Форум

Создать тему
Неврология
3 января 2011 года в 22:06
Tatiana

Рассеянный склероз

Рассеянный склероз. Как жить? Что делать?
Написать комментарий

Комментарии

Моей маме поставили диагноз - рассеянный склероз. Слышала, что есть какое-то лекарство для его лечения. Не подскажете? Спасибо!
Вся страна узнала от Елены Малышевой, что "Ура, ура не нужно колоться каждый день или через день(хотя замечу это тоже не для всех, не у каждого есть такая возможность купить одну упавку на месяц Бетаферона за 1000евро), потому что изобрели таблетки, понижающие вероятность возникновения обострений при РС. Это чудо таблетки называются Кладрибин. И все, вся информация, где достать, по какой стоимости не понятно. Если что нибудь узнаете поделитесь информацией, пожалуйста. Надежда еще есть, что цена будет нормальной для обычного среднестатистического члена нашего общества, хотя Украина тоже содрала формулу Бетаферона у немцев, назвав его альфабетаферон и продают по цене 1000$. Так что БУДЕМ ВСЕ ЗДОРОВЫ!!! Пока что мы не нужны своей стране, надо выкарабкиваться самим, используя народную мудрость, помогая друг другу советами, своим опытом. Призываю всех ДАВАЙТЕ ОБЩАТЬСЯ, делиться и выживать!!!
Очень правильно сказано,мы никому не нужны.
Рассеянный склероз - не приговор, хотя приятного мало. Целый комллекс лечебных мероприятий нужно выполнять всю жизнь. Медикаменты подбираются индивидуально. Базовый - бетаферон, симптоматические - баклофен, мидокалм, глюкокортикоиды и много других мероприятий.
Спасибо, Наталья! Можно поконкретней, пожалуйста, насчет других мероприятий? И еще простите, может не скромно, но хочется спросить-это что за знак у Вас на груди и просто на фото внизу и вверху? Но Вы меня поняли, да -розовенький такой?
Вы поменяли фото, я вас обидела, простите! Вечно лезу, этот мой характер, я не хотела еще раз простите!!! Просто подумала - это какое -то общество или сообщество и Вы внем состоите. Простите за отсталость.
Просто живите. Действия по мере возможностей. Это тяжёлое испытание, но бог сохранил Вам жизнь. Держитесь, любите, живите.
Спасибо Вам за добрые слова поддержки! Бетаферон чудо препарат, дали попробовать(два с половиной года принимала), но увы теперь не по карману. Воистину действия по мере возможностей, а возможностей ноль, по крайней мере в нашей стране, где мы никому не нужны...
Держитесь, пожалуйста, держитесь. Это очень тяжело, но нужно жить. Просто жить, не зацикливаться.
Девчоночки, спасибо большое, Вы все такие молоденькие, Дай Вам Бог здоровья, сил и мудрости перенести все тяготы судьбы. Ладно мне уже в моем возрасте, только и осталось бороться, бороться и бороться. А Вам то еще жить и жить и жить (рожать, воспитывать и т.д.)
Вот, вот -"Хорошего грамотного врача" это как раз то, что мне не достает. В нашей богом забытой дыре не то что хорошего, вообще с врачами напряженка.
Комментарий удален. Почему?
Спасибо, Рита! А в Москве, или даже в Химках нас из "другой страны" Украины лечить будут и сколько для нас интересно будет стоить обследование. Хоть мы такие же русские как и Вы, живем на границе, поэтому и досада "Расделили Расдербанили" кому то это выгодно явно не простому народу...
я желаю вам успеха, поддержки близких и родных. про врачей писать очень хорошо, а когда живешь в деревне с доходом в 6000т, и москва от тебя 1200км. теряеш родных, неможешь им помоч и потом живеш с чувством вины, что ты не смогла, не помогла. дай вам бог успеха и удачи. а бороться надо. руки опускать нельзя.
Комментарий удален. Почему?
