Дерматология и косметология

пузырчатка

Здравствуйте!Меня зовут Елена,мне 43.Диагноз -врождёный(появился на 5 день жизни)дистрофический буллёзный эпидермолиз.Больше всего проявляется в местах:от колена вниз и от локтей вниз.Руками делаю всё-и стираю,и шью,и готовлю,и т.п.Как это ни удивительно,но нет раздражений или аллергий ни на один хим.пр-т или лек-во.Но больше и больше проблем появляется из-за того,что между пальцами рук срастается кожа и пальцы расправляются не полностью.Хотела разрезать ещё лет 18 назад,но ни один врач не взялся,т.к. сказали:"до этого состояния руки дошли за 25лет "естесственным"образом,а ,если разрежем,то они,заживая,зарастут до такого же состояния за месяц.Вот когда Вы совсем не сможете ими ничего сделать,тогда и будем резать...".А когда сейчас обращаюсь,не хотят резать из-за того,,что кожа,как папирус."Была бы норм.кожа,разрезали бы,почему бы нет"-говорят.Но ведь,будь она здоровой,то и проблемы бы не было!......Вот я и хотела бы у Вас узнать-сталкивались ли Вы с такой проблемой или,может,слышали ли что о подобном?Что мне делать?
Добрый день!Врожденный дистрофический эпидермолиз относиться к наследственным буллезным заболеваниям кожи.Это заболевание характеризуется образованием пузырей в результате гибели коллагеновых фибрил в сосочковом слое дермы.Лечение заболеваний данной группы симптоматическое.Описанное Вами состояние напоминает характерную деформацию кистей по типу варежки в результате срастания пальцев.Хирургическое иссечение не даст окончательного решения Вашей проблеме.Современные методы лечения не позволяют радикально изменить течение заболевания.С уважением Галстян Т.А.
cпасибо за ответ.Но мне он показался лишь констатацией факта.Поскольку у меня нет сведений о продолжительности жизни людей с такой формой пузырчатки,а сама я себе никаких границ не ставлю,то хотелось бы получить хоть какие-то рекомендации--а как ,собственно поступить в этом случае6резать всё-таки или нет..Ведь "в варежках" я становлюсь всё менее трудоспособной....Спасибо
Добрый день.Думаю Вы со мной согласитесь,что врач имеет право давать советы пациенту только после реального осмотра и оценки состояния кожного заболевания на данный момент.Любые рекомендации данные врачом должны быть клинически обоснованы.Булезный эпидермолиз ,являясь наследственным заболеванием кожи,требует большой осторожности в плане рекомендаций к хирургическому вмешательству,учитывая возможность рецидива сращения.Для правильной оценки степени необходимости тех или иных мероприятий нужен визуальный осмотр врача-дерматолога.С уваженаем Т.А.Галстян
Оцените ответ консультанта:
Приветливость
1/52/53/54/55/5

Информативность
1/52/53/54/55/5

Консультация врача-дерматолога на тему «пузырчатка» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
О консультанте
Образование
дерматовенеролог
Подробности

Врач-дерматовенеролог, окончил Ереванский государственный медицинский университет и клиническую ординатуру Центрального научно-исследовательского кожно-венерологического института МЗ РФ.
По второй специальности – уролог-андролог. Стаж работы – 10 лет.
Тел.: 8 (905) 513 90 35 (по будням с 10 до 14).

Задать вопрос
Похожие вопросы
Пузырчатка или буллезная ангина
Здравствуйте, уважаемый доктор! С сентября прошлого года (2014) у меня начали появляться большие и средние кровяные пузыри в ротовой области после приема пищи. Зависимость от качества пищи и появлением пузыря...
Пузырчатка
Здравствуйте. нас вчера сняли из дет. сада, направили в квд. Дерматолог поставил диагноз Пузырчатка. Сказал, чтоб 5 дней не мочили пораженные участки (коленки, ступни, попу и ручки). Я несколько раз...
Пузырчатка у новорожденного
Здравствуйте, сегодня дочку положили с подозрением на пузырчатку. Назначили антибиотик - Амикацин, но у него есть побочные действия - влияние на слух. Чем его можно заменить, какой препарат лучший?
Пузырчатка или нет
Помогите пожалуйста! Ребенку 2,2 года. Около 20 дней назад обнаружила высыпания на ладошках, стопах, коленка и локтях. Вызвали врача-сказала выирусная пузырчатка. Пропили 7 дней гропринозин, эдем, галстену. Мазали фукорцином. Почти...
Пузырчатка
Здравствуйте. Воможно ли заражение плода пузырчаткой во время лапароскапии, которая была сделана на 14 неделе? Сразу после роддома мы попали в больницу и нам сказали, что заражение внутриутробное. Я читала,...
Пузырчатка
Уважаемый доктор! Мне 51 год.В течение 10 лет не могли установить диагноз. Во рту афты, уже практически постоянно. Лечение не помогало.(Полоскания, гели, мази, таблетки -от стоматита) Чаще в глотке, на...
что такое пузырчатка?
У моей подруги 47 лет, заболевание - пузырчатка. после курса гормонального препарата лучше не стало. сейчас опять все тело покрылось волдырями. какой метод обследования лучше дополнительно провести?
Здоровье Mail.Ru
Информация на сайте предоставляется исключительно в справочных целях. Не занимайтесь самолечением. При первых признаках заболевания обратитесь к врачу.