявлено. Справа и слева от пупочного кольца межпетельно определяются скопления овальных гипоэхогенных образований, самый крупный размерами 14,5*7,3 мм, с четкими ровными контурами, без признаков деструкции. Остальное в норме. Заключение- уз-признаки гиперсекреции желудка, деформации желчного пузыря, мезаденита. Копрограмма – форма – оформл, консистенция – очень плотн, кристаллы жирных кислот – иглы ++, мыла-3-6, детрит-+++. Остальное норма. ИФА на хеликобактер пилори- отрицательно. Кал на дисбиоз – все в норме. Она прописала лечение фосфалюгель после еды, и бифидумбактерин 3р в день 1.5 мес. Предложила пробовать белковую пищу – мясо, творог. После курса лечения ввели мясо в баночках (в составе рисовая мука и кукурузное масло). Ребенок стал сразу активнее, после мяса получилось ввести 2 каши- гречка и овсянка без молока, с мальтодекстрином, небольшое количество овощей (не больше 100г) с мясом, хлеб и галетное печенье(в составе сахар), компот без сахара. Большее количество овощей вызывало боли в животе по ночам. Творог пробовала с яблоком-не пошел. Также пили смесь ту же, почти в каждое кормление как докорм, утром и вечером, ночью. Так мы и кушали до 1,5г, с таким рационом приходилось два раза в день давать кашу, переносил ее нормально, но визуально особо не поправлялся (данных по весу нет, т.к. после года у нас не взвешивают), но состояние было нормальное, ребенок активный. Начала пробовать фрукты- болит живот, кислый стул, у ребенка выраженная слабость. Очень долго восстанавливался после них, 2 недели-слабость, недомогание. Решила пробовать соевую смесь, начала давать постепенно. В этом состоянии в 1,5г случилась кишечная инфекция, попали в инфекцию-рвота, понос, температура, обезвоживание. Назначили гентамицин, по моим впечатлениям, стало от него только хуже, температура держалась 5 дней, поднималась до 39 и выше. Лучше стало резко только после капельниц. В стационаре ставили капельницы, при введении глюкозы были резкие боли в животе, холодный пот, врачи объяснили, что это из-за калия в составе. Ввели бускопан в/м. Пошла анафилактическая реакция (не знаю имеет ли это отношение к делу). Высеяли представителя УПФ – цитробактер фреунди 1*10в 6, выписали, ребенок был совсем слаб, неделю побыли дома, и снова поступили с острым стенозирующим ларинготрахеитом – получали цефтриаксон и преднизолон, все время болел живот в стационаре. На узи – наличие незначительной свободной жидкости в брюшной полости, мезденита. После выписки не могли ввести никакую еду. Ел только смесь. На ней чувствует себя более менее, поправляется. На все сладкое, крахмалосодержащее – боли в животе, слабость выраженная, запах ацетона; на все пробиотики (тот же бифидумбактерин, который нам помогал, линекс детский на мальтодекстрине, ротабиотик) –то же самое. Только энтерожермина идет. Но кардинальных улучшений не приносит. Мясо вызывает слабость. От овощей боли в животе. Раньше был запор (раз в 2-3 дня), после стационара стул почти каждый день. С этими жалобами госпитализировались в стационар в гастроэнтерологию с предварительным диагнозом – синдром мальабсорбции, целиакия? Проводимые анализы- Оак от 11,07,17 – лейк -7,4*10/л, Hb-133г/л, эритр – 4,6*10*/л, соэ -12 мм/ч, сегм-26, пал-0, лимф – 62, моноц – 9, эозиноф-3, базоф – 0. Оак от 26.07.17 – лей-7,8*10/л, Hb-131г/л, эритр – 4,7*10/л, соэ-2 мм/ч, сегм 54, пал-0, лимф-38, моноц – 8, эозиноф – 0, базоф – 0. БХК от 14.07.17 – билируб общ – 3,7 мкмоль/л, прям – 1,9 кмоль/л, алт – 24 е/л, асат – 42 