а вы когда нибудь пробовали сидеть днем и ночью возле больной матери у которой подряд 3 инсульта и рассеянный склероз? и опять же на 6000. когда ты в глухой деревне где до ближайшего райцентра 45км. и нет официальной работы и ссуду тебеникто не дает. ненадо словами разбрасываться что 1200км это не растояние. это пропасть. просто кто не жил простите в тьму таракане он не понимает что это такое.если врачи думают о нас грешных, так сделайте какие нибудь мобильные центры. нас даже в нашем областном центре принимать не хотели. у них был один ответ, лечить нечем! готовтесь! вот я и готовилась 3года. нам сроку дали 2 месяца. а мы три года боролись как могли. прсто я немогу смотреть все эти красивые передачки о здоровье. россия большая. вы вобще представляете как люди живут. и не важно что мы тут необразованные или трактористы с доярками. мы тоже жить хотим. а все эти 1000 евро!? да гдеж их взять? врачи красивые в красивых программах. наше телевидение работает и дает советы исключительно на более менее развитые города. а другим куда?
Комментарий удален. Почему?
я не против. даже очень за! чтобы люди надеялись и могли просто иметь шансик пусть самый масенький! просто Рита меня задели ваши слова о том что 1200 км это не растояние. вы же даже представить себе не можете какое это расстояние! у нас до Волгограда 300км и мы туда бывает доехать не можем. просто очень жалко людей, которым так называемые врачи " помогают". особенно маленьких детишек. которые смотрят тебе в глазки и ты кроме ласки ничего неможеш им дать.
на Интернет деньги есть...
прошло уже 6,5 лет. а комьпьютер стоит 10т, он подержаный и простенький модем. за который мы платим250р. в месяц. вы знаете, а мне если честно даже не обидно на ваш коментарий Татьяна. я на злых людей не обижаюсь. мне их жалко. очень жалко.
Какая Вы злая!!! Мне Вас жаль...
здравствуйте.мы все письма прочитали много смотрели про рассеянный склероз. НО почему-то про финансы ни где не пишут.а если денег нет что делать.на кого надеяться. в казахстане квоту на лечение в россии не дают.какой ответ ждать????
привет болею долго лечится очень дорого как говорится у нас в россии слишком дорогая бесплатная медицина . В казахстане незнаю но в россии на таких больных не очень то внимание обращают .лечь в больницу собострением большая проблема
Не отчаивайтесь, Вы не одиноки, нас много таких, с такими проблемами и доходами и вдали от цивилизации. Есть в городе Набережные челны доктор Курсенко Вадим Владимирович, он занимается стволовыми клетками, это очень здорово, но опять же дорого. Но у него я вычитала другой совет: принимать свинной миелин (свинные мозги). Рецепт приготовления и как принимать на странице про его клинику. Я найду и Вам напишу. Там все дословно...
Профилактика обострений рассеянного склероза метод Курсенко В.В. (2006 год)
Рецепт биопрепарата из свиного миелина таков:
Свинья должна пройти ветеринарный контроль, при покупке требуйте предъявить ветсвидетельство или клеймо ветконтроля.
Мясника просим сделать разруб головы вдоль ушей к пятачку наполовину головы.
Достаем мозг, механически убираем оболочки и сосуды
Промываем в холодной воде
К одному мозгу добавляем 500 мл олажденной прокипяченной воды.
Взбиваем это все в миксере 3 мин.
Гомогенную суспензию разливаем по пластиковым стаканам по 50 мл.
Один стакан выпиваем сразу, остальные замораживаем в морозилке.
Практика показала, что для того, чтобы сырье всегда было под рукой, можно заморозить однократно мозг нескольких животных. Повторная заморозка ведет к снижению качества биопрепарата( вероятно, из-за нарушений в четвертичной структуре белковых комплексов миелина)
Порядок приема биопрепарата свиного миелина:
Натощак по 50 мл в сутки перед сном в течение года. Один цикл – не менее 3-х недель. Перерыв допускается не более 10-ти дней между циклами приемов.
Можно для улучшения вкуса добавить укроп или еще что-нибудь.
Замороженные стаканчики перед употреблением поставить в комнате, чтобы они растаяли естественным путем(не греть!),перед употреблением взболтать.
Что дает препарат свиного миелина:
Отсутствие обострений на фоне приема.
Т.к. нет обострений, а всегда идет процесс восстановления своего миелина - постепенное, уже через две недели заметное улучшение в неврологическом статусе.
Что делает свиной миелин в твоем организме - отвлекает патологически активированные Т-лимфоциты против своего родного миелина на чужой, свиной. Поле боевых действий - твой кишечник. Ты ничего не чувствуешь в животе, просто истратившие свои силы и погибшие "одуревшие" лимфоциты выйдут с калом.
