Общество и государство, , РИА АМИ

Пациентские организации и эксперты настаивают на финансировании лечения орфанных заболеваний из федерального бюджета

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями эксперты и представители общественных организаций обсудили проблемы лечения орфанных заболеваний.

По их согласованному мнению, регионализация закупок жизненно важных лекарств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями только ухудшит и без того непростую ситуацию.

«Проблемы диагностики, лечения и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями не могут быть решены без поддержки федерального бюджета. Только консолидированный подход позволит реализовать декларированные государственные гарантии в этой области», – заявил на прошедшей в Москве 19 февраля пресс-конференции сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.

В том, что без привлечения широкого административного ресурса Минздрава России и других федеральных органов исполнительной власти проблему не сдвинуть с места, уверена и доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАМН, замдиректора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН Лейла Намазова-Баранова. «Самое дорогостоящее лечение, тем более детей, безусловно, должно брать на себя государство, – считает эксперт. – С другой стороны, больных таких мало, и значит, создавать профильные региональные центры, как это делается с другими группами болезней, не будет выходом из проблемы – они будут просто нерентабельны. То есть следует решить вопрос с порядком оказания медицинской помощи таким пациентам в федеральных центрах».

Лейла  Намазова-Баранова отметила, что больные с редкими болезнями нуждаются не только в медикаментозной терапии, но и в  комплексном медико-психолого-педагогическом сопровождении. Модель такой помощи создана в Научном центре здоровья детей и давно доказала свою эффективность. «Вопрос только в возможностях ее тиражирования», – говорит профессор.

На текущий момент наибольшую обеспокоенность у специалистов здравоохранения, а также пациентов и их родственников вызывает будущее программы «7 нозологий», а именно, будут ли переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов регионам РФ. «Возможное вступление закона о регионализации программы не решает принципиальных проблем системы дорогостоящего лекарственного обеспечения. Регионализация не создает прозрачной доступной системы обеспечения пациентов лекарственными средствами, не снижает стоимости препаратов, а напротив увеличивает издержки, а также не способствует повышению качества лекарственных препаратов», – отмечает  главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков.

Программа «Семи ресурсозатратных заболеваний» («7 нозологий») – это программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми  за счет средств федерального бюджета лекарственными средствами, предназначенными для лечения больных  семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией,  муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,  миелолейкозом, рассеянным склерозом, после трансплантации органов и (или) тканей.

По программе «7 нозологий»  лекарственные препараты закупаются централизованно Минздравом за счет средств федерального бюджета на сумму более 50 млрд рублей ежегодно. Затем они распределяются в регионы, где пациенты могут бесплатно получить их в государственных аптеке по рецепту врача. Основанием для начала работы программы «7 нозологий» послужил ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон “О федеральном бюджете на 2007 год”» N 132-ФЗ от 17 июля 2007 года.

С 1 января 2014 года в России должен был  вступить в силу пункт 2 части 1 статьи 15 Федерального закона № 323-ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», согласно которому функция по закупке жизненно важных лекарств для обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями должна быть передана в регионы РФ.

Однако в редакцию закона от 28 декабря 2013 года внесены изменения – срок вступления закона в силу перенесли на 1 января 2015 года.

В марте 2013 года Общественные организации пациентов распространили открытое_письмо_Путину_и_Медведеву_о_сохранении_централизованых_закупок_в_2014_году, в котором обратились с призывом отложить передачу полномочий в регионы и провести детальный анализ возможных механизмов льготного лекарственного обеспечения. «Учитывая специфику тяжелейших заболеваний входящих в вышеуказанную программу, любые задержки и перебои в лекарственном обеспечении могут перечеркнуть многомиллиардные расходы государства за предыдущий период… Мы сомневаемся в  эффективном использовании бюджетных средств, если столь дорогостоящие лекарства будут закупаться не в централизованном порядке, а на тысячах региональных аукционах или тендерах. Такое дробление неотвратимо приведет к повышению цен на данные препараты, вследствие чего потребуется дополнительное бюджетное финансирование или сокращение назначаемых пациентам дозировок жизненно важных лекарственных средств», – заявили тогда авторы обращения.

По данным на конец 2013 года,  территориальные программы по редким заболеваниям имеются только лишь в 30 из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вместе с тем более чем в 50 регионах (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и др., Удмуртская, Чеченская, Чувашская республики и др.) имеются серьезные сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающих орфанными заболеваниями.

Дарья Шаповалова 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.