Практика,

Переиздана «Книга в помощь» — бесплатное пособие для родителей, чьи дети больны раком крови

Во втором издании бесплатного пособия для родителей детей, больных лейкозом и другими онкологическими заболеваниями, расширили раздел, посвященный психологическим вопросам.

«У вашего ребенка рак», — после этой фразы родители в первое время не знают, что делать и как себя вести. Растерянность, паника, горе родственников может ухудшить состояние маленького пациента. У сына Наталии Ледневой, идеолога книги, был диагностирован острый миелобластный лейкоз (рак крови) в 1 год и 2 месяца. Столкнувшись с недостатком информирования, Наталия решила написать книгу в помощь родителям, оказавшимся на ее месте. В «Книге в помощь» собраны ответы на вопросы, с которыми сталкиваются мамы и папы, узнав о раковом заболевании ребенка, разделы расположены в хронологическом порядке с момента определения диагноза и назначения лечения до реабилитации. Первое издание вышло тиражом 2 000 экземпляров, второе – уже 5 700.

Задача «Книги в помощь» — подробное информирование родителей, чьи дети больны лейкозом или другими раковыми заболеваниями, о лечении и преодолении болезни. «Что ценнее — поговорить о проблеме или решить ее? Выпуская книгу, я ставила задачу привлечь внимание общественности не к проблеме информирования пациентов, а непосредственно к книге как инструменте решения этой проблемы, — говорит о предназначении книги Наталия Леднева. — Важно было донести информацию о ее появлении до родителей больных детей, благотворительных фондов и врачей онкологических отделений. Первое издание получили больницы более 40 регионов России. Сейчас наша цель — доставить второе издание в каждое детское онкоотделение нашей страны».

В подготовке первого и второго издания книги принимала участие команда специалистов в различных областях: онкологии, гематологии, реаниматологии, реабилитологии, психологии. Также в проекте участвовали художники, чьи картины стали иллюстрациями к книге, и знаменитые люди, такие как Гоша Куценко, Екатерина Волкова, Алексей Кортнев, Михаил Сафронов, Юлия Чичерина и другие, написавшие слова поддержки детям.
Большое внимание во втором издании уделено психологическим беседам, добавлен раздел «Реанимация» и статьи «Вступительная беседа с врачом» и «Паллиативная помощь». Психологический аспект немаловажен при лечении и помощи маленьким пациентам. «Благодаря откликам мы убедились, насколько важно включить во второе издание беседы на самые «закрытые», пугающие темы, связанные с раком, — считает Мария Козловская, психолог благотворительного фонда «Жизнь» и один из авторов «Книги в помощь». — Мы дополнили психологический раздел, чтобы помочь родителям справиться с собственным страхом, набраться смелости и быть как можно более искренним и честным в отношениях с ребенком».

«Считаем «Книгу в помощь» нужным настольным пособием для каждого, кого коснулась проблема онкологического заболевания у ребенка в семье, — высказались о книге врачи онкологического отделения ГБУЗ ДРКБ Республики Мордовия. — В доступной и понятной форме изложены необходимые для родственников сведения о принципах ухода за больным ребенком, практические советы по пребыванию в стационаре, а также ограничения в диете. Люди больше верят печатному слову, чем личному объяснению даже опытного доктора. В нашей практике мы все чаще советуем родителям «почитать книгу вживую», вместо постоянного разъяснения о том, что можно и что нельзя, и это работает!».

Дополнением к «Книге в помощь» выпускается дневник пациента — разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения.

Книга распространяется бесплатно по заявкам родителей, благотворительных фондов и профильных медучреждений. Печатный экземпляр можно получить, оставив заявку на сайте www.onkobook.ru или попросив у врача. На сайте же можно скачать электронную версию книги.

Презентация о том, как создавалась «Книга в помощь» - www.slideshare.net/izubra/ss-26456644

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.