Консультации / Дерматология и косметология

пузырчатка

Здравствуйте!Меня зовут Елена,мне 43.Диагноз -врождёный(появился на 5 день жизни)дистрофический буллёзный эпидермолиз.Больше всего проявляется в местах:от колена вниз и от локтей вниз.Руками делаю всё-и стираю,и шью,и готовлю,и т.п.Как это ни удивительно,но нет раздражений или аллергий ни на один хим.пр-т или лек-во.Но больше и больше проблем появляется из-за того,что между пальцами рук срастается кожа и пальцы расправляются не полностью.Хотела разрезать ещё лет 18 назад,но ни один врач не взялся,т.к. сказали:"до этого состояния руки дошли за 25лет "естесственным"образом,а ,если разрежем,то они,заживая,зарастут до такого же состояния за месяц.Вот когда Вы совсем не сможете ими ничего сделать,тогда и будем резать...".А когда сейчас обращаюсь,не хотят резать из-за того,,что кожа,как папирус."Была бы норм.кожа,разрезали бы,почему бы нет"-говорят.Но ведь,будь она здоровой,то и проблемы бы не было!......Вот я и хотела бы у Вас узнать-сталкивались ли Вы с такой проблемой или,может,слышали ли что о подобном?Что мне делать?
Добрый день!Врожденный дистрофический эпидермолиз относиться к наследственным буллезным заболеваниям кожи.Это заболевание характеризуется образованием пузырей в результате гибели коллагеновых фибрил в сосочковом слое дермы.Лечение заболеваний данной группы симптоматическое.Описанное Вами состояние напоминает характерную деформацию кистей по типу варежки в результате срастания пальцев.Хирургическое иссечение не даст окончательного решения Вашей проблеме.Современные методы лечения не позволяют радикально изменить течение заболевания.С уважением Галстян Т.А.
cпасибо за ответ.Но мне он показался лишь констатацией факта.Поскольку у меня нет сведений о продолжительности жизни людей с такой формой пузырчатки,а сама я себе никаких границ не ставлю,то хотелось бы получить хоть какие-то рекомендации--а как ,собственно поступить в этом случае6резать всё-таки или нет..Ведь "в варежках" я становлюсь всё менее трудоспособной....Спасибо
Добрый день.Думаю Вы со мной согласитесь,что врач имеет право давать советы пациенту только после реального осмотра и оценки состояния кожного заболевания на данный момент.Любые рекомендации данные врачом должны быть клинически обоснованы.Булезный эпидермолиз ,являясь наследственным заболеванием кожи,требует большой осторожности в плане рекомендаций к хирургическому вмешательству,учитывая возможность рецидива сращения.Для правильной оценки степени необходимости тех или иных мероприятий нужен визуальный осмотр врача-дерматолога.С уваженаем Т.А.Галстян
Консультация врача дерматолога на тему «пузырчатка» дается исключительно в справочных целях. По итогам полученной консультации, пожалуйста, обратитесь к врачу, в том числе для выявления возможных противопоказаний.
Ответ опубликован 21 марта 2010
О консультанте