е/л, амил 41 Е/л, сах- 4,9 ммоль/л, креат – 0,018, мечев – 2,8 ммоль/л, общ белок – 66 г/л. Глюкоза крови (через час после кормления)от 24.0717 – 4,9 ммоль/л Гюкоза крови (через час после кормления)от 26.07.17 – 4,0 ммоль/л (в этот день был понос). ИФА на Ig E от 20/07/17 – 0ЕД/мл Иммуноглобулины крови от 20.07.17 – ИФА - Ig A – 0.6 г/л, Ig G – 5.0 г/л, Ig M – 0.4 г/л ИФА на глиадиновые ат от 20.07.17- Ig G – 10 Ед/мл, Ig A – 0 Ед/мл ОАМ от 24.07.17 – цвет –прозр, р/я -7,5, отн. плотн. – 1005, лейк и эритр – не обн. ИФА кала на панкреатическую эластазу от 20.07. – 178,02 (результат сомнительный) Кал на дисбиоз – избыточный рост Enterobacter aerogenes, Enterococcus baccalis, чувствительные к гентамицину, фурадонину, цефепиму,цефазолину, меропенему, амикацину, цефтриаксону. Устойчивы к левомицетину, ампициллину, доксициклину, фуразолидону, линкомицину. Копрограмма от 14.07.17 – стеаторея 1 типа. Бак анализы от 10.07.17 – отр. Соскоб на э/биоз-отр. УЗИ ЖКТ от 14.07.17 – признаки деформации желчного пузыря, мезаденита. Диагноз- Врожденная сахарозо-изомальтозная недостаточность, средней ст. тяж., декомпенсация. Вторичная недостаточность поджелудочной железы. Вторичное иммунодефицитное состояние(ЧБР). Целиакию как диагноз сняли. Основной диагноз поставлен с моих слов. Про лактазную недостаточность почему-то забыли. Реакция даже на незначительное увеличение лактозы в смеси. Но и безлактозные смеси не идут (слабость). В стационаре назначили креон 1/3 -3 раза в день. Не смотря на мои жалобы, что он плохо на него реагирует в виде слабости и срыгивания. Сказали дать сразу всю дозу (1/3), после этого у ребенка сразу начался понос, после чего нас быстро выписали. Об этом в истории болезни ничего не указали. Понос длился 7 дней – обильный, по 4-6-7 раз в день с зловонным запахом, без температуры. Врач сказала подавать хилак форте, от чего его вырвало. Отпаивание помогало плохо, при попытке госпитализироваться в то же отделение гастроэнтерологии – не взяли с поносом, отправили в инфекционку несмотря на отсутствие температуры. В инфекционке тоже не взяли, написав, что признаков инфекционного процесса нет. После всего этого я поняла, что надеяться на помощь в нашем городе я не могу. Сама купила смесь Нутрилон Пепти Гастро(без лактозы, глюкозный сироп, белок расщеплен, СЦТ). На след. день понос прошел благодаря этой смеси. Но на ней он какой-то слабый, не поправляется, а худеет, поэтому постепенно вернулись на Нан антиколики (ребрендинг Нан комфорт). После выписки из стационара рекомендована консультация иммунолога. Иммунограмма прилагается. По ее результатам один иммунолог прописал интенсивный курс иммуномодуляторов-тималин, полиоксидоний и кипферон – все одновременно, а другой сказал, что нормы в таблице указаны для взрослых, и в лечении ребенок не нуждается. Мы пролечились полиоксидонием и кипфероном. Какой-то положительный эффект от них есть точно. Ребенок стал реже болеть, потому как пробование разной еды сопровождалось у него срывами, которые сначала проявлялись болями в животе, а затем и температурой и признаками орви. Кстати иногда и без соплей и кашля, просто боли в животе и температура. Педиатр всегда ставил в этих случаях орви. Сейчас пытаюсь вводить прикорм снова, но не получается совсем, слабость после еды выраженная, ночью крупные пузыри в животе, движение их слышно на расстоянии. От каш и пробиотиков – запах ацетона. Сахарозу не даю ни в каком виде. Слабость и от мяса и творога, от мяса в баночках с рисовой мукой