Как определить, действительно ли у ребенка непереносимость лактозы

Добрый день! Моему сыну 1год4мес, его диагноз - врожденный Буллезный Эпидермолиз (РЕБЕНОК-БАБОЧКА). Если коротко - у него на коже и слизистых пузыри и раны, поэтому по больницам не ходим (в том числе потому, что болезнь редкая, и никто не знает как помочь). Он сейчас на грудном вскармливании. Даже от одной капли коровьего молока ему становится очень плохо: мгновенно рвота с большим количеством слизи, сильное урчание в животе, обструкция дыхания. Я ему в этих редких случаях колю дексаметазон. Но, возможно, есть другие варианты? Понимаю - не давать молока. Но все же если такое случилось - как я могу быстро попытаться облегчить его состояние?