Здравствуйте Татьяна! Подскажите пожалуйста есть ли какой эффект лечением методом доктора Курсенко? за ранее спасибо!
как я уже отмечала, нет обострений на фоне приема свинного миелина, но есть другие проблемы... Принимала два года свинной миелин, обострений не было, чувствовала себя удовлетворительно, но анализ крови показал резкое увеличение холестерина, что меня очень беспокоит. И я понимая, что это увеличение не от образа жизни и рациона питания, а скорей всего из-за препарата свинного миелина, бросила это чудо лекарство. И теперь не знаю что делать дальше, как бороться и с холестерином и с РС. Врачи не могут подсказать как насчет первого и так и второго темпаче. Если они не знают как снизить холестерин, то РС им совсем не по зубам...
так что выбор за каждым! как говорится "одно лечим, другое калечим"!!!
Холестерин ЛПНП и ЛПВП, я не знаю что это значит, но как сказали те же чудо врачи, печеночный, короче печенка сдается, не выдержала атаки свинного миелина, в принципе очень жирный продукт, к большому сожалению. Надо зайти на сайт к Вадиму Курсенко и поинтересоваться насчет такой проблемы, может есть люди уже столкнувшиеся с этим и что нибудь подскажут?
Как можно ускорить неврологическое восстановление:
Питанием: полностью убрать из рациона любые молочные продукты, животные жиры, мясо животных и хлеб. Заменить мясо рыбой и морепродуктами, жиры - растительными маслами. «Живая кухня» : живые клетки овощей и фруктов не убивать термообработкой, т.е. сыроедением. Не смешивать в желудке за один прием разные по длительности переваривания виды пищи : например сырой морковный салат и кусок рыбы – пусть салат будет на обед, а рыба – на ужин. Также важно не пить жидкость в виде чая, соков или простую воду во время или сразу после еды : не разбавляйте желудочный сок, иначе процесс ферментации пищи будет неполным, что даст ненужную нагрузку иммунной системе. Пить можно через 2 часа после еды.
Созданием мотивации на выздоровление : фраза « я не болею» - неверна для выздоровления, она лишь подсознательно привлекает болезнь. Говорят, что Вселенная не знает слова «нет и не», она услышит лишь слово «болею».

Следует с верой, внутренней убежденностью, если хотите, с наглостью волшебника твердить себе : «Я здорова (здоров)!». Важна эмоционально наполненная мысленная, а лучше на бумаге прорисовка тех ситуаций, когда вы чувствуете себя здоровой и чем вы при этом займетесь. Выздоровление наступит тогда, когда будет изжито малейшее сомнение в эффективности своих занятий. Это – работа, умственное делание, и так работать нужно не менее 30 минут ежедневно.
Что говорить неврологам, когда они будут иронизировать над Вами по поводу миелина свиньи:
явление пероральной индукции иммунологической толерантности открыл в 1953 году знаменитый английский иммунолог Питер-Брайан Медавар, за что был удостоен Нобелевской премии
приемом свиного миелина я поддерживаю свою иммунную систему в состоянии толерантности к своему ( человеческому) миелину
антигенный состав тканей человека и свиньи имеет большое сходство ( в 20-м веке широко использовался выделенный из поджелудочной железы свиней инсулин для лечения сахарного диабета)
Если Вы принимаете бетаферон или копаксон
Прием биопрепарата свиного миелина не нарушает действия этих веществ на организм больного РС. Зачастую по своему эффекту биопрепарат превосходит интерферон и глатирамера ацетат. Часто больные отказываются от бетаферона в пользу свиного миелина.
спасибо вам большое. я сохранила ваш рецепт на всякий случай. к сожалению сейчас он мне уже не нужен. прошло уже 6,5 лет как мамы не стало. от всего сердца желаю всем кто страдает этим недугом полного выздоровления. пусть это будет чудо. ведь чудеса тоже сбываются!
Спасибо, Лилия! Вы искренний и светлый человечек! Бог Вам воздаст за Ваши страдания! Вы не оставили в трудную минуту родного человека, это было испытанием, трудным испытанием, но вы его прошли с достоинством! И не перестали верить в чудеса!!!
