анонимно, женщина, 29 лет
Здравствуйте. С марта 2015 года не могут поставить диагноз. Сначала началось все с болей, что-то ужасно, просто невыносимо болело внутри: и со стороны спины, и с иррадиацией в живот и в лопатки, сначала справа, потом и слева. Где-то через недели две начались проблемы с дыханием. Температура все время 37-37,5. Увеличены лимфоузлы, подмышечные до 2 см максимум. Постоянно держится жидкость в плевральных полостях до 1-2 см (до 200 мл) в каждой. Все симптомы до сих пор (субфебрильная температура практически постоянно, лимфоузлы увеличены, боли, жидкость в плевральных полостях, нарушение дыхания-задыхаюсь), плюс полгода назад появились головные боли, и слабость в ногах и руках, с нарастанием, сначала слабо выраженное онемение, теперь вообще практически не чувствую их, слабость в них и тяжесть, как будто немые, ходить тяжело, и шатает, и полгода уже низкое давление 90/45,100/60 при моем рабочем 120/80. Месяца четыре как появилась ломота в кистях, хруст в суставах коленных и боли при ходьбе, заедание и боли в тазобедренных и коленных суставах. Общая слабость, недомогание. За 2 года обследования уже штук 15 или больше всяких рентгенов, мрт, кт делала, плюс все узи, различные анализы, консультации всех специалистов. Кровь спокойная, периодически вылазят лимфоциты до 64. Удалялся лимфоузел на диагностику в онкодиспансере: реактивная гиперплазия лимфоузла. На протяжении всего времени положителен АНФ-титр, равен 1:320 при норме до 1:80. АНФ-титр сдавался 4 раза: в июле 2015, ноябре 2015, апреле 2016, ноябре 2016г, не менялся, ВСЕ ВРЕМЯ ОДИНАКОВ, 1:320, мелкогранулярный тип свечения. СРБ, СОЭ, ОАК, ОАМ, РФ, ANCA screen, D-димер, прокальцитонин, комплемента С3, С4, АЦЦП - в норме, LE –клетки отсутствуют, Ат к 2спиралДНК, ANCA combi, АМА М2, anti-MCV, ат к В2-гликопротеину 1 (screen) - в норме, ANA –не обнаружены. Квантиферроновый тест сдавался 2 раза: в июне и ноябре 2015г., отрицателен. ENA обнаружены единажды в июне 2015 г., остальные три раза сдавала в ноябре 2015г, апреле, ноябре 2016г.–не обнаружены. ECP повышен от 14,9 до 47,5 при норме до 13,3. Повышение волчаночного антикоагулянта LA1 отмечено единожды в апреле 2016г= 50,10 при норме 31-44. Иммуноблот dsDNA, Nucleosom, Sm, Histone, Ribosomen, RNP, SS-A, SS-B, Scl-70, CENT-B, Jo-1 не обнаружены. Иммуноблот ат к ганглиозидам (к 12 антигенам) не обнаружены. В последней коагулограмме РФМК 6,50(приN 0-5). Иммуноглобулины А, M, G, E в норме. В сентябре 2016 г УЗДГ сосудов верхних и нижних конечностей – отмечается сужение сосудов, под вопросом синдром Рейно, однако в ноябре 2016г. в другой клинике на данном исследовании препятствий и нарушений кровотока не выявлены, Рейно на этом УЗДГ не ставят. Капилляроскопия ногтевого ложа: сужение капилляров, цвет бледно-розовый. На основании симптомов и АНФ титра в РДЦ г. Астаны ставят недифференцированный коллагеноз, хотя НЕ УВЕРЕНЫ В ДИАГНОЗЕ. С декабря 2015 года около 1 месяца принимала метипред 8 мг в день с последующим снижением дозировки до отмены, около 3 месяцев плаквенил, но ни в процессе приема данных медикаментов, ни после, жидкость в плевральных полостях не уменьшилась, лимфоузлы не стали меньше, температура также оставалась субфебрильной. Прошла в сентябре лечение сосудистыми пентоксифиллин, витаминами