Энцефалопатия у ребенка 5 лет

Добрый вечер. Очень нужна консультация. Мы из Беларуси. У девочки врожденная энцелофапатия головного мозга, до этого ни каких признаков этой болезни не было. Она поздно только пошла, поздно стала говорить, очень пуглива Девочка пяти лет испугалась собаки, через пару дней стала трястись губка. Поехали в больницу, там дали 4 таблетки и сделали укол, после этого ребенку стало плохо, впала в кому, начались судороги. Делали мрт, ничего не показало, но судороги сохранялись три месяца. Девочку всегда вводили в спящий режим так как при ее выведении начинались опять судороги. пятый месяц ребенок лежит, в горле стоит трубка, дают противосудорожные таблетки Фенобарбитал, Клоназепам. Перевели уже в третью больницу . профиль не неврология, а лицевая хирургия,мама не знает что делать, Врачи все маме говорят оформить инвалидность и отправляют то в хоспис, то дом-ребенка для тяжелобольных деток. Может посоветуете куда можно обратиться