спасибо вам! за добрые слова, какое же это испытание. это жизнь. тем более была моя родная мама. испытание было потом, когда ее не стало. было очень плохо и страшно и незнала как дальше жить. вы боритесь и держитесь, ради своих близких людей. я думаю они у вас есть и оченьвас любят. с новым годом вас и рождеством!
Спасибо, Лилия! Тебя тоже с Наступившим и с Свершившимся, ведь Рождество это чудо. И я тоже верю в чудеса. Прости что я на "ты" Мне кажется ты молодая, чудесная девушка. И очень хороший человечек, я это чувствую. Живем дальше, все будет ХОРОШО!!!
спасибо огромное!!!!конечно живем дальше, а куда нам деваться. нужно быть оптимистами! просто как говорила моя мама - НУЖНО ВЕРИТЬ. вот я так и стараюсь просто жить и верить. а как иначе?!
Насчет отказа от Бетаферона не верю. Все остальное заслуживает внимания и доверия. Миелин начала принимать, стараюсь не прерывать. Насчет питания посложней "едим что попало и как попало", но надо стараться. Культура питания, диета и образ жизни очень важны.
Чего бояться при рассеянном склерозе, что может вызвать обострение:
ОРВИ и любые другие инфекции
Нервный срыв
Глистная инвазия. ( вообще, стоит провериться на предмет этой патологии методами биорезонансной диагностики и принять в случае обнаружения гельминтов меры). По статистике паразитологов, 70% россиян носят в себе как минимум по одному паразиту. На основании своих наблюдений за больными с иммунопатологией скажу, что анализ кала на гельминты далеко не всегда достоверен, часто в анализе кала яйца глист не обнаружены, зато при приеме у того же больного противоглистных травяных сборов выходят живые черви.
Почтовый адрес:
423810 Россия Республика Татарстан
г. Набережные Челны, 68 мик-рн, ул. Зеленая д. 10
Телефон: +7 (8552) 36-09-52
Электронная почта:
567611@rambler.ru
На наш взгляд, причина РС лежит в психических травмах детства и юности в сочетании с психологически ригидными типом психики у данного пациента с РС.
По крайней мере, на этот вывод наводит практика, когда общей характеристикой пациентов РС является нелюбовь к себе и недоверие к миру,а также склонность к постоянной самокритике и постоянная циркуляция повторяющихся мыслей с негативной смысловой и эмоциональной окраской. Подумайте, не характерно ли вышесказанное для Вас?
Хотела ответить Лилии... Но её адрес не существует...Я - не злая.. Просто мой сын тоже болеет... И я нашла возможности (и деньги в том числе!) для его лечения. Конечно, он - молодой, ему надо ДОЛГО жить...
Простите, не хотела Вас обидеть! Мы очень несдержанны... Дай Вам БОГ!!! Вашему сыну повезло, что у него такая мама! И дай Вам бог здоровья, чтобы Вы могли долго поддерживать своего сына
Вы меня очччччень простите! Но! Если моя мама будет болеть (ей - 70), я буду просто плакать... Но, когда моего 19-летнего сына я ношу в туалет....И кормлю его с ложечки, а у него течёт еда по щеке...То я выберу сына! И продам квартиру в Сибири и уеду в Пдмосковье, и буду два раза в году его пихать в этот злосчастный Центр!!! Со слезами,истериками, угрозами... Лишь бы посмотрели!!! И найду я денег!!! Чтобы он прожил ещё полгода!!!
Вот она-поддержка... Я чувствую её уже ТРИ года... Одни нападки...Ничего! У меня сил и денег хватит!!!
Вам нужно успокоиться и довериться Господу! Вы на грани нервного срыва, это чувствуется и это понятно, не дай бог любой матери переживать страшное заболевание своего ребенка. А поддержка, она не в деньгах, хотя и без них плохо. Вы слышали про ПЛАЗМОФЕРЕЗ, хорошая процедура и многих на ноги поставила (опять же тех, у кого есть деньги). А нападки... от кого, кто на Вас нападает? По моему страшнее безразличие, оно отовсюду, и с ним невозможно бороться. Вернее не хватит сил разбудить растормошить, не говоря уже пробудить сочувствие!!!
Татьяна! А Вы - врач? Именно по ЭТОЙ специфике?
