ЛАМ (ЛимфАнгиолейоМиоматозис) легких

Здравствуйте! мне 32 года, я из г.Ижевск. В 2008 году у меня случился спонтанный пневмоторакс, после было сделано КТ, по результатам которого поставлен диагноз - буллезная болезнь легких. Как сказали врачи, скорее всего вызвынная врожденной дисплазией соединительной ткани. В 2009 году были проведены операции, биопсию не брали: 1 - ВТС, миниторакотомия, атипичная резекция верхней доли S1 правого легкого, химический плевродез с тальком. 2 - ВТС слева, коагуляция булл S1-2 левого легкого, химический плевродез с тальком. После операции пневмотораксов больше не было, одышки тоже, чувствовала себя прекрасно, врачи сказали что все буллы вырезали и больше их не должно появиться. Во время беременности в 2011 году началась постоянная одышка, я связывала ее с набранным весом (+24 кг), да и просто с беременностью. Но и сейчас одышка не прошла, немного даже усилилась. 11.09.2013 сделала КТ грудной клетки и выяснилось что буллы появились вновь! (Заключение - немногочисленные участки буллезной эмфиземы верхушек легких, единичная була S5 справа. Умеренно выраженный пневмофиброз S3 S4 справа). На консультации пульмонолог из поликлиники предположила вероятность ЛАМ легких (сказала что не исключается и гистиоцитоз Х), рекомендовала повторить КТ через 3 месяца и сдать анализ на альфа-1-антитрипсин. Анализ я сдала, результат 1,11 (норма 0,9-2). КТ также сделала 20.12.2013 г. Заключение Визуально без динамики от 11.09.2013. Достоверных данных за ЛАМ на момент исследования не получено. Делала спирографию 04.12.2013 г., заключение - вентиляционная функция легких в пределах нормы. Проба с бронхолитиком "сальбутамол" отрицательна. И теперь я не знаю что мне делать, и куда обратиться. Как достоверно поставить или опровергнуть диагноз ЛАМ или гистиоцитоз Х? Если у меня ЛАМ, значит нужно принимать спец.препараты для замедления болезни, становиться в очередь на трансплантацию. А я пребываю в неведении и не знаю куда дальше обращаться. кт грудной клетки от 11.09.2013 http://yadi.sk/d/TlMiadnFAokMZ кт грудной клетки от 20.12.2013 http://yadi.sk/d/k6Oe778gEsNPJ