Брат и сестра страдают от «болезни Бенджамина Баттона»
Прогерия, характеризующаяся преждевременным старением организма, встречается примерно в одном случае из восьми миллионов. Большинство пациентов умирает в возрасте 12-13 лет. Живущим в Бельгии брату и сестре Михиэлю и Амбер Вандевеерт сейчас 20 и 12 лет соответственно, но, несмотря на проблемы с костями, зубами и волосами, они живут полной жизнью и умирать пока не собираются, пишет The Daily Mail.
Михиэль и Амбер рассчитывают побить существующий рекорд по продолжительности жизни пациентов с прогерией в 26 лет, и попробовать дожить до 30.
20-летнему Михиэлю, чей рост составляет всего 125 сантиметров, диагноз был поставлен в возрасте восьми месяцев. По словам отца, Вима Вандевеерта, пугающие изменения начали происходить с сыном лишь в пятилетнем возрасте — он облысел, потерял зубы, перестал набирать вес и расти. Тем не менее Вандевеертам очень хотелось родить второго ребенка. Врачи пообещали супругам, что шансы на то, что у еще одного их наследника будет то же генетическое заболевание, что и у первенца, сводятся к нулю, так как в основе болезни лежит случайная мутация.
До сих пор два случая прогерии в одной семье были зарегистрированы лишь однажды, причем у однояйцевых близнецов.
И Вандевеерты решились на второго ребенка. Однако в возрасте семи недель их дочери Амбер тоже был поставлен диагноз «прогерия». «Первые дни после этого известия были очень тяжелыми, но у нас большая группа поддержки, которая помогла нам это пережить», — говорит отец Михиэля и Амбер.
Несмотря ни на что, брат и сестра стараются не унывать и жить полной жизнью. Они во всем поддерживают друг друга и помогают в трудных ситуациях. Из-за своей внешности оба сталкиваются с буллингом, обидными замечаниями и неприятным вниманием со стороны незнакомых людей, но в то же время у них есть настоящие друзья.
Михиэль и Амбер часто ходят с друзьями в боулинг, Михиэль занимается картингом и подрабатывает диджеем, а Амбер, рост которой составляет 108 сантиметров, обожает танцевать. «Мы просто пытаемся жить настоящим, хотя нам часто приходится нелегко», — говорит Михиэль.
Читайте также: Индийца с синдромом «Бенджамина Баттона» лечат средством от рака.