Таня я тоже кормила маму 3 года с ложечки. ей было 63 года когда ее не стало. а когда она заболела мы не знаем. нам диагноз поставили только после первого инсульта. а до этого по каким врачам не гоняли. 4 раза теряли ее историю болезни. потом востанавливали и снова теряли. да бог им всем судья. продала трех комнатную квартиру и сейчас живу в однушке и не очем не жалею. мне просто за людей обидно которые немогут помоч своим близким. ведь в первую очередь страдаем не мы, а те кто болеет! мы то с руками и ногами и все у нас в порядке. вот на эти деньги маму и держала 3 года. а потом подряд еще 2 инсульта и мамы не стало. у отца я немогла просить помощи он сам инвалид вот уже 27лет. а теперь еще после маминой смерти и с головой иногда не все в порядке. папа неможет себе простить того, что мама его наноги поставила, а сама ушла. я не жалуюсь боже упаси! в первую очередь мне во всем мой муж помогал, купать, кормить, стирать. как мог пытался чтото заработать. нормальный мужик. мама немогла проглотить даже воду. я знаю что это такое. это страшно. очень.поэтапно перечислять что было потом я не могу. даже сейчас вспоминать страшно....на счет почтового адреса я незнаю, может я что тозарегестрировала неправильно. у меня компьютер всего 4 месяца, а сижу я за ним всего месяца 2. держитесь сколько сможете. за своих близких надо бороться. вот мы все и боримся как можем. я вобщето не на людей в обиде, а на врачей, которым на людей наплевать. и на средства массовой информации, которая как я уже писала работает примерно на 15 - 25% процентов населения.
Болею 4 года.Когда поставили диагноз было страшно. Но когда не знаешь что делать,делай шаг вперёд! Два раза в год лежу в больнице,принемаю копаксон,слушаюсь врачей. Главное верю,что всё будет ХОРОШО! Много в жизни не сделала! Ребёнка не вырастила! Не дострадала и не долюбила! Просто очень жить хочу! Потеряла отца,брата,недавно маму. Предавали. Н отчаялась! Не перестала верить людям! Злых много,но добрых больше! Всем желаю здоровья! Терпения!
Леночка, рада за Вас, что не потеряли веру и сохранили радость в душе. Удачи и конечно здоровья!
а в Ставрополе есть хороший неролог , никто не слышал? Кололола БЕТАФЕРОН, 3 РАЗА БРОСАЛА, ПЛОХО ПЕРЕНОШУ, пробовала ронбетал, УЖАС, теперь буду пробовать экставия, а врач говорит, должна привыкнуть
Попробуйте копаксон,
что за препарат ЭКСТАВИЯ? есть опыт применения? и какие отзывы?
НИ КОГДА НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ .ЧЕЛОВЕК НА СКОЛЬКО ХРУПОК НАСТОЛЬКО И СЕЛЕН .НАДО ВЕРИТЬ В СЕБЯ И ЛЮБИТЕ ЖИЗНЬ. ВСЕГО ВАМ ВСЕМ САМОГО ДОБРОГО.
Здраствуйте болею уже 5 лет принимаю свиной мозг ужепол года обострений нет от припоратов отказался ище нашел настрой Г.Н.Сытин .Оздоравливающие настрои мне помогает пробуйте не надо опускать руки и Бог поможет
подскажите, пожалуйста, где найти эти чудо оздоравливающие настрои? конкретно Г.Н.Сытина?

Консультация специалиста
М.М. Нигаматуллин | 31 июля 2014 г. 7:55:00
Здравствуйте! Муж в понедельник вечером наступил на гвоздь, рану промыли, перевязали. Поднялась температура, сбивали- особо не помогало. Во вторник утром вызвали скорую, которая нам ничего не сделала, сказали обращаться в ...
Вопрос задан анонимно | 31 июля 2014 г. 5:45:30
Добрый день. Операция по удалению аппендикса была 9лет назад. Сейчас, во время нагрузки на пресс начинает болеть верх шва. Может ли это говорить о том, что были не правильно сшиты ...
Вопрос задан анонимно | 30 июля 2014 г. 22:04:58
Здравствуйте! Два года назад сделала пластику груди - мастопексию. Через год шов вокруг одного соска загноился и вскрылся. Хирург почистил и наложил новый шов, объяснив, что не прижилась нитка. Теперь, спустя ...