Препараты для детей-инвалидов закупили, но не знают, как распределить

Директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава приветствует решение Правительства РФ о выделении средств на закупку препаратов для детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, и предлагает усовершенствовать систему их назначения и применения.

Как ранее сообщало ИА REGNUM, из Резервного фонда правительства РФ будут выделены деньги на закупку лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями с болевым и судорожным синдромами, которые не производятся в России. Об этом на своей странице в Facebook написал Дмитрий Медведев.

Распоряжение дает право Московскому эндокринному заводу закупать и поставить в Россию такие препараты, как диазепам, фенобарбитал, мидазолам, клобазам в 10 лекарственных формах, не выпускающихся в РФ.

«Системное решение — это регистрация препаратов в России. Обещают, что это будет сделано к 2023 году, и тогда препараты появятся в России уже официально. И это будет то самое системное решение, которого мы ждем больше всего. Но проблема в том, что дет и не дождались бы 2023 года, потому что на фоне недавнего скандала нелегальные перекупщики испугались и ушли с рынка. Получается, что у родителей пропала единственная возможность обеспечить своих детей хоть как-то. А эти препараты нельзя отменять — ребенок может умереть при отмене. И то, что правительство приняло решение уже сейчас так быстро его закупить и ввести — это грандиозное решение, настоящая победа», — рассказала Лидия Мониава в беседе с корреспондентом ИА REGNUM.

По ее словам, раньше препараты выдавали на основании федеральных консилиумов. «Этих консилиумов нет у 95% наших пациентов, 5% имеют эти документы, а 95% не имеют, и пока непонятно, что нужно делать с теми, кто не имеет этих документов… я пока не знаю, как будут их обеспечивать, так что пока беспокойство, чтоб никого из детей не забыли, — рассказала директор фонда «Дом с маяком», — Консилиумов по фризиуму недостаточно, и все они находятся в Москве. Мы очень хотим, чтобы назначать фризиум могли не только в Москве, но в каждом регионе больница имела бы право сделать это назначение. Другие препараты, например, при эпилепсии, может выписать любой невролог в поликлинике. Хотелось бы, чтобы для этих препаратов тоже не было бы такого усложнения, и поликлиники и больницы в регионах могли бы их назначить детям своего участка. И тогда все это пошло бы очень быстро. Но проблема в том, что препаратов стране не было, с ними никто не умеет обращаться. Это московские и федеральные врачи следят за международными исследованиями, ездят на конференции, а глубинках такой возможности нет, у них нет информации», — продолжила Лидия Мониава.

«И сейчас очень важно сделать две вещи. Во-первых, открыть при Министерстве здравоохранения горячую линию, куда могли бы звонить и врачи из регионов, и родители из регионов и спрашивать, как все можно организовать. Во-вторых, необходимо создание в Москве центра, который мог бы консультировать клиники в регионах например по видеосвязи, объяснять, кому назначать этот препарат, как он работает, как оформить на него документы. Тогда дело пошло бы», — подчеркнула Лидия Мониава.

В свою очередь депутат Государственной думы Ольга Баталина заявила, что «Единая Россия» продолжит работу по обеспечению детей с хроническими заболеваниями необходимыми лекарствами.

«Механизм их предоставления неоднократно обсуждался на площадке партии с ведущими медицинскими экспертами и благотворительными фондами. Первоочередная задача — завершить сбор информации из регионов о детях, которые в них нуждаются», — подчеркнула Ольга Баталина.

«На площадке “Единой России” вместе с ведущими медицинскими экспертами и благотворительными фондами, помогающими больным детям, мы обсуждали механизм предоставления детям нужных обезболивающих и противосудорожных лекарств, которые не производятся у нас в стране. Аналогов этим препаратам в России нет, поэтому многим родителям приходилось заказывать их по почте. Из-за пробела в системе обеспечения лекарственными препаратами и пациенты, и их родственники лишались свободы, в то время как речь шла и идет о жизнях детей. Теперь первоочередная задача — завершить сбор информации из регионов о детях, которые нуждаются в таких лекарствах», — рассказала Ольга Баталина.

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер поблагодарила «Единую Россию» за привлечение внимания к данной проблеме на федеральном уровне и организацию широкого общественного обсуждения.

«Мы надеемся, что совместно с “Единой Россией” работа будет продолжена. Необходимо регистрировать эти препараты, чтобы врачи могли свободно назначать их. Сейчас они должны рекомендовать их пациентам, которые, в свою очередь, не должны бояться требовать эти рекомендации», — подчеркнула она.

По ее словам, решение Дмитрия Медведева уже сегодня гарантирует, что пациентам и их представителям не придется рисковать свободой, нарушая законодательство и закупая лекарственные препараты на «черном» рынке.

«Если с кем-то еще это произойдет (лишение свободы — прим.ред.), то это будет наша комплексная вина: врачей, которые не сделали заключение врачебной комиссии, федеральных центров, которые медленно работали, региональных властей и министров, которые не обеспечили своевременно информацией о пациентах федеральный центр, общественников, которые не додавили. Объем препаратов достаточен, чтобы обеспечить всех нуждающихся», — пояснила она.