и кукурузным маслом – тоже запах ацетона. Последнее пробование нормальной еды- по всем правилам приготовленный суп – капуста, лук, немного кабачка и укроп. Давала два дня, слабости после еды не было, были боли в животе и газы. Через два дня ночью поднялась температура, я применила виферон свечи, температура спала и больше не поднималась. Ни соплей, не кашля не было. Что это было – я не знаю. Ребенок долго восстанавливается после «пробований», и кажется даже не до конца. На смеси только более-менее. Сейчас еще есть корочки на голове, были при рождении, потом прошли, читала, что это может быть признаком аллергии. Поэтому столько вопросов и несостыковок в голове. 1. При диагнозе врожденной сахароза-изомальтазн. недостаточности почему в грудном возрасте мы успешно ели смесь с крахмалом, мальтозой и декстрином, почему так долго до ОКИ если каши по 2 раза в день, хлеб без проблем. Что может быть за слабость от смесей без лактозы, с мальтодекстрином, да и крахмалосодержащих продуктов. Почему на нашей смеси ребенок чувствует себя лучше всего, ведь там тоже есть мальтодекстрин (2/3 от всех углеводов)? 2. Проявления сахароза-изомальтазной недостаточности с возрастом должна уменьшаться, а у нас наоборот прогрессируют. Значит это скорее вторично? 3. Что касается лактазной недостаточности тоже не понятно, может ли быть она врожденной, если ребенок 1 месяц был на ГВ и хорошо набирал вес, а сейчас переносит только 2,68 г/100мл смеси, в период обострений видимо еще меньше. 4. Может ли все это быть следствием какой-либо скрытой непереносимости или гастроинтестинальной аллергии на молоко, если иммуноглобуин е в норме, эозинофилы всегда в норме. Как это проверить методом исключения, если сейчас во всех смесях либо лактоза, либо мальтодекстрин или крахмал. Есть какие-либо информативные методики обследования? Постоянно возвращаюсь мыслями к самому началу, почему понос прошел после того, как я убрала все молочное. 5. Можно ли исключить целиакию при проводимых обследованиях? Честно говоря, именно хлеб он всегда переносил относительно хорошо и проблемы начались гораздо раньше введения глютена (ввели его в 1,2 года). 6. Муковисцидоз - гастроэнтеролог сказал, что совершенно не похоже и обследование проводить не нужно, верно ли? 7. СИБР – у нас он есть, причем высеянные бактерии анаэробы, то есть я понимаю у нас 3 ст. дисбиоза. Рост бифидо- и лактобактерий всегда при этом в норме. Лечить не хотят ничем, говорят только при декомпенсации –понос, температура, рвота. Хилак форте и все (который не идет). При этом много задумывалась – почему такая реакция на креон (выраженная слабость и срыгивания), и нашла инфо о неэффективности ферментной терапии при сибр, пролечила его фурадонином (по чувствительности), и после этого ввела панзинорм 10000 (креон побоялась). Пропили 3 нед. Каких-то кардинальных улучшений не заметила, поэтому перестала давать. Что делать с СИБР, если пробиотики только ухудшают состояние? Почему может быть такая реакция, ведь раньше бифидумбактерин нам очень помогал? Энтерожермина даю иногда курсами и все. Может ли быть сибр нашей основной проблемой после активного курса антибиотиков, преднизолона, перенесенной ОКИ и как следствие вторичного иммунодефицита? Может кандидоз жкт? Читала, что канида вызывает гипогликемию (запах ацетона в моче) и лактобактерии и молоко стимулируют ее рост. Кстати на сахар сдавали в поликлинике и с нагрузкой в стационаре – в норме, с нагрузкой мне кажется низковатые значения (см выше), или я не права? Мезаденит тоже ведь говорит о какой-то инфекции, а он у нас в трех УЗИ. 8. Есть перечень средств, которые ему помогают, облегчают боли, выводят из обострений, он становится более активным – это ромашка и пустырник (они снимают спазмы, даже лучше но-шпы), фосфалюгель, заваренное семя льна (жидкость), виферон и кипферон – что удивительно, помогают при болях в животе и обострениях, поносах, боботик, энтерожермина. Может это тоже о чем-то говорит? 