B1, В6, В12, РР, ксефакам. В ноябре актовегин, пирацетам. В декабре церебролизин, кавинтон, артроксан, цитофлавин. Улучшений при и после лечения не наблюдается. Невропатологи свое исключают, некоторые пишут полинейропатию неясного генеза, несколько снижен тонус мышц, несколько снижены карпорадиальные рефлексы. МРТ головы, грудного отдела без изменений. КТ грудного отдела делалось 4 раза, во всех случаях небольшое кол-во жидкости в плевральных полостях, на предпоследнем КТ признаки эмфиземы легких, на последнем- картина хронического бронхита. ЭНМГ верхних и нижних конечностей: нарушений нервной проводимости верхних и нижних конечностей не выявлено. Признаки пограничного нарушения пирамидного контроля тонуса нижних конечностей (73% при норме до 70). ЭхоКГ: пролапс митрального клапана 1 степени. Митральная регургитация 1 степени. Полостные размеры сердца в пределах нормы. Нарушений глобальной и локальной сократимости миокарда не выявлена. Дополнительная хорда в левом желудочке. УЗИ ОБП, почек: нормальное. Спирография: обструктивного нарушения вентиляционной способности легких не выявлено. Данных за инфекционные заболевания нет. Иммунограмма клеточное звено от ноября 2016г: Т-лимфоциты (CD3+CD19-) =72,49%(2,248абс) при норме 60-80 %(0.8-2.2абс). В-лимфоциты (CD3-CD19+)=6,59%(0,217) при норме 10-23%(0.1-0.6). T-helper (CD4+CD8-)=28,31%(0,868) при норме 30-50% (0.4 - 1.1). Т-цитотокс.(CD4-CD8+)= 47,33%(1,457) при норме 18-25%(0.3-0.7). ИРИ=0.6 при норме 1.2-2.0. CD3+HLA-DR+(активированные Т-лимфоциты)= 15,16%(0,465) при норме 5.0-10.0(0.04-0.3). CD3-HLA-DR+ = 9,68%(0,310) при норме 10-23%(0.11-0.60). NK(CD16+56+)-натуральные киллеры=11,92%(0,360) при норме 8-17% (0.1-0.6). T-киллеры CD3+/CD16+56+= 7,28%(0,217) при норме менее 10.0. Фагоцитарная активность нейтрофилов (стафилококк)= 60 при норме 45-85%. Среднее число поглощенных частиц=5.2 при норме 4-10. Заключение: В-звено в норме. Дисбаланс Т-клеточных субпопуляций обусловлен увеличением относительного количества цитотоксических лимфоцитов. Фагоцитарная активность нейтрофилов в пределах нормы.
Что это за болезнь такая? Где что искать, чем лечить, как дифференцировать? Одни ревматологи рекомендуют пить метипред по 4мг/день в течение 6 месяцев, плюс плаквенил 2 таблетки в день 3 недели, затем по 1 таб до 6 месяцев. Другой ревматолог не видит своей патологии и категорически запрещает пить гормоны и плаквенил, а третий рекомендует пульстерапию, которую ни один врач за все время не решился сделать мне. Помогите пожалуйста, уже замучалась, и состояние постоянно ухудшается. Какие еще анализы надо сдать? В Казахстане все методы диагностики исчерпаны. В России поблизости Челябинск (нам сказали, что там вряд ли смогут поставить диагноз). В какой центр в России нам следует обратиться для диагностики? Шире ли спектр обследования в Санкт- Петербурге(проводят ли там анализы помимо тех которые сделали мне в Казахстане?- я указала)? Если да, то в какой клинике? Что посоветуете по моей проблеме, что порекомендуете?
Отвечает Войнова Юлия Владимировна
ревматолог
Добрый день! Вы прошли довольно обширное обследование, но все-таки ваш случай достаточно серьёзный. Советую вам обратиться в НИИ Ревматологии (г. Москва) для решения вашей проблемы. С уважением, Войнова Ю. В.
