Атлантоосевый позвонок

Здравствуйте. В 2013 году у меня родилась дочь с синдромом дауна. Был отек мозга, кровоизлияние в мозг, гипоксия, выраженный отек шеи и лица. Спал отек через погода. До года ребенок лежал пластом, не мог поднять голову, правая рука практически не двигалась,хирурги не видели каких то причин в шее, я нащупала небольшое уплотнение ( с горох) под шеей. Голова с шеей были как бы отдельно от туловища, болталась в разные стороны. Наконец после длительного курса массажа, ребенок сел, и в три года пошел. Речь отсутствует, сказать не может ничего, при движении головой влево-вправо, бывает застывает и хватается ручкой за шею, через несколько секунд отпускает руку, голову вперед-назад не наклоняет, только во сне может откинуть голову, но и во сне бывает что схватиться в обл.Шеи. Осматривать не дает, кричит. На другие суставы при осмотре криком не реагирует. В больницах отказываются делать рентген шеи ( атлантоосевый позвонок), пинают из одной в другую. В одной согласились сделать но отказались помочь зафиксировать ребенка( подержать), одна я ее конечно в определенной позе не удержу, так рентген и не сделали нам. Врач предложил дать снотворное ребенку, но в какой дозировке никто не говорит, ни педиатр, ни кардиолог ( у дочки 2 порока сердца), ни хирург. Самостоятельно дать какое либо снотворное ребенку я не могу. Бывают шейные отеки с переходом на лицо, в районе шеи в прямом положении появляется холка как при отложении солей. Можно с помощью узи как то просмотреть шею, и что вы посоветуете? Может я зря беспокоюсь? Спасибо за ответ.