Туберозный склероз

Здравствуйте! Меня зовут диля, мне 29 лет. Родом я из башкирии. Проживаю и работаю в красноярском крае,п. Снежногорск. Опишу вам мою проблему. В 2011 году я попала в больницу с бронхитом. Сделали рентген обнаружили воздух в левом легком. Поставили диагноз - спонтанный пневматорокс. Проведена операция. Сказали, что еще и буллезная болезнь. В 2012 году пневматорокс повторился в правом легком и была операция. 2013 Год для меня был спокойным. В апреле этого года, я попала в больницу с острой болью в брюшной полости с правой стороны. Сделали узи, кт обнаружили опухоль в левой почке больших размеров 30*20см. 18.04.14Г. Сделали лапароскопию, взяли биопсию. Результат гистологии- фрагменты ткани опухоли построены из преимущественно зрелой, жировой гладкомышечной ткани и сосудов. Заключение ангиомиолипома (доброкачественная). 12.05.14Г. Сделали операцию. Удалили опухоль с левой почкой. 10 Июля я решила сделать расширенную кт опухоль справа выросла 22*16. У меня подозревают - лимфангиолейомиоматоз (туберозный склероз). 14.07.2014Г. Сделала мрт головного мозга и цереброспинального перехода, заключение врача: вероятен туберозный склероз. Очень надеюсь,что вы мне поможете. Я незнаю что мне делать и куда обращаться.Спасибо, очень жду ответа. Подскажите, в россии эту болячку лечат?Напишите пожалуйста адреса, куда можно обратиться. Огромное спасибо очень жду ответа