9. Интересно, что от желчегонных препаратов у него тоже появляется слабость, а копрограмма (ест смесь) становится отличная в отношении переваривания жиров, волосы блестят. Но состояние плохое и худеет. Какает при этом каждый день. 10. Большую часть времени у ребенка запор – 2-3 дня на смеси, но его как будто это не беспокоит, пока не дашь овощи или фрукты. От фруктов – разжижение стула с кислым запахом, похудение, вялость, боли. Может ли быть запор при непереносимости мальтозы? Везде пишут про понос. Получается на крахмал боли, а на мальтодекстрин слабость, а на смесь лактоза(1/3)+мальтодекстрин(2/3) – хорошее самочувствие, но запор. Может проблема с перевариванием углеводов вторична? Тогда где искать причину? 11. И самый главный вопрос – куда обратиться для полного качественного обследования ребенка, можете дать в какие больницы обратиться, к каким грамотным врачам, чтобы не навредить ему, потому что никто до сих пор не смог нам помочь. Ребенку становится хуже, переносимость уменьшается. Можно конкретных врачей, кому можно доверится целиком. Хотела еще сказать, что у старшего сына были все те же проблемы, кормила грудью до месяца, изгибался весь, частый стул, тогда никто не посоветовал убрать молоко из диеты. В итоге отказался от груди. Потом куча пробуемых смесей, молочная кухня, наринэ, врачи говорили, подбирайте-ищите. Только слабость у него была еще сильнее, в 4 месяца головка упала, которая держалась в месяц. Лечили без конца дисбактериоз, также не подходили многие бактерийные препараты (бифиформ, биовестин, фаги), та же слабость от креона(врачи говорили-такого быть не может), проблемы с прикормом. Но в том случае я более настойчиво его вводила, поэтому в 9 мес мы начали есть овощные супы –капуста, кабачок, тыква, чуть-чуть картошки и морковки. Ел мясо чуть-чуть. Улучшения у него начались именно в 9 месяцев, когда я ввела ему смесь Алфаре, но не смогла его полностью на него перевести, т.к. отказывался кушать, поэтому кормила например – 4 ложки нан комфорт, и 2 ложки Алфаре. В 1,2года он попробовал первую крупу-гречку. Потом постепенно начал есть все. Молоко и все молочные продукты – только ближе к 2 годам. Со старшим ребенком обошли всех гастроэнтерологов в городе, поэтому сейчас веры в них нет. Никто мне не помог. Один врач в итоге мне сказал-ну вы же сами уже знаете диету своего ребенка, вот и кормите. Сказали, что ферменты долго зрели у него. Сейчас ему 6 лет. Ест все. Очень прошу Вашей помощи, Ваших мыслей, предположений, всего, чем можете помочь. Будем рады любому! В данный момент после очередного обострения, плохо даже на смеси. Кушает плохо, вечером живот раздувается и становится твердым, кричит по часу. Очной помощи нет. Поедем куда нужно, лишь бы все наладилось. Таблица прибавок роста и веса до 1 года. Месяц Рост(см) Вес(г) Окружность головы(см) При рождении(выписке) 51 3100(2950) 34 1 52 4050 37 2 59 5200 Нет данных 3 Временно выбыл 4 65 6300 42 5 Временно выбыл 6 7 69 7000 43 8 Временно выбыл 9 73 7900 45 10 74 8300 46 11 Временно выбыл 12 78 9250 47