Ходила в Монтессори-детсад
Айя Ивамото родилась в 1973 году в префектуре Кагосима в семье обычных офисных работников. Девочка появилась на свет маленькой и слабой. Вскоре после рождения ребенка родители узнали, что у девочки синдром Дауна. Кроме того, у нее был порок сердца и пилоростеноз — сужение места перехода желудка в кишечник. Операции на сердце младенцам в те годы не делали, поэтому семья жила в постоянном страхе, что дочь умрет.
Митико Ивамото, маму девочки, заранее предупреждали, что шансов выносить и родить ребенка у нее практически нет. А после рождения девочки предупреждали о том, что она, скорее всего, долго не проживет и не сможет никогда сама себя обслуживать. Но Митико с мужем долго копили, чтобы обеспечить себе безбедное существование, мечтали о детях. Поэтому они поклялись сделать все, чтобы их дочь выжила и была счастлива.
Родители переехали за город, найдя жилье неподалеку от образовательного детского сада, работающего по системе Монтессори. Айя посещала занятия в этом детском саду с двух лет.
— Я помню, что мне было весело и хорошо, но я все время присаживалась отдохнуть, пока другие дети еще бегали, — вспоминала Айя.
Главным принципом воспитания в семье Ивамото стало «ни слова об инвалидности». Что девочка слаба здоровьем, она знала, но ей никогда не говорили, что она от рождения отличается от других. Требования к ней предъявляли, как к обычному ребенку, с той лишь разницей, что ее никто не торопил, понимая, что многие вещи ей приходится осваивать и выполнять куда дольше, чем другим детям.
Как только Айя научилась читать и писать, родители ей посоветовали вести дневник и записывать туда все свои чувства и переживания, чтобы учиться рефлексировать.
Поступила в университет на общих основаниях
Когда пришло время поступать в школу, Ивамото снова сменили место жительства, потому что им не сразу удалось найти учебное заведение, куда их дочь готовы взять.
— Когда нам говорили «нет», мы слышали «попробуйте еще раз». Мы не боролись против системы, мы боролись за право Айи быть собой, — вспоминала Митико Ивамото.
Им посчастливилось найти лояльную к особенностям девочки школу в городке Хаято. Айе, несмотря на диагноз, удалось пройти вступительные испытания в возрасте 7 лет. Японские дети часто начинают учиться в школе раньше, но в ее случае это был хороший результат.
Из-за многочисленных проблем со здоровьем Митико много времени проводила в школе, контролируя питание и самочувствие девочки. Вся вторая половина дня была посвящена отдыху на природе или в горячих источниках и выполнению домашних заданий. Сделать сразу все, а потом отдыхать, было для Айи с ее утомляемостью просто невозможно. Поэтому подготовка к следующему учебному дню чередовалась с интервалами для отдыха в полчаса-час, и так до отхода ко сну.
От домашних обязанностей Айя никогда не была освобождена — родители считали, что и это важная часть ее развития. А знакомство с традиционной культурой и ценностями, надеялись они, позволит ей лучше социализироваться и оставаться в общем культурном контексте с соседями, одноклассниками и любым окружением, которое ждет ее в жизни. Поэтому девочка знала, как надевать и носить кимоно, могла приготовить чай или слепить рисовый колобок.
— Мы решили, что Айя будет жить в обычном мире, потому что только там она научится быть его частью, — рассказывала Митико Ивамото.
Перед поступлением в старшую школу и позднее, перед экзаменами в вуз, Ивамото нанимали репетиторов. В старшей школе Айя решила, что хочет изучать английский язык и англоязычную литературу. Даже для обычного ребенка, привыкшего к иероглифам, этот язык сложнее любого из родственной группы языков. Но она была очарована книгами английских писателей, поэтому семья бросила все силы на подготовку девочки к университету.
Девушке удалось на общих основаниях сдать вступительные экзамены в частный женский университет Кагосимы на филолога со специализацией «Английская литература». Она любила читать и хотела повидать мир, книги английских писателей в раннем возрасте заменили ей путешествия.
Работала на двух работах
Еще в школе у Айи сформировалась привычка заводить друзей, которая помогла ей в вузе. Подруги делились с ней конспектами и сопровождали на разные межвузовские мероприятия. Она участвовала в походах, фестивалях, благотворительных акциях, и уже сама, без помощи родителей, следила за своим самочувствием. Порок сердца, диагностированный в детстве, компенсировался естественным образом.
Дипломная работа девушки была посвящена литературному стилю Беатрис Поттер. Она писала и защищала ее полностью на английском языке. Айя изучила не только тексты сказок, но и иллюстрации авторства Поттер, и влияние Озерного края, где родилась английская писательница и художница, на образы в ее творчестве.
— Это замечательно, что среди выпускников есть мисс Айя Ивамото. Ее целеустремленность произвела глубокое впечатление на сокурсников. Это должно дать надежду и мужество людям с такими же особенностями, — сказал ректор вуза, господин Сунагава.
После выпуска Айю пригласили в Новую Зеландию, в Окленд. Там она выступала на Азиатско-Тихоокеанской конференции 1998 года, посвященной синдрому Дауна.
Митико и Акио Ивамото написали книгу «Беги к маме, дорогая» о тех методах, которые помогли им вырастить дочь. После успешной презентации книги вся семья отправилась путешествовать по Франции. Особенно Айе понравилось в Париже. После возвращения из Франции она была так впечатлена, что села писать мемуары.
Параллельно посещала в качестве вольного слушателя курсы по французскому языку и работала над переводом детской книги Юкихиса Мацуда «Волшебная капля-конфетка» на английский язык. В будущем она продолжила переводить книги для малышей с японского на французский и английский и обратно, параллельно работая в библиотеке. Первым переводом с английского на японский для нее стала книга «Как появился Смадж» канадской писательницы Нэн Грегори.
Написала книгу
В 2001 году Айя опубликовала собственную автобиографию «Айя, соткавшая мечту», в которой рассказывала о том, как ей удалось преодолеть трудности, связанные с ее обучением. В ней она сравнивала работу над собой с ручным изготовлением ткани в мире, где давно уже шумят фабрики, производящие такой же текстиль намного быстрее.
В 2004 году Айя Ивамото стала делегатом и докладчиком на VIII Всемирном конгрессе по синдрому Дауна в Сингапуре.
После этого она ездила в Великобританию, чтобы посмотреть на места, описанные в ее любимых книгах. Также она объехала все крупные города родной страны, участвуя в медицинских конференциях и мероприятиях ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна.
Сейчас Айе 52 года. Из-за слабого здоровья она больше не путешествует далеко, но иногда ее приглашают в качестве спикера на мероприятия, посвященные инклюзивности. Городка Хаято, где она училась в начальной и средней школе, больше нет, он вместе с шестью другими маленькими соседними городами был объединен в большой город Кирисима. Женский университет Кагосимы тоже перестал существовать: реструктуризация превратила его в Университет Сигакукан, в котором теперь могут учиться и мужчины. Но Айя все еще остается самой знаменитой из его выпускников.