У подопечной Фонда борьбы с лейкемией Даши из Севастополя есть мечта: варить по утрам кашу своему четырехлетнему сыну Герману и болтать с ним обо всем на свете. Сейчас она общается с ним только по телефону, а главный вопрос, который ребенок изо дня в день задает маме: «Когда ты вылечишь свою плохую кровь и вернешься домой?»
«До болезни я почти ничего не знала о донорстве костного мозга»
Даша — учительница начальных классов. Она регулярно проходила диспансеризацию и не замечала никаких предвестников болезни. Вышла замуж в 2019 году, через два года родился сын Герман. Роды были тяжелыми — экстренное кесарево сечение. Врачи опасались за здоровье новорожденного, но все обошлось, и теперь он активный непоседа, как и положено четырехлетке.
Первые симптомы заболевания Даша сначала списала на простуду: они с мужем только вернулись после поездки в Санкт-Петербург. Но когда через неделю к симптомам простуды добавилась сильная головная боль, Даша решила обратиться к врачу.
В медицинском центре диагностировали гайморит и назначили лечение. Даша послушно лечилась две недели, но состояние только ухудшалось.
«Муж говорит, что я была белая как полотно. Я сама очень плохо понимала, что происходит. Помню, мне пытаются взять кровь из пальца, колют, а кровь не идет. Еле выдавили каплю. Положили на каталку, куда-то повезли. Я услышала, как медработник тихо сказал мужу, что, возможно, это лейкоз. У меня не было сил даже испугаться, я просто почти ничего не понимала», — вспоминает Дарья.
После лабораторных исследований был поставлен диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Заведующая отделением связалась со своими коллегами в Санкт-Петербурге, и Дашу в экстренном порядке переправили в Северную столицу.
Несколько месяцев тяжелого лечения, геморрагический инсульт, частичная парализация, нейролейкоз и последующее облучение головного мозга…
Даже в реанимации, понимая, что я не могу пошевелить ни рукой, ни ногой, я никогда не позволяла себе думать о плохом. Я знала, что моему сыну нужна мама, а значит, я все преодолею и вернусь к ребенку!
24 марта 2024 года ей провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора — в российском регистре нашелся человек, чьи стволовые клетки полностью подошли Даше. В мае она впервые смогла попасть домой.
Через некоторое время болезнь вернулась: летом случился рецидив, и врачи приняли решение провести процедуру доливки донорских лимфоцитов — это ситуация, когда снова требуется участие того же донора. Даша вспоминает, с каким волнением ждала ответа и переживала, согласится ли донор на повторную сдачу крови. И как благодарна была, узнав, что донор согласился.
Единственное, что я знаю про человека, который дважды спас мне жизнь, — это девушка, чуть младше меня. Я бы очень хотела с ней познакомиться и поблагодарить ее лично.
До болезни Даша почти ничего не знала о донорстве костного мозга. Знала, что бывают доноры крови, но не думала, что существуют регистры, совпадения, неродственные доноры и шанс подарить кому-то жизнь. После трансплантации супруг Даши и его друзья вступили в регистр доноров костного мозга.
Что такое донорство костного мозга и почему это так важно
Костный мозг — орган, в котором содержатся стволовые клетки, отвечающие за выработку всех видов клеток крови. Снаружи кости имеют плотную структуру, а вот внутри них есть полости, где и находится костный мозг. Он не имеет отношения к головному и спинному мозгу. Когда пациенту проводят трансплантацию костного мозга, то фактически «перезапускают» его кроветворение с помощью здоровых клеток донора.
Лучше всего, если удается подобрать полностью совместимого донора среди родственников. Но не всегда даже родной брат или родная сестра могут быть полностью совместимыми донорами для пациента. Кроме того, бывают случаи, когда врачи проводят трансплантацию даже от не полностью совместимого родственного донора: брата, сестры, родителей, детей. Но если в семье подходящего донора нет, то приходится искать его в регистрах.
Если в российском регистре донора найти не удается, врачи начинают поиск в международных базах. Срок активации донора (его типирования, обследования и заготовки клеток) в таком случае может составлять от 3 до 6 месяцев.
Также бывают случаи, что в процессе обследования донора или заготовки у него клеток у пациента случается рецидив или прогрессия заболевания. В таком случае трансплантация откладывается до момента выхода пациента в ремиссию.
«Если бы пришлось пройти через это снова, я бы согласился»
История друга Фонда борьбы с лейкемией Серафима — другой полюс той же темы. Его мама, Мария Владимировна, заболела в конце 2023 года. Диагноз — апластическая анемия, сверхтяжелая форма. Требовалась срочная трансплантация. В российском регистре подходящего донора не нашли — и тогда донором стал сын: совпадение было частичным, но это был шанс.
Первая донация проводилась методом эксфузии: ему вводили препарат, который стимулирует выход стволовых клеток в периферическую кровь, а далее с помощью специального аппарата отфильтровывали нужные клетки и возвращали кровь обратно.
Серафим вспоминает первую донацию: через катетеры он был подключен к аппарату, при этом довольно долго было необходимо сидеть почти неподвижно, а он человек творческий, привык быть в постоянном движении. Но врачи сказали прямо: пока это единственный шанс спасти маме жизнь.
После первой трансплантации Мария Владимировна улучшений не ощутила, и врачи приняли решение проводить повторную трансплантацию от того же донора.
«Я был в шоке… я и подумать не мог, что процедуру надо будет повторять. Теперь-то я уже знал, что такое донорство костного мозга. Я понимал, что ничем, кроме как повторной донацией, я маме помочь не могу», — вспоминает Серафим.
После второго цикла он начал рассказывать о донорстве костного мозга в своих соцсетях. Серафима поддерживали многие подписчики, кто-то впервые услышал о регистре доноров костного мозга.
Спустя несколько недель врачи вновь обратились к нему: была нужна третья процедура. Только в этот раз донация проводилась другим способом — из тазовых костей.
К сожалению, Марию Владимировну спасти не удалось: даже несмотря на несколько процедур, костный мозг не прижился.
«Я преклоняюсь перед людьми, которые вступают в регистр доноров костного мозга по собственной воле, просто потому что хотят спасти жизнь незнакомому человеку. Жаль, что я узнал о донорстве через личную историю. Я бы согласился на четвертую, пятую, шестую донацию, если бы это могло спасти маму», — делится своими переживаниями Серафим.
Регистр доноров: математика надежды
Истории Даши и Серафима — две разные траектории развития событий: пациенты зависят от того, сколько людей однажды сказали «да» и вошли в регистр. Ведь чем больше потенциальных доноров, тем выше шанс на совпадение.
Для Даши это решение одного незнакомого человека давало возможность возможность вернуться домой и услышать голос сына вживую, а не по телефону. Для Серафима донорство стало попыткой спасти маму, когда других вариантов не было.
